Kedves Barátaink!
Ismét magunk mögött tudhatunk egy mozgalmas esztendőt, és ahogy azt már talán megszokhattátok, az év vége közeledtével a karácsonyi jókivánságaink mellé egyfajta vissza és előre is tekintő gondolatsort is kínálunk nektek az ünnepi ételek és programok mellé.
Az elmúlt esztendőben is sok feladat és kihívás várt megoldásra, ezek közül kezdeném talán a legáltalánosabbal és legfontosabbal. A 2023-as évet azt hiszem bátran hívjatjuk a CFTR modulátor terápiák évének hazánkban, hiszen köszönhetően az egészségpolitika kitartó támogatásának, a Kaftrio gyógyszer általános elérhetőségének biztosítása illetve az ezzel kapcsolatos ellátási feladatok is folyamatosan zajlottak és zajlnak az erre kijelölt CF centrumokban. Ahogy egyre több és több betegtársunk számára elérhetőek ezek a modulátor terápiák, úgy párhuzamosan dolgozunk azon is, hogy a Kaftrio életkori elérhetősége tovább bővüljön. Reményeink szerint ezzel kapcsolatban hamarosan előrelépések történhetnek a 2024-es esztendőben. Ha már gyógyszerekről esett szó, nemzetközi szintre emelkedett a sajnos továbbra is gyakran tapasztalható enzimkészítmény hiány, ezzel kapcsolatban európai öszefogás zajlik amelyben Egyesületünk is részt vállal.
Az újszülöttkori szűrprogram fontosságát a kezdetektől fogva hangsúlyozzuk, ezzel kapcsolatban szinte minden rendezvényünkön helyet biztosítunk a témának valamilyen formában. Külön öröm számunkra hogy a programot eszközökkel is tudtuk támogatni: a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet részére biztosított szűrőkitekkel mintegy kétmillió forint összértékben.
Ami az egyéb segítségnyújtási és támogatási programjainkat illeti, ugyancsak a Heim Pál illetve az Országos Korányi Pulmonológiai Intézet számára is lehetőségünk nyílt különböző felajánlások segítségével monitorokat, fertőtlenítő szereket valamint maszkokat biztosítani a mindennapi betegellátást segítendő. Ugyanacsak az Országos Korányi Intézet számára vásároltunk ágyakat és bútorokat az év elején kialakított új kórtermekbe a CF részlegen mintegy másfél millió forint értékben.
Az eddigi évekhez hasonlóan, a karácsonyi időszak közeledtével igyekeztünk a családokat támogatni a PARI inhalátorokhoz kapható kiegészítők (éves csomag valamint membrán) pályázati elérhetőségével, ezeket a 2024-es év legelején fogják kézhez kapni a szerencsés nyertesek.
De ne csak eszközökről legyen szó, hiszen egy közösség életében a közös programok illetve az információk megosztása a legfontosabb esemény illetve feladat. A 2023-as évben két, egy órás, online webinart is tartottunk az Országos Korányi Intézet, a Törökbálinti Tüdőgyógyintézet valamint a Heim Pál Gyermekkórház szakembereinek részvételével és segítségével különböző témákban. Természetesen megrendezésre kerültek a hagyományosnak mondható rendezvényeink is, a balatoni CF hétvége kiemlekedő érdeklődés és részvevő szám mellett – sajnos kevésbé szerencsés időjárással – illetve a szeptember elején a nemzetközi rendezvénysorozathoz csatlakozva a CF napunk a Korányi Intézet CF részlegének kertjében. Jövőre szerenténk ismét megtartani az edukációs rendezvényünket amelyet a CF Nagyokos néven szoktunk emlegetni!
A szakmai rendezvények sorában idén is volt szerencsénk részvételt biztosítani az országos centrumok szakembereinek (orvosoknak, gyógytornászoknak, dietetikusoknak és gyógyszerészeknek) az Európai CF Társaság éves konferenciáján Bécsben, ahonnan sok értékes tapasztalattal gazdagabban térhettek vissza a mindennapi betegellátásba. Egyesületünk lehetőséget kapott munkájának bemutatására az MTT Gyermektüdőgyógyász Szekció visegrádi konferenciáján is. Szeretnénk az Egyesület illetve a betegek nevében is megköszönni minden segítőnknek, hogy az idei adóévben rekord összegű 1%-os felajánlás érkezett amelyeknek segítségével a fentebb leírtak is megvalósíthatókká váltak, valamint egyben búzdítunk a továbbiakban is mindenkit, hogy lehetőségeihez mérten támogassa egyesületünket adójának felajánlásával vagy egyéb módokon!
Összefoglalva tehát dolgos esztendő van mögöttünk idén is. Szeretném az összegzést két számomra fontos gondolattal zárni. Az egyik, hogy a modulátor terápiák korszakában sem zárult le a CF gondozás illetve a CF-el kapcsolatos tennivalók hosszú sora. Sok tekinteben hangsúlyos változások előtt állunk amelyeknek csak a kezdeti lépéseit látjuk. De ez nem jeletni azt hogy, mindazon betegekről akik valamilyen oknál fogva nem részesülhetnek a jelenleg elérhető terápiákban ne próbálnánk a továbbiakban is gondoskodni, új terápiás lehetőségek felkutatásával vagy a jelenlegi lehetőségek bővítésével!
A második, hogy sajnos idén is veszítettünk el betegtársakat, barátokat ebben a hosszú küzdelemben. A karácsony közeledtével ezek a veszteségek még fájdalmasabbak, még jelentőségteljsebbek mint egyébként a mindennapokban. Ha valami adhat ilyenkor erőt, az az, hogy a most felnövő, CF-el küzdő generáció már egy teljesen másik világban és lehetőségekkel fog felnőni azon betegtársaink küzdelmeinek és tapasztalatainak hála akik már sajnos nem lehetnek fizikailag velünk hogy lássák ezeket az örömteli pillantokat. De a CF, ahogy mondani szoktuk egy nagy család, és biztos vagyok benne hogy ezek a családi kötelékek túlmutatnak a fizikai világon is.
Mindezekkel együtt, az Egyesület és a magam nevében kívánunk mindenkinek áldott békés karácsonyi ünnepeket, és egy boldog egészséges 2024-es esztendőt minden barátunknak!
Marsal Géza
Elnök
CF Betegek Egyesülete
