Mindazon tipikus érzések mellett, amit minden szülő átél, mikor a gyermeke óvodába megy, azt is meg kellett tanítanom a fiamnak, Maddox-nak, hogyan kezelje felelősséggel a CF-jét.
Ahogy a fiam betöltötte a 4 éves kort, nagy nap volt a család számára, mert néhány héten belül megkezdte az óvodát. Ez azt jelentette, hogy egy új hely, új óvónénik, új menetrend, új szokások, új barátok, új baktériumok, és minden más, ami egy ilyen mérföldkővel jár.
Nézni, ahogy a gyereked először besétál az óvodába nagy megpróbáltatás egy anyának, de egy CF-es anyukájának, a “mami szorongás” még magasabb szintre lép.
Lesznek barátai? Megtalálja fogkeféjét? Megkapja az enzimjét? Furán fog ránézni a többi gyerek, amikor megkapja azokat? És a kérdések csak jönnek végeláthatatlanul.
Amikorra eldönöttük, hogy Maddoxnak szüksége van arra, hogy óvodába járjon, addigra úgy tünt, az összes szükséges holmi elfogyott a boltokból és nyár is szinte véget ért. Az első nap meg volt jelölve a naptárban és megkezdődtek a találkozások és az előkészületi munkák az első napra.
Az óvodakerület orvosa, amint megtudta, hogy Maddox-nak CF-e van, szervezett egy találkozót számunkra Maddox óvónőjével, az óvoda főóvónőjével és az óvodai nővérrel, így volt lehetőségünk beszélni a CF-ről. A találkozó során gyorsan kiderült számomra, hogy Maddox óvónőjének csoportjaiban korábban még nem volt CF-es gyermek, így adott volt számomra a lehetőség, hogy meséljek Maddox-ról neki, elmagyarázzam, mi is az a CF, hogyan derült ki, hogy Maddox CF-es, és bemutassam neki a napi teednőinket.
Beszéltem neki az enzimek fontosságáról, és miért szükséges azokat Maddoxnak megkapnia. Mivel Maddoxnak nagyobb gyógyszereket kell bevennie, mint amiket le tud nyelni egyben, átvettük az almaszósz protokollt. Büszkén mondam nekik, hogyha nem megfelelően csinálják, Maddox egyértelműen a tudtukra fogja azt hozni.
Beszéltünk még a köhögéséről, és ők biztosítottak, hogy ha úgy veszik észre, hogy többet köhögne, vagy fulladni kezdene a köhögéstől, értesíteni fognak. Az óvónő elkérte a telefonszámomat, így közvetlenül el tudnak érni, ha valami szokatlant tapasztalnának. Nagyon befogadóak voltak, aziránt amit mondtam nekik, és számtalan nagyszerű kérdésük volt, ami azt jelentette, hogy elkötelezettek – ami egy nagyon jó dolog. Lehetőségem volt körbejárni az óvodát idő előtt, és megnézni mindent, és ez egy igazi anya pillanat volt, “az én kisfiam óvodába fog járni”. A termük a mosdókhoz vezető folyóson volt egyből, és megbeszéltük, hogy esetenként miért kellhet neki többször kimennie, és ha szükséges engedjék ki, amikor mennie kell.
Megnyugodva hagytam el az óvodát, hogy mindent átbeszéltünk, és az óvónők és a személyzet is felkészült. 23 másik gyerekkel lesz egy csoportban, egy óvónővel és egy dadussal. Ez nagyon sok 4 éves gyerek, akikre figyelni kell, így Maddox és én beszélgettünk róla, hogy milyen felelőssége van, amikor óvodában van.
Maddox minden nap saját tízórait visz. Mivel rövid idő alatt kell megennie, ezért tényleg csak egy kicsit csomagolunk, nem egy teljes adag ételt. Minden reggel Maddox-szal eldöntjük, mi lesz az aznapi tízóraija. A szükséges enzim mennyiség attól függ, mit választ. Van egy másolat az óvodában Maddox enzimjavallatáról. Ha a napi tízóraihoz a javallathoz képest eltérő mennyiségű enzimre van szüksége, rakok egy kis üzenetet az uzsonnásdobozába a tanárok számára. Ezután emlékeztetem, hogy vegye majd be az enzimjét, és elmondom neki is, hogy mennyit kell bevennie. Maddox minden nap mást visz, így minden nap meg is beszéljük ezeket.
Az első óvodai nap előtt, bevittük Maddox-szal a felszereléseit az óvodába, és találkoztunk az
óvónőjével. Először annyira még nem lelkesült a látogatásért. Járkáltunk körbe, amíg megtalálta a jelét a kis szekrényénél, és bementünk a terembe. Lehetősége volt megnézni minden klassz dolgot, amiket számukra készítettek elő az óvónénik, és megkereste a székét. Ahogy az óvónő meglátta, hatalmas mosollyal köszöntötte, “Szia, Maddox!”. Nagyon megörült neki, hogy az óvónéni tudja a nevét.
Eljött az első nap. Maddox nagyon izgatott volt, nekem pedig teljesen görcsben volt a gyomrom. Ahogy beléptünk az óvodába, a csoporttársai már sorakoztak, így gyorsan elköszöntünk. Még csak hátra sem pillantott. Visszahúzodtam, és figyeltem őt. Csak áldogált és figyelte a körülötte lévő gyerekeket. Amikor az ő csoportja következett, büszkén sétált be. Visszamentem az autóhoz, szememben könyekkel. Sokkal nehezebben viseltem, mint ő!
Délután megkérdeztem, hogy milyen volt a tízórai, amire azt felelte, hogy bár az óvónéni küzdött, hogy beletegye a kanalába az enzimjét, de végül is jól megoldotta. Magamban azt gondoltam, “Fúhh, legalább odaadták neki az enzimjét.”
Azt remélem, hogy ezzel a minden napos reggeli rutinnal, megtanulja mindazt, amire nap mint nap szüksége van – különösen a gyógyszereit – ahogy egyre nagyobb lesz.
Az őszi szünet előtt, Maddox óvónője adott róla egy kis értékelést. Azt mondta, hogy Maddox nagyszerűen beilleszkedett a csoportba, segít a többi gyereknek, és nagyon udvarias mindenkivel. Megkérdeztem, hogy az enzimek bevétele, hogy megy, és azt állította, az a napi rutin része lett, csak úgy mint otthon. Megnyugtató tudni, hogy figyelnek rá, és a gyógyszereinek kezelése is rendben van. Most pedig élvezhetjük a szombat reggeli focimeccsét, és nézegethetjük a rajzait.
Elaine Ruh
CF-es gyermek édesanyja
Forrás: Cystic Fibrosis Foundation
Fordította: Gulyás Gábor