A Felnőtt Cisztás Fibrózisos Betegek Egyesülete (FCFBE) 1991-ben alakult azzal a célkitűzéssel, hogy összefogja az országban szétszórtan élő cisztás fibrózis betegségben szenvedő serdülőket és fiatal felnőtteket.
Vállalja a betegek érdekképviseletének ellátását, segítését és támogatását. A néhány taggal megalakult, majd 1998-ban közhasznúvá vált egyesület mára közel 600 beteg (kis és nagykorú) érdekképviseletét látja el. Az Egyesület 2018 áprilisától, vezetőségi döntés alapján a Cisztás Fibrózis Betegek Egyesülete – CFBE – nevet vette fel, hogy ezzel is kifejezze elkötelezettségét minden magyar CF-es beteg érdekképviselete iránt.
A veleszületett, elsősorban a légzőszervet érintő, genetikai ártalomra visszavezethető betegség a korábbi gyermekbetegségből ma már a fiatal felnőttek betegségévé vált az eredményes, centralizált beteggondozásnak, a terápiás fejlődésnek és a rendszeres, több órát igénybevevő fizioterápiának, önkezelésnek köszönhetően. A fiatal felnőtt korra kialakuló légzési elégtelenség tüdőátültetést igényel. Ezzel évekre teljes életet biztosít az érintetteknek.
Általános segítségnyújtási, szakmai és érdekvédelmi koordinációs célok megvalósítására alakult a szervezet. Célkitűzése, hogy segítse és támogassa az érintett személyeket, családokat a betegséggel való együttélésben.
Céljai között szerepel:
- – a betegek segítése gyógyászati segédeszközhöz jutásban,
- gyógyszertámogatásban,
- tanulmányok-, képzés-, továbbképzés-, sportolási lehetőség-, családalapítás-(lombikbébi program),
- rehabilitációs táborban való részvétel-, gyógyüdülés-, gyógytorna támogatása,
- munkavállalási lehetőségek felkutatása-, speciális munkalehetőségek megszervezése,
- a tagok-, családok betegséggel kapcsolatos legfrissebb információkról való tájékoztatása,
- az ellátást biztosító szakemberek továbbképzésének segítése és a betegregiszter vezetése
