Press "Enter" to skip to content

Most derült ki, hogy CF-es a gyermekünk

Gulyásné Kis Adelina

A legtöbb esetben igen hosszú és küzdelmes időszak előzi meg azt, amikor a szülők megtudják, hogy a gyermekük Cisztás Fibrózissal él. Noha most már része az újszülött szűrésnek, hogy erre a betegségre is vizsgálódnak, és lényegesen korábban és egyszerűbb módon kiderül a diagnózis, még ebben az esetben is természetes, hogy sokként éri a szülőket. Azonban, mivel ez a korai diagnosztizálási lehetőség csak rövid ideje van jelen, még most is nagyon sokan különösen küzdelmes úton jutnak el addig, hogy feltáruljon a különféle tünetek mögött meghúzódó valódi ok. Miután végre választ kaptak arra, hogy mi is a gyermek betegsége, egy részről megjelenhet egyfajta megnyugvás arra vonatkozóan, hogy meglett a sok küzdelem eredménye, és most már célzottan a CF-re fog történni a kezelés.

Azonban ezzel egyidejűleg bekövetkezhet egy akut krízisállapot is, hiszen a diagnózis önmagában felborítja az addigi lelki egyensúlyt. A diagnózis, ami a miénk, a mi családunkban történik, a mi gyermekünkkel, és a mi életünk részévé vált, mindez visszafordíthatatlanul és megváltoztathatatlanul. Ebben benne van az, hogy a mi gyermekünk nem egészséges, nem olyan, amilyennek elképzeltük, és mind ezek mellett mennyire nehéz, amikor nagyon köhög, és semmi nem segít, amikor már mindent megpróbáltunk, hogy egyen, de csak fogy, amikor a játék helyett inhalálni kell. Mindeközben a szülőknek feladatuk az is, hogy a saját identitásuk részévé tegyék azt, hogy ők azok, akik CF-es gyermeket nevelnek. Kérdésként jelenhet meg, hogy „mit gondolnak rólunk mások?”, „nem kezdenek-e el másként látni attól, hogy a gyermekünk ezzel a betegséggel él, és egyáltalán miként fognak hozzánk viszonyulni?”. Sokszor jelen lehet az önhibáztatás is a gyermek egészségi állapotára vonatkozóan.

18888407 87f4423f6cbd23f06adcd5b41b05008e wm

Ebben a helyzetben megjelenhet elbizonytalanodás érzés, szorongás, felerősödött félelmek, aggodalmak, kétségbe esettség egyaránt. Ezek mind-mind természetes reakciók, lévén, hogy teljes mértékben felborul az addigi rend, ami a család életében jelen volt. Ez az állapot jól magyarázható azzal, hogy mindannyiunknak vannak úgynevezett megküzdési stratégiái, amiket korábban jól alkalmazott egy nehéz helyzetben, viszont ez egy teljesen új és ismeretlen élethelyzet, ezért érzékelhetik a szülők, hogy most nem segítenek azok a technikák a helyzet megoldásában, amelyek korábban segítettek átlendülni a nehézségeken.

Most teljesen új eszközök kellenek. A CF diagnózis további nehézsége az, hogy a legtöbb családot teljesen váratlanul és felkészületlenül érheti, mivel egy ritka betegségről van szó, ami ráadásul igen összetett. Még ha valaki próbálna is segítségért fordulni, valószínűleg nem, vagy sokkal kisebb eséllyel fog találni valakit a környezetében, aki konkrét tanácsokkal tudja ellátni. Míg egy kevésbé ritka betegségnél eszünkbe juthat, hogy a szomszédban is lakik egy kisgyermek ezzel a betegséggel, vagy a barát házaspárnál már tapasztaltuk, hogy miként zajlik, addig ebben a helyzetben többnyire egyedül érezhetik magukat a szülők. Az első reakciók között gyakran elhangozhat, hogy „lehet, hogy ez nem is igaz”, „ez nem is velünk történik”. Amikor megszületett az összes eredmény, ami alátámasztja a diagnózist, reménykedhetnek abban, hogy elkeverték az értékeket, vagy valami nem jól történt a vizsgálat során. Ilyenkor tudattalanul is egyfajta tagadás mehet végbe, ami bizonyos ideig adaptív, és nagy mértékben segíti a megküzdést. Ez idő alatt tudja a szülő felszívni magát energiával, mobilizálni meglévő erőforrásait, és újakat kialakítani ahhoz, hogy valóban szembe tudjon nézni az előttük álló feladattal. Majd pedig képessé váljon arra, hogy ebben az új és ismeretlen helyzetben valahogyan mégis vissza találjon önmagához, beálljon egy viszonylagos érzelmi egyensúly, stabil énkép annak érdekében, hogy a jövőben konstruktívan tudják vinni a CF-es hétköznapokat, amiben idővel majd be tud állni egy rend, rendszer, egyensúly, és önmagában az, hogy mindenki otthonosan mozogjon ebben a térben.

Cikkünk szerzőjének, Gulyásné Kis Adelina honlapját elérhetitek a https://adelinapszicho.hu/ oldalon!

Comments are closed.