Hírek

2024-08-11

Véget ért a CF Hétvége 2024-ben is. Köszönjük vendégeinknek a részvételt, a DAM Hotelnek a szokásos magas színvonalú szállás és program lehetőségeket, valamint minden támogatónknak...

CF Hétvége – Fonyódliget, 2024.08.08-11

2024-06-14

A CF Betegek Egyesülete szeretettel meghívja minden kedves betegtársunkat és hozzátartozóját egy jó hangulatú, de mégis - reményeink és a visszajelzések szerint is - hasznos...

Szent Györgyi Albert Orvosi Díj 2024

2024-02-20

Szent-Györgyi Albert Orvosi Díjjal minden évben munkájuk elismeréseként olyan orvosokat ismernek el, akiket a szakmai zsűri illetve a betegek szavazatai alapján is érdemesnek tartanak arra.Idén...

PARI Karácsonyi pályázat 2023

2023-11-26

A CF Betegek Egyesülete pályázatot hirdet, PARI inhalátorokhoz használható éves csomagokra valamint membránra. A pályázati lehetőség ezúttal is minden betegtársunknak szól életkortól, lakóhelytől és kezelőközponttól függetlenül, azonban...

ECFS Betegregiszter éves jelentés 2021

2023-06-14

Az Európai Cisztás Fibrózis Társaság (ECFS) a héten publikálta az európai CF betegek adatait és részletes elemzéseket tartalmazó éves jelentését a 2021-es évre.A jelentés két...

46. Európai CF Konferencia – Bécs

2023-06-04

Az Európai Cisztás Fibrózis Társaság (ECFS) éves konferenciája fórumot biztosít a CF iránt közös érdeklődésűek számára, hogy találkozzanak és megvitassák legújabb eredményeiket. Ez a konferenciasorozat...

CF Hétvége – Fonyódliget, 2023.08.03-06

2023-04-09

A CF Betegek Egyesülete ismét szeretettel meghívja minden kedves betegtársunkat illetve párját és/vagy hozzátartozóját egy jó hangulatú, de mégis - reményeink és a visszajelzések szerint...

Beszélgetés az inhalatív antibiotikumokról – WEBINAR

2023-03-12

A CF Betegek Egyesülete szeretettel meghív minden kedves érdeklődőt a 2023. április 03-án, hétfőn 18:00-kor kezdődő webinarjára amelynek első témája az inhalatív antibiotikumok illetve az...

A betegek és az érdekképviseleti csoportok négy országban indítanak jogi lépéseket a Trikafta szabadalmak ellen

2023-03-11

Az aktivisták sürgetik az alacsony és közepes jövedelmű országok kormányait, hogy nyissák meg a hozzáférést a Trikafta/Kaftrio általános, megfizethetőbb verzióihoz. A Vertex Pharmaceutical gyógyszerét jelentős áttörésnek...

Földrengés – Török Cisztás Fibrózis Betegegyesület közleménye

2023-02-24

Az alábbiakban szeretnénk megosztani egy CF-es fiatalembert nevelő török édesapa kérését, hogy terjesszük 14 éves fia felhívását. Haluk Özdemir hosszú évek óta aktív tagja a...

Symeox Webinar – 2024.04.09 13:00

2024-03-22

geza.marsal

More from EseményekMore posts in Események »

Cikkek

Évzáró gondolatok – 2023 Drunken Christmas Funny Clipart 1

Évzáró gondolatok – 2023

Kedves Barátaink! Ismét magunk mögött tudhatunk egy mozgalmas esztendőt, és ahogy azt már talán megszokhattátok, az év vége közeledtével a karácsonyi jókivánságaink mellé egyfajta vissza...

Az európai országokat érintő Kreon hiány kreon

Az európai országokat érintő Kreon hiány

Szeptemberben, miután az európai tagszervezetek a Kreon hiányáról számoltak be számos országban, a CF Europe rövid felmérést indított , hogy átfogó képet kapjon a problémáról európai szinten. A...

Az Orkambi gyulladáscsökkentő előnyei Orkambi

Az Orkambi gyulladáscsökkentő előnyei

A gyulladást elősegítő citokinek szintje csökkent az Orkambi-kezelésben részesülő 1 év után a betegekben Egy tanulmány szerint a tüdőfunkció javításán túl az Orkambi (ivakaftor/lumakaftor) erős gyulladáscsökkentő hatással is...

A reproduktív egészséggel kapcsolatos megbeszélések kulcsfontosságúak a CF-ellátásban A12B92C9BD6243D399C0DD8940B2A96E

A reproduktív egészséggel kapcsolatos megbeszélések kulcsfontosságúak a CF-ellátásban

Marisa Wexler, MS | 2023. április 12 Mivel a terhesség egyre gyakoribb a cisztás fibrózisban (CF) szenvedő nők körében, és egyre több CF-beteg válik szülővé, sürgető szükség van arra,...

Egy vizsgálat szerint a diéta és a testmozgás nem befolyásolja a mikrobiomát

Egy vizsgálat szerint a diéta és a testmozgás nem befolyásolja a mikrobiomát

A tüdőben és a bélben a mikrobiális populáció a terápia ellenére változatlan marad Egy németországi tanulmány kimutatta, hogy sem a testmozgás, sem a táplálkozási beavatkozások nem...

Blog

Most derült ki, hogy CF-es a gyermekünk

By geza.marsal

Gulyásné Kis Adelina A legtöbb esetben igen hosszú és küzdelmes időszak előzi meg azt, amikor a szülők megtudják, hogy a gyermekük Cisztás Fibrózissal él. Noha...

Comments closed

Januártól kötelező a cisztás fibrózis szűrése az újszülötteknél

By geza.marsal

Prof. Dr. Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere utasítására az EMMI kidolgozta a cisztás fibrózis (CF) újszülöttkorban történő szűrésének szakmai koncepcióját. A sikeres pilot programot...

Comments closed

A Mikulás a Heim Pál CF rendelőjében is járt!

By geza.marsal

A CF Betegek Egyesülete valamint a Mikulás közös akciója során, egy darab, kék színű XS méretű mellényt adományozott a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet CF...

Comments closed

Találkozásom a cisztás fibrózissal – A mi rózsánk

By Hornyák-Kovács Attila

A május hónap a cisztás fibrózissal élők számára a tudatosság hónapja - a kezdeményezést az amerikai szervezet a Cystic Fibrosis Foundation-tól indult. Célja, hogy az...

Comments closed

Hogyan tanítottam meg a fiamnak felelősségteljesen kezelni a CF-jét az óvodában

By Gulyás Gábor

Mindazon tipikus érzések mellett, amit minden szülő átél, mikor a gyermeke óvodába megy, azt is meg kellett tanítanom a fiamnak, Maddox-nak, hogyan kezelje felelősséggel a...

Comments closed