Amint az az Egészségügyért Felelős Államtitkárság hivatalos sajtóközleményéből is kiderült, az Európában Kaftiro néven törzskönyvezett CFTR modulátor terápia 2022 november elejétől, általánosan, a szükséges orvosi követelményeknek megfelelő betegek esetében, egyedi méltányossági igénylés keretein belül minden CF-es beteg számára elérhetővé vált!
Immáron, ebben az széles körűen elérhető finanszírozási körben kaphatta meg a készítményt elsőként a 9 éves Lujzika is a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézetben. Szeretettel köszönjünk neki és szüleinek azt az elszántságot amivel csatlakoztak a készítményért folytatott harchoz, illetve amiért Lujzi az arcát adta ehhez a kezdeményezéshez!
Örömmel adunk hírt arról is, hogy a készítményt gyártó Vertex cég megkezdte az új készítményeinek hazai betegeken való vizsgálatát az Országos Korányi Intézetben valamint a Törökbálinti Tüdőgyógyintézetben , így a betegek még szélesebb körének válnak valamilyen formában elérhetővé a legmodernebb terápiás lehetőségek!
Hosszú utat tettünk meg idáig az elmúlt 5 évben: az Orkambi általános elérhetőségének biztosítása után, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő egy pilot program keretein belül mindhárom országos centrumban valamivel több mint egy éve biztosította a szigorú orvosi paraméterek alapján kiválasztott betegek számára a kezelést, ezzel is hozzájárulva a tapasztalatgyűjtéshez amely felhasználható lett most a későbbi széles körű felhasználás esetében! Köszönjük a programban résztvevők elkötelezett munkáját valamint a betegek és családjaik együttműködését az elmúlt időszakban!
Köszönettel tartozunk továbbá mindazoknak akik kitartó munkájukkal segítették a gyógyszer elérhetőségének biztosítását CF-es betegek számára!
CF Betegek Egyesülete
Comments are closed.