Cisztás Fibrózis Betegek Egyesülete

PARI eFlow pályázat 2021
2021-03-24
A CF Betegek Egyesülete pályázatot hirdet 30 db, PARI eFlow rapid ultrahangos inhalátorra a Magyar Nemzeti Bank által biztosított forrásból mintegy 10 millió forint összértékben....
Megkezdődött az Orkambi terápia mindhárom hazai CF centrumban
2021-03-02
A Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézetben illetve az Országos Korányi Pulmonológiai Intézetben is megkezdődött a CFTR modulátor terápiák alkalmazása az első betegeken. Az Orkambi nevű...
Az első magyar CF beteg, aki CFTR modulátor terápiában részesült az Orkambi által
2021-02-18
Szeretnénk bemutatni Petrát, aki tegnaptól a magyar cisztás fibrózisos betegek közül elsőként részesülhet CFTR modulátor terápiában az Orkambi nevű gyógyszer segítségével. Ezúton szeretnénk ismételten megköszönni...
Access2Meds – A CF Europe felmérése az ellátási helyzetről
2021-02-12
A CF Europe, amely az európai CF szervezeteket átfogó ernyőszervezet, nemrégiben elindította az Access2Meds felmérést, amelyek célkitűzése, hogy képet alkossanak arról, hogyan néz ki a...
Gondolatok egy rendkívüli év margójára
2020-12-23
Talán túlzások nélkül állíthatjuk, hogy egy hosszú, váratlan fordulatokkal teli, nehéz év van mindannyiunk mögött. Talán elmondhatjuk, hogy mindaz, ami egy CF-es számára sok szempontból...
Az ORKAMBI® (lumacaftor/ivacaftor) hazánkban is elérhetővé vált!
2020-12-09
Nagyjából három és fél évvel ezelőtt, amikor az interneten már számtalan cikket lehetett olvasni a kibontakozó CFTR modulátor terápiákról azokból az országokból ahol rendelkezésre állt...
A Mikulás a Heim Pál CF rendelőjében is járt!
2020-12-07
A CF Betegek Egyesülete valamint a Mikulás közös akciója során, egy darab, kék színű XS méretű mellényt adományozott a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet CF...
Online Bátor tábor CF gyermekeknek
2020-11-02
A Bátor tábor csapat kidolgozott egy online programot, amiben a CF-es 6-13 év közötti gyermekek vehetnek részt. Az első időpont november 26. csütörtök 17. óra, kb 90-120...
Dr. Csiszér Eszter kitüntetése
2020-10-28
2020. október 26-án a Vigadóban Áder János köztársasági elnök dr. Csiszér Eszternek, az Országos Korányi Pulmonológiai Intézet és a Semmelweis Egyetem Pulmonológiai Klinika nyugalmazott főorvosának,...
Feketén-fehéren (2020.09.18)
2020-10-08
Feketén-fehéren című műsorban beszélgetett B. Király Görgyi - Dr. Halász Adriennel, és Jakab Évával, az Országos Korányi Pulmonológiai Intézet CF részlegének főorvosával és főnővérével, valamint...

PARI eFlow pályázat 2021

PARI eFlow pályázat 2021

By geza.marsal on 2021-03-24

A CF Betegek Egyesülete pályázatot hirdet 30 db, PARI eFlow rapid ultrahangos inhalátorra a Magyar Nemzeti Bank által biztosított forrásból mintegy 10 millió forint összértékben.…

Megkezdődött az Orkambi terápia mindhárom hazai CF centrumban

Megkezdődött az Orkambi terápia mindhárom hazai CF centrumban

By geza.marsal on 2021-03-02

Az első magyar CF beteg, aki CFTR modulátor terápiában részesült az Orkambi által

Az első magyar CF beteg, aki CFTR modulátor terápiában részesült az Orkambi által

By geza.marsal on 2021-02-18

Access2Meds – A CF Europe felmérése az ellátási helyzetről

By geza.marsal on 2021-02-12

Gondolatok egy rendkívüli év margójára

Gondolatok egy rendkívüli év margójára

By geza.marsal on 2020-12-23

Az ORKAMBI® (lumacaftor/ivacaftor) hazánkban is elérhetővé vált!

By geza.marsal on 2020-12-09

A Mikulás a Heim Pál CF rendelőjében is járt!

A Mikulás a Heim Pál CF rendelőjében is járt!

By geza.marsal on 2020-12-07

Online Bátor tábor CF gyermekeknek

By Hornyák-Kovács Attila on 2020-11-02

Dr. Csiszér Eszter kitüntetése

By Hornyák-Kovács Attila on 2020-10-28

Feketén-fehéren (2020.09.18)

By Hornyák-Kovács Attila on 2020-10-08

Gondolatok egy rendkívüli év margójára
Gondolatok egy rendkívüli év margójára
Talán túlzások nélkül állíthatjuk, hogy egy hosszú, váratlan fordulatokkal teli, nehéz év van mindannyiunk mögött. Talán elmondhatjuk, hogy mindaz, ami egy CF-es számára sok szempontból...
A Trikafta használatát a PROMISE tanulmány vizsgálja
A Trikafta használatát a PROMISE tanulmány vizsgálja
A Vertex Trikafta nevű hármas terápiájának (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) piacra kerülése óta eltelt hét hónapban, a CF-es betegek, orvosok és a Cystic Fibrosis Foundation (CFF) mind jelét...
Gyakori pseudomonas aeruginosa mutációk biofilm növekedéshez és perzisztens baktériumokhoz vezethetnek – egy tanulmány szerint
Gyakori pseudomonas aeruginosa mutációk biofilm növekedéshez és perzisztens baktériumokhoz vezethetnek – egy tanulmány szerint
A gyakori mutációk amik ahhoz vezetnek, hogy a pseudomonas aeruginosa elveszítse a mozgóképességét összefüggésben van két összetett cukormolekula magasabb termelésével, amik érintettek a biofilm (nyálkás...
A COVID-19 fertőzésről a cisztás fibrózis és egyéb krónikus tüdőbetegségek esetén
A COVID-19 fertőzésről a cisztás fibrózis és egyéb krónikus tüdőbetegségek esetén
Az olyan krónikus tüdőbetegséggel, mint az asztma, a COPD és a cisztás fibrózis élők közül sokan egyre jobban aggódnak a koronavírus terjedése miatt. Ők kortól...
Olasz cisztás fibrózisos beteg mindennapjai a karanténban
Olasz cisztás fibrózisos beteg mindennapjai a karanténban
Francesco Longo cisztás fibrózisos (CF) beteg 27 éves Piemontban él, két éve négy hónapja transzplantációs listán van. Kérdés: Volt időd felkészülni a karanténra? Ha igen,...

A Mikulás a Heim Pál CF rendelőjében is járt!
By geza.marsal
A CF Betegek Egyesülete valamint a Mikulás közös akciója során, egy darab, kék színű XS méretű mellényt adományozott a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet CF...
Comments closed
Találkozásom a cisztás fibrózissal – A mi rózsánk
By Hornyák-Kovács Attila
A május hónap a cisztás fibrózissal élők számára a tudatosság hónapja - a kezdeményezést az amerikai szervezet a Cystic Fibrosis Foundation-tól indult. Célja, hogy az...
Comments closed
Hogyan tanítottam meg a fiamnak felelősségteljesen kezelni a CF-jét az óvodában
By Gulyás Gábor
Mindazon tipikus érzések mellett, amit minden szülő átél, mikor a gyermeke óvodába megy, azt is meg kellett tanítanom a fiamnak, Maddox-nak, hogyan kezelje felelősséggel a...
Comments closed
Krónikus fájdalom, depresszió és szorongás a CF közösségben
By Gulyás Gábor
Egy, a cisztás fibrózisos (CF) közösséget mélyen érintő problémával kell megbírkóznunk. Egy olyan probléma, amiről nem beszélünk eleget: krónikus fájdalom és kapcsolata a depresszióval és...
Comments closed
Tapasztalataim, mint a CF-beteg, aki a Covid-19-el küzd
By Hornyák-Kovács Attila
Jessica Biele és Ella Balasa videón beszélgetett Daniellel, hogy a Covid-19 kapcsolatos közelmúltbeli diagnózisát és tapasztalatait megvitassák. Floridában, ahol Jessica él, a legtöbb étterem már...
Comments closed

Vissza a lap tetejére