Cisztás Fibrózis Betegek Egyesülete

CF Hétvége – Fonyódliget, 2023.08.03-06
2023-04-09
A CF Betegek Egyesülete ismét szeretettel meghívja minden kedves betegtársunkat illetve párját és/vagy hozzátartozóját egy jó hangulatú, de mégis - reményeink és a visszajelzések szerint...
Beszélgetés az inhalatív antibiotikumokról – WEBINAR
2023-03-12
A CF Betegek Egyesülete szeretettel meghív minden kedves érdeklődőt a 2023. április 03-án, hétfőn 18:00-kor kezdődő webinarjára amelynek első témája az inhalatív antibiotikumok illetve az...
A betegek és az érdekképviseleti csoportok négy országban indítanak jogi lépéseket a Trikafta szabadalmak ellen
2023-03-11
Az aktivisták sürgetik az alacsony és közepes jövedelmű országok kormányait, hogy nyissák meg a hozzáférést a Trikafta/Kaftrio általános, megfizethetőbb verzióihoz. A Vertex Pharmaceutical gyógyszerét jelentős áttörésnek...
Földrengés – Török Cisztás Fibrózis Betegegyesület közleménye
2023-02-24
Az alábbiakban szeretnénk megosztani egy CF-es fiatalembert nevelő török édesapa kérését, hogy terjesszük 14 éves fia felhívását. Haluk Özdemir hosszú évek óta aktív tagja a...
Elérhetővé vált Magyarország első cisztás fibrózissal élőknek szánt komplex vitaminja – a DEKAfib
2023-01-10
Kedves Barátaink, Mindíg nagy izgalommal látjuk amikor valaki új szereplőként kíván belépni a hazai CF ellátásba, és külön öröm amikor ennek első lépései között szerepel...
SE Pulmonológiai Klinika karácsonyi köszöntője
2022-12-23
Kedves Cisztás fibrosisos páciensek, kedves TRAPI-k! A Semmelweis Egyetem Pulmonológiai Klinikájának tüdőtranszplantációs utógondozási teamje minden TRAPI-nak kellemes Karácsonyi Ünnepeket kíván és vidám perceket az Új...
PARI Karácsonyi pályázat 2022 – LEZÁRULT
2022-12-21
A CF Betegek Egyesülete pályázatot hirdet, PARI inhalátorokhoz használható (PARI Boy SX, Junior Boy) éves csomagokra. A pályázati lehetőség ezúttal is minden betegtársunknak szól életkortól, lakóhelytől és...
Hozzáférés a gyógyszerekhez és terápiákhoz Európa szerte a cisztás fibrózis esetében
2022-12-14
Két évvel az Európai Gyógyszerészeti Stratégia közzététele után a betegek Európa-szerte még mindig radikálisan eltérő lehetőségekkel rendelkeznek a gyógyszerekhez való hozzáférés terén. A Cisztás Fibrózis...
Prof. Dr. Walter Klepetko nyugdíjazási ünnepsége
2022-11-27
Az elbúcsúzás nem mindig örömteli, azonban 2022. november 4-én, pénteken este egy kifejezetten jó hangulatú és vidám búcsúztatáson volt lehetősége egyesületünk néhány vezetőjének részt venni...
A Kaftrio elérhetővé vált a magyar betegek számára is!
2022-11-15
Amint az az Egészségügyért Felelős Államtitkárság hivatalos sajtóközleményéből is kiderült, az Európában Kaftiro néven törzskönyvezett CFTR modulátor terápia 2022 november elejétől, általánosan, a szükséges orvosi...

SE Pulmonológiai Klinika karácsonyi köszöntője

SE Pulmonológiai Klinika karácsonyi köszöntője

By geza.marsal on 2022-12-23

Kedves Cisztás fibrosisos páciensek, kedves TRAPI-k! A Semmelweis Egyetem Pulmonológiai Klinikájának tüdőtranszplantációs utógondozási teamje minden TRAPI-nak kellemes Karácsonyi Ünnepeket kíván és vidám perceket az Új…

PARI Karácsonyi pályázat 2022 – LEZÁRULT

By geza.marsal on 2022-12-21

Hozzáférés a gyógyszerekhez és terápiákhoz Európa szerte a cisztás fibrózis esetében

By geza.marsal on 2022-12-14

Prof. Dr. Walter Klepetko nyugdíjazási ünnepsége

312914328 2928031684171985 3305579282976874258 n

Prof. Dr. Walter Klepetko nyugdíjazási ünnepsége

By geza.marsal on 2022-11-27

A Kaftrio elérhetővé vált a magyar betegek számára is!

A Kaftrio elérhetővé vált a magyar betegek számára is!

By geza.marsal on 2022-11-15

Fogászati szűrés CF-es tüdőtranszplantáltak részére

Fogászati szűrés CF-es tüdőtranszplantáltak részére

By geza.marsal on 2022-11-14

Nyárzáró CF Nap – 2022 szeptember 10

Nyárzáró CF Nap – 2022 szeptember 10

By geza.marsal on 2022-08-18

ECFS Patients Registry 2020

By geza.marsal on 2022-07-03

Most derült ki, hogy CF-es a gyermekünk

By geza.marsal on 2022-05-28

CF Hétvége 2022 – Fonyód, 2022.08.04-07

Copy of SUMMER FUN PARTY FLYER Made with PosterMyWall

CF Hétvége 2022 – Fonyód, 2022.08.04-07

By geza.marsal on 2022-04-26

Az Orkambi gyulladáscsökkentő előnyei
Az Orkambi gyulladáscsökkentő előnyei
A gyulladást elősegítő citokinek szintje csökkent az Orkambi-kezelésben részesülő 1 év után a betegekben Egy tanulmány szerint a tüdőfunkció javításán túl az Orkambi (ivakaftor/lumakaftor) erős gyulladáscsökkentő hatással is...
A reproduktív egészséggel kapcsolatos megbeszélések kulcsfontosságúak a CF-ellátásban
A reproduktív egészséggel kapcsolatos megbeszélések kulcsfontosságúak a CF-ellátásban
Marisa Wexler, MS | 2023. április 12 Mivel a terhesség egyre gyakoribb a cisztás fibrózisban (CF) szenvedő nők körében, és egyre több CF-beteg válik szülővé, sürgető szükség van arra,...
Egy vizsgálat szerint a diéta és a testmozgás nem befolyásolja a mikrobiomát
Egy vizsgálat szerint a diéta és a testmozgás nem befolyásolja a mikrobiomát
A tüdőben és a bélben a mikrobiális populáció a terápia ellenére változatlan marad Egy németországi tanulmány kimutatta, hogy sem a testmozgás, sem a táplálkozási beavatkozások nem...
Elérhetővé vált Magyarország első cisztás fibrózissal élőknek szánt komplex vitaminja – a DEKAfib
Elérhetővé vált Magyarország első cisztás fibrózissal élőknek szánt komplex vitaminja – a DEKAfib
Kedves Barátaink, Mindíg nagy izgalommal látjuk amikor valaki új szereplőként kíván belépni a hazai CF ellátásba, és külön öröm amikor ennek első lépései között szerepel...
Évzáró gondolatok 2022-re
Évzáró gondolatok 2022-re
Lassan a végéhez közeledik a 2022-es esztendő is, és talán már hagyománynak tekinthetjük, hogy az idei évvel is szeretnénk veletek együtt számot vetni: Sok szempontból...

Most derült ki, hogy CF-es a gyermekünk
By geza.marsal
Gulyásné Kis Adelina A legtöbb esetben igen hosszú és küzdelmes időszak előzi meg azt, amikor a szülők megtudják, hogy a gyermekük Cisztás Fibrózissal él. Noha...
Comments closed
Januártól kötelező a cisztás fibrózis szűrése az újszülötteknél
By geza.marsal
Prof. Dr. Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere utasítására az EMMI kidolgozta a cisztás fibrózis (CF) újszülöttkorban történő szűrésének szakmai koncepcióját. A sikeres pilot programot...
Comments closed
A Mikulás a Heim Pál CF rendelőjében is járt!
By geza.marsal
A CF Betegek Egyesülete valamint a Mikulás közös akciója során, egy darab, kék színű XS méretű mellényt adományozott a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet CF...
Comments closed
Találkozásom a cisztás fibrózissal – A mi rózsánk
By Hornyák-Kovács Attila
A május hónap a cisztás fibrózissal élők számára a tudatosság hónapja - a kezdeményezést az amerikai szervezet a Cystic Fibrosis Foundation-tól indult. Célja, hogy az...
Comments closed
Hogyan tanítottam meg a fiamnak felelősségteljesen kezelni a CF-jét az óvodában
By Gulyás Gábor
Mindazon tipikus érzések mellett, amit minden szülő átél, mikor a gyermeke óvodába megy, azt is meg kellett tanítanom a fiamnak, Maddox-nak, hogyan kezelje felelősséggel a...
Comments closed

Vissza a lap tetejére