Press "Enter" to skip to content

Évadzáró – 2019 :)

Kedves Barátaink,

Közeledvén a 2019-es esztendő végéhez, még szent karácsony ünnepe előtt szeretnék a szokásainknak megfelelően számot vetni a mögöttünk álló nehéz év kihívásaival és – örömteli ezt mondani – eredményeivel is. Dolgos esztendőt tudhatunk magunk mögött, de a büszkén mondhatom, hogy a tengernyi feladattal, amivel idén szembenéztünk, nem voltunk egyedül! Számtalan segítőnk támogatását tudhattuk az idei évben magunk mögött, és mindig olyan váratlan helyekről és időkben jött a segítség, hogy sokszor magunk sem gondoltuk volna, hogy végül képesek leszünk egy-egy feladat sikeres teljesítésére. De végül sikerült, és őszinte köszönettel tartozunk érte minden segítőnknek, támogatónkak a munkájukért, támogatásukért.

Kezdem talán az év legnagyobb visszhangot kiváltó eseményével, a Két lépés távolság c. hollywoodi produkció bemutatásával, amely nagyobb hatást váltott ki a hazai nézőközönségből a CF ügye iránt, mint azt valaha is reméltük volna. A film bemutatója kapcsán UIP Dunafilm jóvoltából, áprilisban egy nagy közös mozizással ünnepelhettük meg az alkotást a Lurdy moziban ahová 150 vendégünket tudtuk meginvitálni, hogy töltsék velünk és osszák meg gondolataikat a rendelkezésünkre álló két órában. A rendezvény nagyszerűen sikerült, a mozitermet megtöltöttük a minket gondozó egészségügyi szakemberekkel, családtagjainkkal, barátainkkal. De itt még nem álltunk meg, mert a filmből készült könyv kiadóját is megérintette a CF mint téma, ezért a Maxim könyvkiadó az őszig eladott filmadaptációs könyvekből származó bevétele után több mint 1 millió forintot ajánlott fel az Egyesület számára, fantasztikus örömöt okozva ezzel mindnyájunknak.

Ha már támogatókról esett szó, az idei évben 1,8 millió forintot gyűjtöttünk az 1%-os adó felajánlásokból, ami az egyesület történetének eddigi legnagyobb összegű támogatása ebből a forrásból! Betegeink sem voltak tétlenek idén, érkezett felajánlás egyéni művészeti alkotások árverésre bocsátásából illetve sport programok belépti díjának összegéből, valamint koncertjegyeket és egyéb ingyenes rendezvény részvételi lehetőségekkel is megtisztelték Egyesületünket. Minden felajánlást a betegek illetve a támogatott intézmények nevében is hálával és tisztelettel köszönünk meg! A beérkezett támogatásokból módunkban állt többek között támogatni a SOTE Tüdőklinkát – ahol a transzplantációs utógondozás zajlik – informatikai és egyéb gyógyászati segédeszközökkel valamint lehetőségünk volt PARI eszközökkel kapcsolatos pályázatot hirdetni 50 betegünknek az iskolakezdés előtt. Programjainkon való részvétel ingyenes biztosítása betegeinknek és családtagjaiknak, szintén fontos feladat, amelyet ezekből a forrásokbó is tudunk fedezni.

Ha már a programokról esett szó, három nagyszerű rendezvényt is szerveztünk idén: elsőként tavasszal Gárdonyban, „CF Nagyokos” alcímmel, egy főleg a fiatalabb szülői közönséget megcélzó, elsősorban edukációs célú 3 napos rendezvényt gondoltunk ki, amelyen szerettük volna a kurrens CF ellátásban elérhető legfrisseb információkat és gyakorlati tudást, egyszerűen és közérthető módon átadni a hallgatóságot képező szülők és betegek számára. Köszönettel tartozunk a kíváló szakembereknek, akik vállalták, hogy részt vesznek – köztük sokan több napon keresztül is – a rendezvényünkön, és formális prezentációk mellett kötetlenebb hangulatú beszélgetésekben is válaszoltak kérdésekre, egyéni problémákra. A rendezvény nagy sikerrel zárult, összességében kb 130 főt sikerült valamilyen módon elérnünk a helyszínen illetve továbbiakat a facebookon elérhető élő közvetítésünkkel is.
Második rendezvényünk a hagyományos nyári CF Hétvége volt a Balaton partján, amely idén rekord létszámmal és érdeklődés mellett került megrendezésre, a szokásos jó hangulatban. Sajnos az időjárás idén kevésbé volt kegyes velünk, mint szokott lenni, de természtesen a rendezvény színvonalát így sem tudta rossz irányba tereleni. Idén is csatlakoztak hozzánk, ill. közösségünkhöz új résztvevők is, így továbbra is ez a rendezvény az egyik legfontosabb közösség épitő elemünk hosszútávon.
Harmadik említendő rendezvény a CF Nap, amelyet idén szeptember 8-án rendeztünk meg a Korányi Intézet CF részlegének kertjében. Az idei napon úgy gondoltuk egy kicsit megpróbáljuk az óvoda és iskola témaköröket körbejárni a meghívott pedagógus vendégeink segítségével és egy kicsit az ő nézőpontjukon keresztül megérteni, mi az, ami fontos lehet egy CF beteg számára a tanulmányai előrehaladása során. Ez a rendezvényünk is jó hangulatban telt a szokásos érdeklődés mellett, reméljük mindenki elégedetten és új információkkal feltöltve távozott a hagyományosan jóízű vasárnapi ebéd után.

A nyár folyamán az Egyesületnek 2019-ben is lehetősége nyílt az Európai CF Társaság által megrendezett éves konferenciára delegációt kijuttatni. A rendezvény a tudományos program illetve az Egyesület által működtetett CF regiszterrel kapcsolatos megbeszélések mellett még egy nagyon fontos eredménnyel szolgált. Két magyarországi CF központ is (az Országos Korányi Intézet és a Törökbálinti Tüdőgyógyintézet) a CTN – az európai CF kutatási hálózat hivatalos tagjává vált! Ezzel a jövőben elérhetőek lesznek a magyar betegek számára is a legújabb CF gyógyszerekkel és terápiás lehetőségekkel kapcsolatos klinikai kutatások.

Az új terápiás lehetőségekkel kapcsolatban megkerülhetetlen téma a CFTR modulátor gyógyszerek (Orkambi/Symkevi) haza elérhetősége illetve támogatása. Nos, a jó hírünk ezzel kapcsolatban az, hogy részint az Egyesület kitartó munkájának eredményeképpen (végtére is ezt tűztük ki a 2019-es évre legfontosabb feladatunknak) sikerült haladást elérni. A Vertex – a gyógyszerek amerikai gyártója – végre hivatalos képviselettel és disztribúcióval is rendelkezik Magyarországon idén nyártól. Ez hatalmas előrelépés, hiszen a gyógyszerek hazai elérhetőségével kapcsolatban egy közel három éves, sokszor már reménytelennek is tűnő tárgyalássorozatunk eredménye.

Képtalálat a következőre: „Orkambi/Symkevi”

Hogy ezzel kapcsolatban mit hoz a magyar betegek számára a jövő, illetve mikor lesz elérhető a magyar betegek számára is a gyógyszer támogatott formában? Nehéz erre a kérdésre válaszolni. Most hogy már van hazai forgalmazó, illetve tárgyalási hajlandóság az egészségügyi finanszírozó részéről a befogadást illetően, minden, amit az Egyesület megtehet a betegek érdekeinek és terápiás lehetőségének bővítését illető képviseletében azt meg fogjuk tenni. Bízzunk benne, hogy a felek tárgyalóasztalhoz ültetésével mielőbb megállapodás születhet, ami a betegek számára is kézzelfogható gyógyszerellátottságot fog jelenteni. Ez az Egyesületünk elsődleges prioritása és kitűzött stratégiai célja a 2020-as esztendőre.

Persze nem csak a sikerekről kell beszélnünk. Nehéz év volt a 2019 a esztendő, a sok öröm mellett mindannyunkat értek fájdalmas veszteségek is. Nehéz ezeket szavakba önteni, úgy hogy ne

Képtalálat a következőre: „emlékezünk gyertya”

hangozzék felszínes általánosságnak. Személy szerint hiszem, hogy minden eltávozott betegtársunk olyasvalamit hagyott itt nekünk, amely megismételhetetlen és egyedi. Egyikőjük élete és harca sem volt egy pillanatra sem hiábavaló, és minden mosoly, ami az emlékükből fakad, tovább erősít minket. Biztos vagyok benne, hogy odafent – mindenki hite szerint nevezze, aminek gondolja – létezik egy hely ahol a CF-esek együtt vannak, odafentről mosolyognak vissza ránk, segítenek, amikor tudnak. Ez adjon erőt mindannyiunknak a nehéz percekben, a távollét és veszteség fájdalmában.

Végezetül szeretnék néhány szót szólni a jövő évi terveinkről is. Természetesen, ahogy említettem a CFTR modulátor gyógyszerek és a hazai gyógyszerkísérletek kiemelt figyelmet és prioritást kapnak jövőre is. Szeretnénk tovább folytatni a megkezdett együttműködéseinket minden CF-ben érintett partnerünkkel legyen az gyógyszercég, társszervezet vagy intézmény. Jövőre is folytatni szeretnénk a megkezdett hagyományunkat a CF Nagyokos rendezvénnyel a velencei tó partján. A tematikánk a teljes és eredményes élet az oktatás és a munka világán keresztül lesz, érintve a szociális ellátórendszer adta lehetőségeket ezek eléréshez. Szeretnénk ha a magyar betegek is előbb utóbb rendszersíthetnék a legmodernebb gyógyászati segédeszközöket, inhalátorokat. Az ehhez szükséges lépéseket is elindítottuk még az idén, bízunk benne, hogy ennek is hamarosan kézzelfogható eredményeit tapasztalhatjátok. Természetesen 2020-ban is lesz CF hétvége és még sok minden más. Egyszóval mozgalmas, munkás évnek ígérkezik a 2020-as év is, reméljük sok mosollyal és eredménnyel!

Összességében tehát az Egyesület minden munkatársa nevében szeretnék áldott, békés karácsonyi ünnepeket kívánni minden betegtársunknak, szülőnek, hozzátartozónak, minden barátunknak és támogatónknak. Kívánunk egy egészséggel teli, mosolyban és eredményes munkában gazdag 2020-as évet.

Köszönjük, hogy velünk vagytok, köszönjük, hogy támogattok bennünket!

Marsal Géza – elnök
CF Betegek Egyesülete

Be First to Comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *