Press "Enter" to skip to content

Év végi gondolatok – 2018

Kedves betegtársak, szülők, hozzátartozók, vagy, ahogy egyszerűen mindig kezdeni szoktam:

Kedves Barátaink!

Hosszú és tartalmas év van mögöttünk, és ahogy lenni szokott, karácsony és az esztendő végéhez közeledve a karácsonyi jókívánságaink mellett szeretném összefoglalni néhány gondolattal a most már hátunk mögött tudott esztendő legfontosabb mozzanatait és eredményeit (figyelem hosszú poszt lesz) :

Az év első felében az Egyesületünk komoly szerkezeti átalakuláson ment keresztül. Átalakult a vezetőség, illetve felvettük a CF Betegek Egyesülete nevet, és ezzel 26 év után a „felnőtt” jelző kikerült a megnevezésünkből. Tettük ezt azért, mert úgy gondoltuk egyrészről a kezdeti időkhöz képest Egyesületünk alapvető céljai is kiegészültek már a minden életkort érintő problémák megoldásával és érdekeik képviseletével, másodsorban azért, hogy a minket újonnan megismerő és belépő szülők és betegtársak se gondolják, hogy ez csak felnőtt problémákkal és tagokkal foglalkozó érdekképviseleti szervezet, harmadsorban pedig azért, hogy még eredményesebben indulhassunk azokon a pályázatokon, amelyekből természetesen később mindenki számára igyekszünk előnyt kovácsolni.

Ha már szó esett a pályázatokról, 2018-ban az év végig bezárólag 4, a CF ellátásban elkötelezett intézményt tudtunk eszközbeszerzésekkel támogatni egyenként kb. 2 millió forint értékben:

Az eszközök átadása november óta folyamatosan zajlik, ezekről hamarosan képes beszámolókat is olvashattok honlapunkon és a facebook csoportunkban egyaránt. Év elején a PARI éves csomagokat tudtunk biztosítani a betegek számára, most karácsony alkalmával pedig pályázatot hirdettünk 5 db Libairator sóterápiás készülék kisorsolására, ennek eredményét holnap este tudhatjátok meg egy élő facebook közvetítés segítségével.

Sor került a nyári, legfontosabb közösség építő programunkra is augusztus elején, a balatoni 3 napos CF hétvégére is, amelynek idei létszáma meghaladta a 60 főt! Erre a hatalmas eredményre, erre az erőre, amit ez a szám jelent, személy szerint is nagyon büszke vagyok, hiszen ez az a közösség, amelynek alapjaira tudunk rövid és hosszútávon is építkezni. Remélem a résztvevők is hasonlóan jól érezték magukat, mint ahogy az visszajelzéseikből és néhányuk helyszíni leírásából is talán kiderülhetett. Természetesen a balatoni mellett, az őszi CF napot is meg kell említeni, amelyet immáron harmadik alkalommal rendezünk meg, idén szintén kiemelkedő részvételi létszámmal. Köszönhettük ezt a nagyszerű és komoly témákat előadó szakembereknek és a családias, közvetlen hangulatnak egyaránt. Itt szeretném megragadni ismét az alkalmat az Országos Korányi Intézetnek és minden munkatársának, hogy minden évben biztosítja a lehetőséget a rendezvényünk számára.

A közösség építése idén egy másik, nagyon újszerű formára is kiterjedt. Úgy érezzük, hogy a 21. századi technológiákon keresztül azoknak is biztosítani szeretnénk a rendszeres eszmecsere lehetőségét más érintettekkel, szülőkkel, akik távoli lakhelyük vagy egyéb elfoglaltságaik miatt nehezen tudnának egy rendszeres találkozón személyesen részt venni, de mégis igényük van a személyes jellegű és szakember által irányított kapcsolattartásra is. Ezért indítottuk el idén nyáron CSIBE – Csoportos Internetes Beszélgetés – programunkat, amely az interneten keresztül bonyolított videokonferencián alkalomról alkalomra mélyebb beszélgetéseket tesz lehetővé az érdeklődők számára, pszichológus szakember irányításával és segítségével. Mindenkit bíztatunk a csatlakozásra, nagyon komoly lehetőségek vannak ebben a kommunikációs formában is, amely büszkén mondhatom, hogy nagyon egyedülálló megoldás és lehetőség európai viszonylatban is!

Természetesen a pozitív fejlemények mellett néhány nehézséget is meg kell említenünk. Az év folyamán többször is szembesülhettek a betegek a Kreon ellátás nehézségeivel, ezzel kapcsolatban felvettük a kapcsolatot a Mylan céggel és egy nagyon konstruktív párbeszéd alakult ki a CFBE illetve a Mylan között. Úgy tűnik a helyzetet sikerült rendezni, illetve az említett együttműködés további eredményeiről is hamarosan hírt adunk, mert ezen a fronton is változások várhatóak.
Sajnos a Vertex cég hazai megjelenésével illetve az Orkambi hazai bevezetésével nem sikerült az év folyamán eredményt elérnünk, de nem adjuk fel. Több nemzetközi CF kongresszuson való részvétel és felszólalás során tettük témává a hazai, ill. a kelet európai helyzet tarthatatlanságát. Az elmúlt néhány hét visszajelzései alapján úgy tűnik, van ok a bizakodásra, ezért az Egyesület stratégiai céljának tekinti, hogy az érintett feleket (betegszervezet, orvos szakmai szervezet, egészségpolitikai döntéshozók) a Vertex-el egy asztalhoz ültesse a 2019-es év folyamán, és a tárgyalások megkezdésével végre elérhető közelségbe kerüljön az Orkambi és egyéb oki terápiák elérhetősége a magyar betegek számára is!

Idén is részt vehettünk az Európai Cisztás Fibrózis Társaság (ECFS) kongresszusán Belgrádban, ahol sok érdekes információval és új kapcsolatokkal tértünk haza. Ezeknek gyümölcse lehet, hogy magyar CF ellátó intézmények is csatlakozhatnak 2019-ben az európai Clinical Trial Network kutatási hálózathoz, valamint hogy meghívást kaptunk a CF Europe ernyőszervezet által létrehozott Community Advisory Board nevű testületbe, amely a betegszervezetek európai érdekképviseletét látja el a CF ellátásban érintett (gyógyszer) cégekkel és döntéshozókkal való tárgyalássorozatok szervezésén keresztül.

Végezetül szeretném megemlíteni a 2019-es évre tervezett nagyszabású rendezvényünket is, amelynek már most elkezdtük az előzetes szervezését, ez pedig az április 12-14 között, Gárdonyban megrendezésre kerülő „CF Nagyokos – tanuljunk egymástól” elnevezésű eseményünk lesz. Szeretnénk egy olyan, komoly szakmai témákat is érthető formában bemutató, az újonnan csatlakozott fiatal szülőktől kiindulva a régebb óta köztünk lévő, tapasztaltabb cf betegeket és hozzátartozóikat is megszólító találkozót rendezni, ahol nem csak a szakmai felszólalóktól, de egymástól, betegektől, szülőktől egyszóval bárkitől lehet tabuk nélkül kérdezni és tanulni. Néhány részletet már elárultunk, most az igények felmérése zajlik a programok és témák tekintetében, ezért kérünk mindenkit hogy az említett kérdőívet, ha még nem tette, mindenképpen töltse ki!

Záró gondolatként szeretnénk megköszönni mindenkinek azt a majdnem 1,4 millió forint adó 1% felajánlást amelyet a CF Betegek Egyesületének biztosított. Kérünk benneteket, hogy az előttünk álló adóévben is hasonló módon támogassatok bennünket és bíztassátok erre ismerőseiteket is. Kérjük, hogy ne felejtsétek el a CF Betegek Egyesületének új megnevezését és ne keverjetek össze bennünket más hasonló tevékenységet ellátó szervezetekkel sem! Természetesen nem kell mondanom, hogy a CF ellátáshoz hasonlóan az Egyesület lehetőségei is korlátozottak anyagiak tekintetében, ezért minden felajánlott forint, minden a közösség építésére szánt erőforrás, tevékenység, gondolat és szándék elmondhatatlanul fontos számunkra, és hálásak vagyunk mindenért.

Tudom, hogy a CF mint betegség, és mint állapot sokszor állítja a beteget illetve hozzátartozóit is nehéz döntések és élethelyzetek elé. Viszont azt is tudom, hogy egy erős és összetartó közösség, ha az egyén problémáit sokszor nem is tudja megoldani, de biztosíthat elegendő támogatást ahhoz mindenki számára, hogy a nehézségeken átlendüljön, a kétségeit, félelmeit elűzve pedig megtalálja azt az erőt, ami az egészség és a boldogság eléréséhez szükséges. Ez az erő pedig ti vagytok!

Boldog karácsonyt és egészségben gazdag, új esztendőt kívánok a CF Betegek Egyesülete nevében!

Marsal Géza
elnök
CFBE

Comments are closed.