Press "Enter" to skip to content

Magyaroszág a CTN tagja lett!

Júniusban került megrendezésre az Európai Cisztás Fibrózis Társaság (ECFS) éves kongresszusa, amelyre idén Liverpool városában került sor. Az Egyesület támogatóinak hála, idén is sikerült egy szerény delegációt kijuttatnunk az eseményre. A magyar betegeket és a betegellátás szakmai oldalát orvosok, gyógytornászok, és dietetikus szakember képviselte a csapatunkban.

A kongresszuson került sor a bejelentésre, mely szerint Magyarország felvételt nyert az ECFS Clinical Trial Network (klinikai vizsgálati hálózat) hálózatába.
A Clinical Trial Network, egy 17 európai országot és 58 CF ellátó helyet összefoglaló tudományos célú hálózat amely több mint 21,000 beteget képes összességében bevonni különböző célú tudományos programokba. A hálózat tagjai részt vesznek olyan CF specifikus gyógyszerek és készítmények kutatásában, amelyeknek a végső célja az újonnan kifejlesztett gyógyszerek alkalmazása a CF-ben érintett betegeken. A CTN hálózatához két magyarországi központ csatlakozott, a Törökbálinti Tüdőgyógyintézet gyermek, valamint az Országos Korányi Pulmonológiai Intézet felnőtt vonalon. Ez azt jelenti, hogy a jövőben ezek az intézmények vehetnek részt a CTN által biztosított kutatási programokban, gyógyszerkísérletekben.

Szeretném elmondani, fantasztikusan büszkék vagyunk a szakemberekre, akik ezt a hatalmas eredményt évek munkájának eredményeképp végül elérték, és a jövőben a magyar betegek számára is elérhetővé teszik a legújabb és legfejlettebb gyógyszerekkel kapcsolatos kutatások és terápiák lehetőségét! Az Egyesület talán nem túlzás azt mondani, lehetőségeihez képest igyekezett minden szükséges segítséget és támogatást megadni, hogy ez az eredmény megszülethessen.

Természetesen a betegszervezet és az orvos szakmai szervezetek közötti közös és összehangolt munka a jövőben sem állhat meg, hiszen a CTN adta lehetőségek újabb utat nyithatnak meg a Vertex illetve az egyéb, még csak most kutatási fázisba lépő új CFTR modulátor gyógyszerek felé is. Éppen ezért továbbra is dolgozunk a Vertex, Orkambi és egyéb gyógyszerek magyarországi megjelenésén és támogatottá tételén.
Bízom benne, hogy ebben a témában is hamarosan újabb jó hírekkel szolgálhatunk!

cisztás fibrózis, clinical trial network

Comments are closed.