Cisztás Fibrózis Betegek Egyesülete

Hírek

Európai Bizottság jóváhagyta a KAFTRIO® bővített alkalmazási előírását

2025-04-09

Körülbelül 4000, az Európai Unióban élő cisztás fibrózisos beteg válik most először jogosulttá egy olyan gyógyszerre, amely az alapbetegség okát kezeli A Vertex Pharmaceuticals ma...

Az Európai Gyógyszerügynökség javasolja a cisztás fibrózis gyógyszerek kombinációjának terápiás indikációjának kiterjesztését ritka mutációval rendelkező betegek kezelésére

2025-03-29

Az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) humán gyógyszerekkel foglalkozó bizottsága (CHMP) pozitív ajánlást tett a Kaftrio (ivakaftor/tezakaftor/elexakaftor) és a Kalydeco (ivakaftor) kombinációjának terápiás indikációjának kiterjesztésére. Ez a...

Hasnyálmirigy betegek ellátása veszélyben az Egyesült Királyságban a Kreon hiánya miatt

2025-03-29

Az Egyesült Királyságban krónikus hiány van a Creon nevű létfontosságú gyógyszerből, amelyet hasnyálmirigybetegségben, cisztás fibrózisban és krónikus hasnyálmirigy-gyulladásban szenvedők használnak az emésztés támogatására. A hiányt...

Új év, új lehetőségek :)

2024-12-23

Kedves Barátaink! Lassan magunk mögött tudhatjuk a 2024-es évet is és ilyenkor érdemes visszatekintenünk, hogy milyen eredményekkel zárhatjuk az idei esztendőt illetve, hogy melyek az...

CF EUROPE FELHÍVÁSA: TERJESSZÉK KI A KAFTRIO ELÉRHETŐSÉGÉT MINDEN CF VÁLTOZATRA

2024-12-03

CF Europe - Sajtóközlemény2024. december 3. A CF Europe, amely a cisztás fibrózissal (CF) élők európai betegszövetségeit képviseli, felhívást intéz az Európai Gyógyszerügynökség Emberi Felhasználásra...

Tájékoztató a Kreon enzimkészítmény hazai elérhetőségével kapcsolatban

2024-10-27

2024. október 18-án Párizsban, a CF Europe, a cisztás fibrózis európai betegszervezeteit tömörítő ernyőszervezet munkamegbeszélést tartott a cisztás fibrózisban használt fontos enzim készítmény forgalmazójával az...

Őszi eFlow pályázat – 2024

2024-10-13

A CF Betegek Egyesülete pályázatot hirdet, PARI eFlow rapid ultrahangos inhalátorra mintegy 6 millió forint összértékben. A pályázati lehetőség ezúttal is minden betegtársunknak szól azonban az életkort valamint...

CF Hétvége 2024

2024-08-11

Véget ért a CF Hétvége 2024-ben is. Köszönjük vendégeinknek a részvételt, a DAM Hotelnek a szokásos magas színvonalú szállás és program lehetőségeket, valamint minden támogatónknak...

CF Hétvége – Fonyódliget, 2024.08.08-11

2024-06-14

A CF Betegek Egyesülete szeretettel meghívja minden kedves betegtársunkat és hozzátartozóját egy jó hangulatú, de mégis - reményeink és a visszajelzések szerint is - hasznos...

Szent Györgyi Albert Orvosi Díj 2024

2024-02-20

Szent-Györgyi Albert Orvosi Díjjal minden évben munkájuk elismeréseként olyan orvosokat ismernek el, akiket a szakmai zsűri illetve a betegek szavazatai alapján is érdemesnek tartanak arra.Idén...

A Cisztás Fibrózis Betegek Egyesülete (továbbiakban: CFBE) meghívja az egyesület következő Közgyűlésére melynek Időpontja: 2024.05.27-én, 15 óra Helyszín: OKPI CF Részleg tárgyaló Határozatképtelenség esetén a…

Cikkek

Új év, új lehetőségek :) 300372188 198020079244332 116876225953222847 n

Új év, új lehetőségek :)

Kedves Barátaink! Lassan magunk mögött tudhatjuk a 2024-es évet is és ilyenkor érdemes visszatekintenünk, hogy milyen eredményekkel zárhatjuk az idei esztendőt illetve, hogy melyek az...

Tájékoztató a Kreon enzimkészítmény hazai elérhetőségével kapcsolatban 7225b290 7feb 11ef aba9 4f98f849d00e.jpg

Tájékoztató a Kreon enzimkészítmény hazai elérhetőségével kapcsolatban

Évzáró gondolatok – 2023 Drunken Christmas Funny Clipart 1

Évzáró gondolatok – 2023

Kedves Barátaink! Ismét magunk mögött tudhatunk egy mozgalmas esztendőt, és ahogy azt már talán megszokhattátok, az év vége közeledtével a karácsonyi jókivánságaink mellé egyfajta vissza...

Az európai országokat érintő Kreon hiány kreon

Az európai országokat érintő Kreon hiány

Szeptemberben, miután az európai tagszervezetek a Kreon hiányáról számoltak be számos országban, a CF Europe rövid felmérést indított , hogy átfogó képet kapjon a problémáról európai szinten. A...

Az Orkambi gyulladáscsökkentő előnyei Orkambi

Az Orkambi gyulladáscsökkentő előnyei

A gyulladást elősegítő citokinek szintje csökkent az Orkambi-kezelésben részesülő 1 év után a betegekben Egy tanulmány szerint a tüdőfunkció javításán túl az Orkambi (ivakaftor/lumakaftor) erős gyulladáscsökkentő hatással is...

Blog

Most derült ki, hogy CF-es a gyermekünk

By geza.marsal

Gulyásné Kis Adelina A legtöbb esetben igen hosszú és küzdelmes időszak előzi meg azt, amikor a szülők megtudják, hogy a gyermekük Cisztás Fibrózissal él. Noha...

Comments closed

Januártól kötelező a cisztás fibrózis szűrése az újszülötteknél

By geza.marsal

Prof. Dr. Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere utasítására az EMMI kidolgozta a cisztás fibrózis (CF) újszülöttkorban történő szűrésének szakmai koncepcióját. A sikeres pilot programot...

Comments closed

A Mikulás a Heim Pál CF rendelőjében is járt!

By geza.marsal

A CF Betegek Egyesülete valamint a Mikulás közös akciója során, egy darab, kék színű XS méretű mellényt adományozott a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet CF...

Comments closed

Találkozásom a cisztás fibrózissal – A mi rózsánk

By Hornyák-Kovács Attila

A május hónap a cisztás fibrózissal élők számára a tudatosság hónapja - a kezdeményezést az amerikai szervezet a Cystic Fibrosis Foundation-tól indult. Célja, hogy az...

Comments closed

Hogyan tanítottam meg a fiamnak felelősségteljesen kezelni a CF-jét az óvodában

By Gulyás Gábor

Mindazon tipikus érzések mellett, amit minden szülő átél, mikor a gyermeke óvodába megy, azt is meg kellett tanítanom a fiamnak, Maddox-nak, hogyan kezelje felelősséggel a...

Comments closed

Közgyűlés

Jubileumi 24 órás jótékonysági futás a Dorogi Futókörrel

Európai Bizottság jóváhagyta a KAFTRIO® bővített alkalmazási előírását

CF Nagyokos 4 – 2025. szeptember 12-14

CF Hétvége 2025 – augusztus 7-10

Az Európai Gyógyszerügynökség javasolja a cisztás fibrózis gyógyszerek kombinációjának terápiás indikációjának kiterjesztését ritka mutációval rendelkező betegek kezelésére

Hasnyálmirigy betegek ellátása veszélyben az Egyesült Királyságban a Kreon hiánya miatt

Új év, új lehetőségek :)

CF EUROPE FELHÍVÁSA: TERJESSZÉK KI A KAFTRIO ELÉRHETŐSÉGÉT MINDEN CF VÁLTOZATRA

Dunakanyari Állásbörze