Press "Enter" to skip to content

Gondolatok egy rendkívüli év margójára

Talán túlzások nélkül állíthatjuk, hogy egy hosszú, váratlan fordulatokkal teli, nehéz év van mindannyiunk mögött. Talán elmondhatjuk, hogy mindaz, ami egy CF-es számára sok szempontból a mindennapok része, hirtelen minden embernek kézzelfogható napi valósággá vált: az egészség törékenységének érzése, annak megóvásáért tett mindennapos kicsinyke harcok, a bizonytalanság és a kiszolgáltatottság sok szempontból való megélése. Talán, a világ megtanulja a leckét és hamarosan megerősödve, egymásra ezen túl jobban odafigyelve fogunk a vírus okozta válságból mindannyian kijönni. Talán.

És, ez az a szó, ami a legjobban jellemezte az egész 2020-as esztendőnket is: talán.

Nem tagadhatjuk, ez az év az egészségünk megóvása érdekében tett áldozatokról szólt és a lemondások jegyében telt. Az Egyesület tevékenységének meghatározó alappillére a közösség építése, a sorstársak érdekeinek érvényesítése. Mindkettőt a végletekig nehéz olyan körülmények között végezni, amikor pont a személyes találkozások korlátozottak, az élmények és a tapasztalatok cseréje, az érvek megjelenítése a minimálisra kell szorítkozzon.

CF Nagyokos Elmarad

Ezért szinte az összes programunkat le kellett idén mondanunk: A gárdonyi szülői konferenciát két alkalommal is elhalasztottuk. Nem tudtunk részt venni a nemzetközi rendezvényeken, valamint lemondtuk az őszi CF napot is. A nyár folyamán kétséges volt, hogy a balatoni hosszú hétvége vajon megéri-e a kockázatot, amit az a néhány napnyi fellélegzés jelenthet a közösségünk számára. Így, az év végéről visszatekintve bátran kijelenthetjük: megérte. Legalább ennyit, meg tudtunk tenni az év folyamán, ha csak egy rövid időre is, de a virtuális kézfogásokat felváltotta a hús vér emberek közelségének érzése.  Hogy megpróbáljuk pótolni az „elveszett” közösséget valamint hogy segítsünk a karantén legnehezebb időszakaiban, májusig heti rendszereséggel futott a CSIBE nevű virtuális beszélgetés sorozatunk is.

Mindezek mellett azonban nem maradtunk tétlenek: tavasszal sikerült néhány betegünket korszerű PARI e-flow inhalátorhoz juttatnunk mintegy kétmillió forint értékben, télen pedig a Heim Pál kórház számára vásároltunk egy kis méretű rázómellényt a meglévő Hill-Rom Vest készülékükhöz. Kisebb nagyobb támogatásokat sikerült biztosítanunk a betegeink aktuálisan felmerülő igényeire is, valamint szerepeltünk a médiában is.

Orkambi

A legfontosabb eredményünk, illetve az azzal kapcsolatos háttér munkák és harcok azonban jóformán minden erőforrásunkat igénybe vették, de végül elmondhatjuk: 2020 decemberétől Magyarországon is elérhetővé vált az első CFTR modulátor gyógyszer, az Orkambi! Ezzel olyan mérföldkőhöz érkeztünk a CF ellátásban, hazánkban is, amellyel immáron a betegség kiváltó okát célzó kezelések válnak a mindennapjainkká az eddigi tüneti kezelések helyett. Tudjuk, hogy ezzel kapcsolatban még sok a teendő, hiszen a további készítmények, mint pl. a Kaftrio hazai bevezetése még előttünk van. Természetesen a munka ezzel a jelentős eredménnyel sem zárult le: a jövő év során folytatjuk a megkezdett lehetőségek kibővítését, a gyógyszerhez jutás feltételeinek további finomítását, a tárgyaló partnerek eszmecseréjét a további CFTR modulátor gyógyszerek hazai elérhetőségének biztosítása kapcsán. Itt szeretnénk ismételten megköszönni minden segítő szervezetnek, intézménynek és partnerünknek a támogatását, akik segítségünkre voltak a hazai bevezetés tervezése, előkészítése és megvalósítása során! 2019 év végén azt írtuk, hogy az idei év stratégiai célja ezen gyógyszerek hazai bevezetése lesz, és büszkén mondhatjuk, hogy teljesítettük a vállalásunkat! Hatalmas lépés ez, bízom benne, hogy minden betegtársunk így érzi ezt.

utikalauzanatomiabablog babasarok

Még egy nagyon fontos eredmény, amelynek megvalósulása ugyan átcsúszik a 2021-es évre és csak részben tükrözi az egyesület munkáját, mégis a tárgyévi eredmények közé sorolható: 2021. január elsejétől Magyarországon is bevezetik az CF újszülöttkori szűrését! Ezzel remélhetőleg a minél korábban felfedezett kisbetegek a lehető leghamarabb kezdhetik meg a korszerű terápiát, ezáltal hosszútávon egy sokkal jobb minőségű élet lehetőségét is biztosítva.

Végezetül néhány szót szeretnénk szólni a jövő évi terveinkkel kapcsolatban. Természetesen az elmaradt rendezvények pótlására a terveink már megvannak, a megvalósítás ismételten a vírushelyzet alakulásától függ majd. Bíztató, hogy az oltás már látható távolságban van és sok „talán”-t végre felválthatja a bizonyosság. 2021-ben szeretnénk a mára már kissé elavultnak számító kompresszoros technológiájú inhalátorok helyett (vagy mellett) a modern e-flow készülékeket is elérhetővé tenni a lehető több beteg számára, hiszen a napi inhalációs terápiák rengeteg időt vesznek el az életünkből, nem beszélve a jobb minőségű gyógyszer bejuttatásról sem. Ezzel kapcsolatban is vannak már konkrét tervek és lépések, a jövő év első felében erről is olvashattok majd.

Hosszúra nyúlt ez az év végi összegzés is, és ez a körülményeket tekintve jó hír, hiszen ez azt jelenti, hogy így is sikerült jelentős eredményeket elérnünk. Karácsony közeledtével záró gondolatként szeretném kérni, hogy ne feledkezzünk meg azokról a társainkról sem, akiket az év során elveszítettünk. Nehéz elesett harcostársakról úgy írni, hogy az ne tűnjön ostoba közhelynek és idén egy borzasztó tragédia folytán elvesztettünk egy barátot és egyben gondozó orvosunkat is. De hiszem és tudom, hogy szerencsések vagyunk, hogy közénk tartoztak, ismerhettük őket. Biztos, hogy bárhová is kerül a lélek, valahol, távol, mindig nyomon követi azt, ami velünk és értünk történik. Még ha számunkra, akik itt maradtunk ezt nehéz is megérteni, megélni.

Mindezen gondolatokkal együtt, békés, egészségben és szeretetben gazdag boldog karácsonyt kíván mindenkinek a CF Betegek Egyesülete!

Marsal Géza
elnök

Comments are closed.

Vissza a lap tetejére