Press "Enter" to skip to content

Az ORKAMBI® (lumacaftor/ivacaftor) hazánkban is elérhetővé vált!

Nagyjából három és fél évvel ezelőtt, amikor az interneten már számtalan cikket lehetett olvasni a kibontakozó CFTR modulátor terápiákról azokból az országokból ahol rendelkezésre állt a gyógyszer, a szokásos nyári nemzetközi ECFS kongresszusra készülődve Hornyák-Kovács Attila barátommal együtt elhatároztuk, hogy kapcsolatba lépünk a helyszínen a gyártó cég – Vertex – résztvevő képviselőivel és párbeszédet kezdeményezünk velük.

dXg3GSLih986BrI7GXXfRwNezGkL5qLP3RPJE0GISOMlk0AtQHmcLZ1sYAPMsI23ChVED7dTApl5ndYkah95RmZi2BrFTnFMypW6yB7H 4fI0AFhISOpCY9K2JZiylAswCKsoN9OFO0GckFGPutQN9o3VRX nEdCZAHX ByZYU9szlmbq4dMAQpw2FoECQ 8Wtkb61oH5R3wlw9yXdko4uuMW8KS7cDSzQT1RegDPWx8wYy6XcJ5s cTpX l86cEA7hn0 hlGG6FcZ6VFhwxo3eWnMPuUaPRM7u9IFoYgBujFDbe0vnKlPXERPLjNR5kpWGWGvGp1ctyZsRo9QWoEif2DAR DCFS E5Bm3gOHyKmnLd2pNb wgG4LtC8BMMniSAGYW9pgP1cP5AZlsXykjKjZbUvEpqMccsTV7tGsvLSgSOoiLv4ity5gf GlgFpUFK3b 8q4aj6n9lNkMDoHog9MPUgpWBgmiPlSn3rJOaDwfGq8pmnZdidI UZkwEqjOJ lk1LqNAKf7cDTN4q0ST63rBfqGRzNfhbGkPCCEM8a4h9IPXbMc9pMm4I13k9Ez3mi 9f7tqrCgiGhpoBIq1lTI2jVqDWXsLPWxcYxbRIgYw0Td4chCpPt pmyoflmStGLgouH0NatRPHHa2VQUzb0Z48D3MZtKscuQBF3A6XMwUSs BT4VpNSjgdA=w1335 h890 no?authuser=0
ECFS Kongresszus, Seville 2017

Ekkor született meg a fejünkben az akkor még fényévnyi távolságban látszó cél: a CF Betegek Egyesülete minden rendelkezésére álló eszközzel azért fog dolgozni, hogy egy napon a magyar beteg számára is elérhetőek legyenek ezek a jelenleg legmodernebbnek számító gyógyszeres terápiák.
Az elmúlt három és fél évben, rengeteg dolgunk volt: Fel kellett helyezni Magyarországot a Vertex stratégiai térképére, biztosítani kellett, hogy a gyártó képviseletet biztosítson hazánkban megteremtve ezzel a CFTR modulátor gyógyszerek hazai forgalmazásának és a biztonságos gyógyszer ellátottságának feltételeit. Egy asztalhoz kellett ültetni az orvos szakmai valamint az egészségpolitikai döntéshozókkal, hogy kialakíthassák a gyógyszerhez jutás feltételeit és kereteit, valamint végül, de nem utolsó sorban minden fél számára elfogadható keretek között biztosítani a gyógyszer finanszírozását is.

Természetesen nagyképűség lenne, azt állítani, hogy mindezt egyedül értük el. Büszkék vagyunk arra, hogy orvosaink és a cf-el kapcsolatban álló szakemberek mindvégig a hátunk mögött álltak, biztosították a szükséges szakmai illetve sokszor lelki támogatást is. De meg kell köszönjük a hazai egészségpolitika képviselőinek is, hogy meghallgatták érveinket, újra és újra nekifutva és megkeresve a legjobb megoldást amely végül a gyógyszer betegekhez jutását jelenti. Ezzel pedig végre, ahogy említettem három és fél év kitartó munka után elmondhatjuk: ezt a csatát megnyertük!

Az ORKAMBI® (lumacaftor/ivacaftor) hazánkban is támogatottá vált!
A további CFTR modulátor gyógyszerekkel kapcsolatos munka természetesen nem ért véget, jövőre folytatjuk a még előttünk álló feladatok befejezését is ezekkel kapcsolatban is!

fphar 10 01662 g004


Végezetül, nem szeretnék a szakmai részletekbe belemenni. A gyógyszerhez jutás feltételeiről hamarosan a hivatalos csatornákon keresztül, elsősorban kezelőorvosaitoktól fogtok tudni információkhoz jutni, ezzel kapcsolatban egyelőre még picit türelmet kérünk mindenkitől, amíg a folyamatok kialakulnak. Természetesen a hivatalos forrásokból kapott információkat mi is meg fogjuk osztani amint azok elérhetőek lesznek, de azt gondolom megéri várni, hiszen mérföldkőhöz érkeztünk a haza cf terápiájának lehetőségei kapcsán, olyasmihez aminek a jelentőségéhez csak az évtizedekkel ezelőtt bevezett gyógyszereink fontossága mérhető.

Bízunk benne, hogy velünk együtt osztoztok az örömben, hogy ez a karácsony tényleg más lesz mint a többi!

Marsal Géza, elnök
CF Betegek Egyesülete

EMMI logók - Emberi Erőforrás Támogatáskezelő

Comments are closed.

Vissza a lap tetejére