Press "Enter" to skip to content

Olasz cisztás fibrózisos beteg mindennapjai a karanténban

Francesco Longo cisztás fibrózisos (CF) beteg 27 éves Piemontban él, két éve négy hónapja transzplantációs listán van.

Kérdés: Volt időd felkészülni a karanténra? Ha igen, milyen lépéseket tettél?

Válasz: A válasz röviden nem, nem lettünk figyelmeztetve és nem tudtunk felkészülni. A helyzet nagyon gyorsan kialakult, nem voltak figyelmeztő jelek, és időnként úgy tűnt, senki sem tudja mi fog történni a következő nap.

Az első izolációs intézkedés február 23-án lett kiadva, ez 11 kisvárost érintett Lombardia és Veneto régiókban, és minden olyan egyént érintett, aki a megadott városokban tartózkodott az elmúlt 14 napban. Akkor még azt mondták, hogy ez az intézkedés effektíven megelőzi a vírus terjedését, de az első jelek, hogy mi fog következni, már ekkor is ott voltak. Emlékszem, megpróbáltam beszerezni egy Cambridge maszkot, de már elfogyott. Valójában azóta sem tudtam beszerezni semmiféle maszkot.

Ahogy a fertőzés folyamatosan terjedt, a biztonsági intézkedések is gyarapodtak Észak-Olaszország szerte, mind területi kiterjedésben, mind a korlátozások intenzitásában, de úgy éreztem, hogy a vírus előnyben van. Lombardia és még néhány tartomány is lezárásra került március 8-án, de ez az információ előző este kiszivárgott a sajtónak és emberek ezrei hagyták el a megyét azonnal más olasz régiókba, vagy országokba távozva. Ezután hamar, március 10-re már az egész ország részt vett az elszigetelési intézkedésekben, amelyek szintén a legmagasabb fokozatra léptek.

  Francesco Longo cisztás fibrózisos beteg
Francesco Longo

Kérdés: Mióta vagy karanténban?

Válasz: Hivatalosan, ahol én élek, Torinó megye, csak akkor kerültünk karantén alá, amikor az egész ország is, március 10-én. Tekintettel azonban arra, hogy alig 150 km-re élünk a fertőzés gócpontjától, és számos megerősített eset is volt az 5 km-es körzetünkben lévő kórházakban, gyakorlatilag önkéntes karanténba vonultunk február végétől, hogy biztonságban legyünk.

Kérdés: Még mindig be tudod szerezni a gyógyszereidet a karantén alatt? Ha igen, hogyan?

Válasz: E tekintetben nem tudjuk mi fog történni. Nekem már elkezdődtek az utánpótlási problémáim, mivel kezdek kifogyni a vércukorszintmérő tesztcsíkjaimból és nincs becsült szállítási határidő az újakra. Egyébként a standard CF gyógyszerekből, mint a hasnyálmirigy enzimek és fiziológiás só, pár hónap múlva kell felszerelkeznem mivel mi két hónapos felírási ciklusban vagyunk és eddig azt mondták, hogy a gyógyszerhozzáférés garantálva lesz, de azt gondolom, hogy ez a garancia inkább a nagyközönségnek szól és specifikus gyógyszerekből lehet ellátási probléma.

Kérdés: Hogyan szerzed be az ételt és felszereléseket?

Válasz: Annak ellenére, hogy a hírek teljes karanténról számolnak be, ez azért nem teljesen így van. Inkább hasonlít egy szociális és gazdasági zárlatra. Az emberek továbbra is elhagyhatják a lakásukat a következő indokokkkal:
– étel vásárlás és alapvető szükségletek,
– gyógyszer vásárlás,
– munkába járás és segítség nyújtása rokonoknak valamint
– orvosi vészhelyzet.
Jelenleg csak a szupermarketek, gyógyszertárak, néhány kisbolt, alapvető közszolgáltatások, gyárak működnek, néhány kivétellel, de kutyát sétáltatni, vagy villanykörtét vásárolni szabad.

Kérdés: Mi történik, ha egy CF betegnek ellátásra van szüksége, hogyan vannak a CF ellátó központok átcsoportosítva? Kapcsolatba tudsz lépni az orvosaiddal, ha vészhelyzet van?

Válasz: Február vége óta minden időpontomat elhalasztották. Egy kórházhoz tartozó CF klinikába és egy transzplant centerbe járok, mivel rajta vagyok a transzplant listán, de most mindkét intézmény a koronavírus kezelésben vesz részt. A leginkább sújtott régióban, Lombardiában azt mondták, hogy a CF osztályt kinevezték koronavírusosok ellátására, mivel kétségbeesetten szükségük van ágyakra és felszerelésre. Ez túlmutat a CF-en hiszen most minden immunszupprimált betegnek, onkológiai ellátásra szorulónak és más krónikus betegségben szenvedőnek megmondták, hogy ne menjenek kórházba, csak ha feltétlenül szükséges, maradjanak otthon és várják ki, amíg visszatér normális helyzet. Sajnos úgy tűnik, hogy a kockázati csoportok, mint mi, nem élveznek prioritást az egészségügyi válság közepette.

Kérdés: Mik a terveid, ha ellátásra lenne szükséged? Opció-e a virtuális klinika? Mit mondott a CF-központod arról, ha ellátásra van szükséged és kommunikálnak-e veled rendszeresen a gondozási szükségleteidről és lehetőségeidről?

Válasz: Minden megteszek, hogy stabil maradjak, mert nem tudom, mit tennék, ha megbetegednék. Vészhelyzet esetén a sürgősségire kéne mennünk, mint máskor, de minden sürgősségi a Covid19-betegekkel van tele és nagy a kockázata a fertőzésnek. Nem hoztak létre biztonságos ellátást a krónikus betegek számára. Sok gondozást igénylő beteg vagyok, és nagyon régóta várok kombinált transzplantra, számos CF-fel kapcsolatos egyéb betegségem van, előrehaladott májbetegségem, multi-rezisztens baktérium kolóniák, cukorbetegség… el tudod képzelni.

Ezeket mind kezelni tudjam, heti kontrollra és különböző vizsgálatokra van szükségem, néha heti kettőre is, de most három hete volt az utolsó és úgy tűnik legalább újabb három hét lesz, mire a helyzet el kezd javulni és a kórházak visszatérhetnek a normális menetrendbe. Azt mondják, ha szükséges, telefonáljak, de ha lehet, előre és attól tartok, ha kritikus helyzet áll fenn, ami velem már megtörtént, akkor egy elárasztott sürgősségi és túlhajszolt, fáradt személyzet fog várni.

Kérdés: Miben különbözik – ha különbözik egyáltalán – a CF-es izolációs protokoll összehasonlítva másokéval? Teljesen el vagy izolálva, vagy barátok és családtagok látogatnak otthonodban?

Válasz: A kormány nem adott ki hivatalos iránymutatásokat CF-es betegek, vagy bármely más kockázati csoport számára azonkívül, hogy maradjanak otthon. A beteg egyesület és néhány klinika olyan standard szintű óvintézkedéseket ajánl a CF-eseknek, mint a rendszeres kézmosás és azon emberek kerülése, akik ki voltak téve a vírusnak. Ezenfelül erős az ajánlás, hogy maradjunk otthon és kerüljük a kórházakat, hacsak nem feltétlenül szükséges. Másfelől most, hogy mindent lezártak biztonságban vagyunk.

Azelőtt sok beteg még járt munkába egészen az országos kijárási tilalomig, sajnos néhányan még mindig dolgoznak szupermarketekben és gyártásban. Nincs kötelező szabadnap kockázati csoportoknak, a körzeti orvoson múlik, egyénenként elbírálva, hogy szükség van-e megelőző betegszabadságra vagy sem.

Kérdés: Milyen az olasz CF közösség? Egyesítettek az erőforrások? Használjátok a videóchatet és az online beszélgetést? Hogy néz ki a pszicho-szociális támogatás?

Válasz: Körülbelül 5000 CF-es beteg van Olaszországban. Töredezett a közösség, és nagyok a tartományi különbözőségek. A Covid19 szituáció itt, északon, ahol a legtöbb eset van és a kórházak teljes kapacitáson működnek, teljesen megdöbbentő, másrészről az ország közepén és délen még mindig úgy tűnik sokak számára, mintha a kormány eltúlozná, és egyáltalán nem lenne nagy ügy. Mindenesetre országszerte a CF klinikák minden nem sürgős konzultációt határozatlan időre elhalasztottak. Nincs semmilyen konkrét kezdeményezés arra vonatkozóan, hogy közösen nézzünk szembe a szituációval, a betegek a helyi klinikáikra támaszkodnak, mintsem bármi másra.

Tanúja vagyok egy csomó aggódásnak és stressznek, különösen azért, mert sokakat készületlenül ért a helyzet és nem tudtak beszerezni védőmaszkokat, fertőtlenítőt, a szülők pedig féltek iskolába küldeni a CF-es gyerekeiket, de szerencsére az iskolák országszerte hamar bezártak. A felnőtt betegek úgy érzem, magukra vannak hagyva, hogy gondoskodjanak magukról, amennyire tudnak, akár munka helyzetről, akár sajátos egészségügyi helyzetről van szó.

Kérdés: Milyen tanácsot adnál azoknak a CF-eseknek világszerte, akik kíváncsiak, hogyan készülhetnének fel a helyzetre?

Válasz: Azt mondanám, hogy reméld a legjobbakat, de készülj a legrosszabbra. Amikor elkezdődik, alig van bármi jele, hogy mennyire rossz lesz majd a helyzet és nem lehet megjósolni, hogy milyen gyorsan fog kibontakozni. Itt minden olyan gyorsan és váratlanul történt, normálisból válsághelyzetbe tíz nap alatt jutottunk el, nehéz körülírni, hogy mit éreztem. Olyan volt, mintha egy apokaliptikus filmet néznék, de a hírcsatorna volt helyette.

Egészségügyi válság közepette – mint amilyen ez is – vannak dolgok, amiken nem lehet változtatni, nem voltunk felkészülve arra, hogy az elkülönített osztályunk a kórházakban eltűnjön, és az orvosaink azt mondják majd, hogy ne jöjjünk vizsgálatokra, de megtörtént és most el kell viselni.

Azt gondolom, hogy rendkívül fontos, hogy elkerüld a fertőzést, mivel úgy tűnik, hogy a tüdőt különösen súlyosan érinti, ami maradandó károsodást okoz. Úgy tűnik más egészségügyi problémák is összefüggenek a magasabb halálozással. Az orvosok megjegyezték, hogy ha kétoldali interstitialis pneumónia kialakul, akkor a betegek várhatóan heteket lélegeztető gépen fognak tölteni, ami borzasztó lenne a mi tüdőnknek. Ezenkívül, ha a helyzet elér egy bizonyos pontot, és nem jut elég intenzív ágy mindenkinek, az orvosok priorizálni fogják a fiatalabb, egészségesebb embereket, akiknek jobb kilátása van, az idősek és krónikus betegek kárára. Ezt megdöbbentő hallani, vagy csak rágondolni. Ez engem éjszakánként ébren tart. Emiatt úgy érzem, az egyetlen dolog, amit tehetek, hogy komolyan veszem a megelőző intézkedéseket, amennyire csak lehet.

Nem tudom, hogyan fogom átvészelni vizsgálatok és kontroll nélkül egy-két hónapig, de biztosan tudom, hogy nem akarom elkapni ezt a vírust, és hiszem, hogy nagyfokú kontrollom van efelett. Túl az orvosi dolgokon, a társadalmi/gazdasági helyzet is rettenetes. Az emberek félnek és mindenféle dolgot vásárolnak, sok dolog, amit mindennap gondolkodás nélkül használunk, de azonnal észreveszed, ha elfogy, mint pl. a steril víz, fertőtlenítő, nedves törlőkendő, wc-papír… ezek az alapvető dolgok most nehezen beszerezhetőek. Az étel egyelőre még nem okoz gondot és remélhetőleg ez így is marad.

Továbbá a legnyilvánvalóbb probléma a szájmaszkokkal van, ebből nem árt, ha beszerzel, különösen, ha el kell hagynod a házat, hogy dolgozni menj, vagy vészhelyzet van. Fertőtlenítők és szappanok szintén feláron elérhetőek.

Kérdés: Vannak továbbra is transzplantációk és műtétek? Van bármi terv arra vonatkozóan, ha a karantén pár hétnél tovább tart?

Válasz: A rendelet szerint a nem sürgős műtétek elvégzését felfüggesztik, mivel az műtő személyzetét és a felszerelést átirányítják az intenzív osztályra. Sok kórházban az intenzív teljes kapacitáson működik és még azon is felül, ami nem egy fenntartható helyzet. A legsúlyosabban érintett kórházak elszállították a nem Covid19 betegeiket más intézményekbe. A hírekben olvastam, hogy még mindig végeznek transzplantációt egy héttel a krízis kezdete után is, például az elmúlt héten 12 transzplantációt végeztek, köztük egy kétoldali tüdőátültetést. Hogy őszinte legyek, csodálkozom, korábban nem volt információ transzplantációs tevékenységről.

Amilyen nyomasztó a helyzet, hozzá kell tennem, hogy én személy szerint nem élek különösebben másként mint előtte, mert már egyébként is influenza szezon volt, és otthon voltam az idő többségében, ezért engem nem befolyásol a kijárási tilalom. Sok más beteg nehezebben viseli, de tisztában vannak a kockázatokkal és a szükséges óvintézkedésekkel.

A legrosszabb hatással az egészséges emberekre van a helyzet, mivel nem értik az egészségügy kapacitáson felüli működésének szörnyű következményeit a kockázati csoportokra nézve, mint amilyenek mi is vagyunk, és sok fiatal nyilatkozza, hogy nem érdekli őket a vírus, mivel ők úgyis túlélik. E tekintetben a legelső beteg egy 38 éves férfi volt, aki versenyszerűen sportolt és rendszeresen edzett, teljesen egészséges életet élt. Ha bárkit, hát őt alig kellett volna érintenie és mégis majdnem három hetet töltött lélegeztető gépen. Az orvosok figyelmeztetnek, hogy a betegség előrehaladtával, fiatalabb emberek is az intenzívre kerülnek, úgy tűnik kezdetben inkább az öregek voltak érintettek, de most a fiatalok is súlyosan megbetegednek ahogy az idő telik.

Mindenkinek össze kell tartania azért, hogy megfékezzük a terjedését ennek a kórokozónak, senki sem immunis, és míg nem mindenki félti magát, mindenki ismer valakit, aki nagy veszélyben lehet, ha elkapja. A kormány lehetőségei is limitáltak az emberek együttműködése nélkül. Harcolnunk kell a félretájékoztatás ellen és a figyelmet felkelteni.

Köszönöm, hogy megoszthattam a tapasztalataimat a közösséggel, és mindenkinek sok szerencsét.

Forrás: COVID-19 and a quarantined CF patient in Italy 2020.03.13
Fordította: Borbíró Brigitta

Vissza a főoldalra