Press "Enter" to skip to content

Krónikus fájdalom, depresszió és szorongás a CF közösségben

Egy, a cisztás fibrózisos (CF) közösséget mélyen érintő problémával kell megbírkóznunk. Egy olyan probléma, amiről nem beszélünk eleget: krónikus fájdalom és kapcsolata a depresszióval és szorongással.

Ez egy sokrétű téma: nem csak a cisztás fibrózisban szenvedők körében magasabb a depresszió és a szorongás aránya, hanem a hozzátartozóik is az átlagnál gyakrabban átélik ezeket. A kontroll csoporthoz hasonlítva, a CF-esek és hozzátartozóik között 2-3-szor gyakrabban figyelhető meg depresszió egy 2014-es tanulmány alapján.

Logikusnak tűnik, hogy krónikus betegségben szenvedő emberek nagyobb eséllyel válnak depresszióssá vagy szoronganak. CF-esek sokkal gyakrabban betegek, gyakrabban vannak fájdalmaink, és küzdünk a rövidebb várható élettartam okozta mentális kínnal. Tudjuk, hogy az egészségünk kihatással van a körülöttünk élőkre is. Bár véleményem szerint ez egyáltalán nem ilyen egyszerű. Írtam erről egy elméletet, amit “hedonikus futópad”-nak hívok, és az emberi lélek ellenállóképességéről.

A probléma komplexitását nem lehet túlbecsülni. A krónikus depresszió, szorongás és fájdalom egy komoly probléma, ami nyomasztja a CF-es közösséget. De az egyszerű gyógyszeres kezelése – szorongásoldó, antidepresszáns és fájdalomcsillapítók, mint a narkotikumok – nem elegendőek. A problémát kell kezelni.

A gyógyszeres kezelés egy reakciós megközelítés. Mit tehetünk, hogy megelőzzük vagy csökkentsük a tüneteket, mielőtt megkezdhetnék a pusztítást? Mielőtt megoldásokat kínálnék, le kell szögezzem, hogy nem vagyok sem pszichológus sem mentálhigiénés szakember. De érintett vagyok, erős tudományos háttérrel. Hogy tovább tudjuk fűzni a témát, hiszem, hogy párbeszédet kell kezdeményezni és megérteni, hogy ez a téma miért ilyen égető.

A depresszióval és szorongással kapcsolatos tapasztalataim alapján, nem kizárólagosan a CF fizikai kihívásaihoz kapcsolódnak lépnek fel. 26 éve küzdök a CF-fel. A CF-hez kapcsolódó egyéb kihívások is hatnak ezekre, mint például a biztosító cégekkel való megküzdés, a gyógyszerek kifizetésén aggódni, a tudat, hogy ha romlik az állapotom, fel kell hagyjak a munkával a kezelések miatt, és egyeztetni a munkát a kezelésekkel.

A probléma a CF-fel nem csupán fizikai, hanem mentális is. Beletartozik az is, hogyan kezeljük, hogy a napi teendőinkben egészségünk legátol, és a rengeteg napi teendőnk milyen hatással van az egészségünkre. Beletartozik a tudat, hogy fizikai teljesítőképességünk a vártnál hamarabb kezdhet el csökkeni, ami a pénzkereseti lehetőségünket is érintheti. Beletartozik, hogy valami olyan dolgot kell tennünk, ami értelmet ad életünknek. Ha a problémát továbbra is csupán a látható jelekre tekintve kezeljük – tolakodó gondolatok, pánik rohamok, napi szintű fájdalmak -, nem tudunk javítani a helyzetet.

Megértettem, hogy megelőzni a fájdalmat, depressziót, szorongást nem egyszerű vagy kis feladat. Ez szinte egy lehetetlen küldetés, és soha nem színlelem, hogy könnyű lenne leküzdeni. De beszélnünk kell erről a témáról és elismerni, hogy ezek a valós aggodalmak érintik a közösséget. Ahogyan a munkaképesség csökkenéséről beszélünk, gyakran érezteti a megváltozott munkaképességű emberkeket haszontalannak, érdemtelennek egy hasznos életre vagy anyagi növekedésre.

A legjobb, amit tehetünk, hogy sokkal nyitottabban beszélünk a problémáról. Az egy jó dolog, ha az egészségügyben lehetőséget biztosítanak a betegeknek, hogy egy megértő környezetben beszélhessenek erről a problémáról. Még jobb, ha megnevezik a problémát, mielőtt mérgező gondolatokká válnak, és súlyos terhet rónak a betegekre. Szintén jó még, ha gyerekeket is bevonják ezekbe a beszélgetésekbe, illetve ha lenne egy hely, ahol a betegnek gyakorlati megoldásokat javasolhatnak.

Még hosszú az út, hogy csökkentsük a depressziót, szorongást és fájdalmat egy ilyen közösségben, de ez nem gátolhat meg abban, hogy megpróbáljunk vagy elkezdjünk beszélni erről a problémáról. Minden perc, amig erről a problémáról beszélünk vagy megosztjuk tapasztalatainkat, egy jobb jövő felé viszi közösségünket.

Tré LaRosa CF Beteg

Forrás:
Tré LaRosa:
Chronic Pain, Depression, and Anxiety in the CF Community
(2020. február 03.)

Fordította: Gulyás Gábor

Vissza a főoldalra!