NEKÜNK A LÉGZÉS KEMÉNY MUNKA

Hírek

Szülői klub a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézetben!

2026-11-02

A Heim Pál Gyermekgyógyászati Intézet Czinner termében szeretettel várnak minden szülőt, nagyszülőt 2026. november 25-én 17:30-tól 19:00-ig. A rendezvény ingyenes, de regisztrációhoz kötött, amelyet az...

Közlemény és híradó téma a hasnyálmirigy-enzim készítmények (PERT) ellátási zavarairól

2026-07-24

Az RTL Híradó kapcsolódó anyaga Kedves Barátaink, Sajnos szinte mindannyian tapasztaljuk hosszú ideje a Kreon hozzáférhetőségével kapcsolatos újra és újra fellépő nehézségeket. A helyzetet az...

Bankszámlaszám változás

2026-07-14

Tisztelt Partnereink! A CF Betegek Egyesületének számlaszáma megváltozott, kérjük utalásokhoz, adományokhoz és minden egyéb célra a jövőben a következő bankszámlaszámot használják: Cisztás Fibrózis Betegek EgyesületeGránit...

CF Hétvége 2026 – augusztus 6-9

2026-04-06

A CF Betegek Egyesülete szeretettel meghívja minden kedves betegtársunkat és hozzátartozóját egy jó hangulatú, de mégis – reményeink és a visszajelzések szerint is – hasznos 4 napos...

Ismét Szülői klub a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézetben!

2026-02-17

A Heim Pál Gyermekgyógyászati Intézet Czinner termében szeretettel várnak minden szülőt, nagyszülőt 2026. március 25-én 17:30-tól 19:00-ig. A rendezvény témája: A nagy sóhajoktól a könnyű...

NEKÜNK A LÉGZÉS KEMÉNY MUNKA

2026-02-05

ÖNNEK CSAK 1% SEGÍTSÉG.

Karácsonyi eFlow pályázat 2025

2025-11-23

A CF Betegek Egyesülete pályázatot hirdet, PARI eFlow inhalátorokra. A pályázati lehetőség ezúttal is minden betegtársunknak szól életkortól, lakóhelytől és kezelőközponttól függetlenül, azonban az életkort valamint az...

Európai Bizottság jóváhagyta a KAFTRIO® bővített alkalmazási előírását

2025-04-09

Körülbelül 4000, az Európai Unióban élő cisztás fibrózisos beteg válik most először jogosulttá egy olyan gyógyszerre, amely az alapbetegség okát kezeli A Vertex Pharmaceuticals ma...

Az Európai Gyógyszerügynökség javasolja a cisztás fibrózis gyógyszerek kombinációjának terápiás indikációjának kiterjesztését ritka mutációval rendelkező betegek kezelésére

2025-03-29

Az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) humán gyógyszerekkel foglalkozó bizottsága (CHMP) pozitív ajánlást tett a Kaftrio (ivakaftor/tezakaftor/elexakaftor) és a Kalydeco (ivakaftor) kombinációjának terápiás indikációjának kiterjesztésére. Ez a...

Hasnyálmirigy betegek ellátása veszélyben az Egyesült Királyságban a Kreon hiánya miatt

2025-03-29

Az Egyesült Királyságban krónikus hiány van a Creon nevű létfontosságú gyógyszerből, amelyet hasnyálmirigybetegségben, cisztás fibrózisban és krónikus hasnyálmirigy-gyulladásban szenvedők használnak az emésztés támogatására. A hiányt...

ÖNNEK CSAK 1% SEGÍTSÉG.

Cikkek

Karácsonyi jókivánságok karacsonyfa karacsony

Karácsonyi jókivánságok

Kedves Barátaink, Lassan a hátunk mögött hagyjuk a 2025-ös esztendőt is és elmondhatjuk, hogy az idei évünk sem volt mentes izgalmas eseményektől.Kezdjük mindjárt a legfontosabbal:...

Karácsonyi eFlow pályázat 2025

Karácsonyi eFlow pályázat 2025

CF Nagyokos 4 – 2025. szeptember 12-14 Yellow Professional National Pharmacist Day Flyer A4 Made with PosterMyWall

CF Nagyokos 4 – 2025. szeptember 12-14

A CF Betegek Egyesülete szeretettel meghív minden kedves érdeklődőt a CF Nagyokos 4 megnevezésű, két napos, ismeretterjesztő és tapasztalat cserére lehetőséget biztosító beteg edukációs rendezvényre VVSI Sport hotelben...

Új év, új lehetőségek :) 300372188 198020079244332 116876225953222847 n

Új év, új lehetőségek :)

Kedves Barátaink! Lassan magunk mögött tudhatjuk a 2024-es évet is és ilyenkor érdemes visszatekintenünk, hogy milyen eredményekkel zárhatjuk az idei esztendőt illetve, hogy melyek az...

Tájékoztató a Kreon enzimkészítmény hazai elérhetőségével kapcsolatban 7225b290 7feb 11ef aba9 4f98f849d00e.jpg

Tájékoztató a Kreon enzimkészítmény hazai elérhetőségével kapcsolatban

2024. október 18-án Párizsban, a CF Europe, a cisztás fibrózis európai betegszervezeteit tömörítő ernyőszervezet munkamegbeszélést tartott a cisztás fibrózisban használt fontos enzim készítmény forgalmazójával az...

Blog

Most derült ki, hogy CF-es a gyermekünk

By geza.marsal

Gulyásné Kis Adelina A legtöbb esetben igen hosszú és küzdelmes időszak előzi meg azt, amikor a szülők megtudják, hogy a gyermekük Cisztás Fibrózissal él. Noha...

Comments closed

Januártól kötelező a cisztás fibrózis szűrése az újszülötteknél

By geza.marsal

Prof. Dr. Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere utasítására az EMMI kidolgozta a cisztás fibrózis (CF) újszülöttkorban történő szűrésének szakmai koncepcióját. A sikeres pilot programot...

Comments closed

A Mikulás a Heim Pál CF rendelőjében is járt!

By geza.marsal

A CF Betegek Egyesülete valamint a Mikulás közös akciója során, egy darab, kék színű XS méretű mellényt adományozott a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet CF...

Comments closed

Találkozásom a cisztás fibrózissal – A mi rózsánk

By Hornyák-Kovács Attila

A május hónap a cisztás fibrózissal élők számára a tudatosság hónapja - a kezdeményezést az amerikai szervezet a Cystic Fibrosis Foundation-tól indult. Célja, hogy az...

Comments closed

Hogyan tanítottam meg a fiamnak felelősségteljesen kezelni a CF-jét az óvodában

By Gulyás Gábor

Mindazon tipikus érzések mellett, amit minden szülő átél, mikor a gyermeke óvodába megy, azt is meg kellett tanítanom a fiamnak, Maddox-nak, hogyan kezelje felelősséggel a...

Comments closed