Kedves szülő!

Tudom, hogy rengeteg félelemmel küzdesz. Az én szüleim is féltek. Édesanyám annak idején  sírva hagyta el a genetikával foglalkozó biológia előadást, amelyen a cisztás fibrózisos (CF) gyermekek születéskor várható élettartamáról volt szó. Egy régi, még a diagnózisom előtt felvett házi videón beszél a kisbaba Bradley-hez. Alultáplált voltam, és nem hagytam fel a sírással. Édesanyám elmondta, hogy mennyire aggódott.

Nem tudhatta, hogy vajon az egész életem is olyan szívfacsaró lesz-e majd, mint a csecsemőkorom. Valószínűleg félt, hogy gyűlölni fogom az életem. Talán te is hasonló kételyekkel küzdesz a gyermekeddel kacsolatban.

Egyszer az erkélyen állva a történelem professzorommal beszélgettem a betegségemről. Neki rákja volt, de jobban aggódott az én egészségemért, mint a sajátjáért. (Irónikus, de ő eközben is dohányzott.) Nagyot szippantott a cigijéből, rámnézett majd a földre, és hunyorogva megszólalt: — Mekkora kár, hogy valaki már ilyen fiatalon ennyire súlyos beteg.

Elhagytam az erkélyt, és azokra a dolgokra gondoltam, amelyek az életemhez tartoznak: a szeretetre, a hawaii paradicsomban lévő otthonomra, a számtalan csodálatos dolgra, amelyeket megéltem, és arra, hogy én már hosszabb életet remélehetek, mint az előttem született cisztás fibrózisos betegek.

Nem sajnáltam magamat. Azóta sem. Kedves szülő, nekem cisztás fibrózisom van, és szeretem az életem.

Igen, még várnak rád és gyermekedre átsírt éjszakák. De eljön a diadalittas öröm ideje is. Talán egyszer elérkezik az a pillanat is, amikor a teljes gyógymódot ünnepelhetjük.

Egy napot talán mindez csak egy rossz emlék lesz. Várjátok lelkesen az új gyógyszer fejlesztéséről szóló híreket. Félelmetek ne torkolljon reménytelenségbe. Rengeteg új olyan gyógszert fejlesztenek, amelyek megváltoztathatják a játékszabályokat. Valaminek működnie kell.

Lehet, hogy mire a te gyermeked felnőtt lesz, már meggyógyul, de a közösen megtanult leckék, és a küzdelmes évek alatt nyert értékek akkor is örökké vele maradnak. A CF-esek a legkitartóbb, legoptimistább emberek, akikkel valaha csak találkoztam — ideértve a gyermekeket és a felnőtteket is. A betegséggel töltött évek bölccsé teszik őket, és rengeteg lehetőség lakozik bennük. Sokszor próbára tesz a küzdelem, de a végén erősen jövünk ki belőle.

Vigyázz magadra is! Sokszor alábecsülik a szülő vagy a gyám gyermeke biztonságáért vívott küzdelmét. A CF-eseket gondozó szülők sokkal többet szoronganak mint maguk a CF-es betegek.

Ha nem tudsz optimista lenni, ne foglalkozz a távoli jövővel. Összpontosíts a mostra. Szeresd gyermeked úgy, ahogy van, és ne azért aggódj, hogy mi lesz vele később.

Teremts gyermeked és közted olyan szoros szövetséget, amelyet nem törhetnek meg a gyógyszeres kezelések megpróbáltatásai. Alkossatok egy csapatot. Ha vidámak vagytok, akkor nevessetek, ha pedig elkeseredettek, akkor sírjátok ki magatok. Mindig legyen rá időd, hogy megkérdezd a gyermekedtől, hogyan érzi magát, és hogy hogyan tudnál neki a legjobban segíteni. Támogasd, hogy elmondja, ami a szívét nyomja, és törekedj rá, hogy bizalmasa légy.

Beszélgess a reményteljesen harcoló betegekkel és szülőkkel. Kerüld a pesszimista, önsajnáló beszélgetéseket. Ne olvass szomorú történeteket, és ne gondold, hogy hasonló sors vár a te gyermekedre is. Mindannyian különbözőek vagyunk, megszámlálhatatlan változat. Válaszd a pozitív lehetőséget!

Sok vidám pillanat és sok nevetés vár még a gyermekedre; valószínűleg megtalálja majd a szerelmet és a szenvedélyt. Talán családja is lesz, tehetséges zenész vagy állatorvos válik belőle, egy napon ő vezeti majd a vállalkozásodat, vagy olthatatlan tudásvággyal tanul tovább. Egy napon talán majd arról fog írni, mennyire szereti az életét.

Most itt ülök a barátnőmmel szemben, akivel már hat éve együtt vagyunk, a házasságunkról álmodozva, és a karrieremet tervezgetve. Éppen Amerika délnyugati felén utazom keresztül. Az utóbbi pár napban lenyűgöző helyeken jártam: óriási kanyonokban, amelyek rádöbbentenek, milyen aprók is a gondjaim, és mennyi minden vár rám még az életben a kórház falain kívül. Ma éjjel az ég lélegzetelállítóan gyönyörű.

Cisztás fibrózisom van. Szeretem az életem.

A szerzőről: Brad Dell süket 24 éves CF-es férfi. Hawaii-ról származik, a San Francisco-i California Egyetemen esett át tüdőtranszplantáción 2017 januárjában. Amikor nem az új tüdejét próbálgatja testedzéssel, akkor képregényeket olvas, és a szervdonáció valamint a CF megismertetéséről ír.

Forrás: Cystic Fibrosis News Today, 2017. augusztus 15.
Szerző: Brad Dell Victorious
Fordította: Kenyeres-Gyulassy Kinga

Vissza a főoldalra