CF Betegek Egyesülete – új név és szervezeti változások

Kedves Barátaink, támogatóink!

A Felnőtt CF Betegek Egyesületének megalapításakor – 27 évvel ezelőtt – jómagam még kisgyermek voltam sok más jelenlegi aktív vezetőségi és egyesületi társammal együtt. Az évek során, ahogy a világ, úgy benne a CF mint élethosszig tartó állapot valamint annak kezelése, illetve természetesen mi magunk is együtt változtunk. Amióta csak közvetlen barátaimmal együtt, magunk próbáljuk az Egyesületet formálni és irányítani, az alapítók eredeti célkitűzéseit szem előtt tartva igyekeztünk átvenni és tovább vinni az elmúlt években azokat az értékeket, amelyeket ők álmodtak meg sok-sok évvel, ezelőtt és amelyekből azóta sok minden meg is valósult.

Természetesen az eltelt időnek és a megváltozott feltételeknek megfelelően a célkitűzéseink is szépen lassan átalakultak. A kezdeti – elsősorban felnőttkori – problémák illetve az azokra való fókuszálás helyett egyre inkább úgy éreztük, hogy az utánunk következő generációkért is kezdünk felelősséggel tartozni. Ahogy az orvostudomány és a technika fejlődik, úgy válik egyre és egyre fontosabbá a betegség korai felismerése, és a lehető legjobb ellátási körülmények elérhetősége egy biztosabb felnőttkor ígéretével. A mi jelenünk adhat erőt nekik és szüleiknek a jövőt illetően, de az ő jövőjük ad erőt nekünk, hogy van értelme harcolni egy jobb életért.

Ezekkel a gondolatokkal felvértezve döntött úgy az FCFBE vezetősége, hogy – kifejezvén az elkötelezettséget nem csak a felnőttek, de minden magyarországi CF beteg érdekképviseletét illetően – nevet változtat. Az Egyesület új neve a mai naptól: Cisztás Fibrózis Betegek Egyesülete, röviden CF Betegek Egyesülete. Reméljük, hogy a jövőben még sikeresebbek tudunk lenni az érdekképviselet és az érdekérvényesítés területén – itthon és külföldön egyaránt – az új nevünkkel.

Az Egyesület életében azonban a név változása más fontos szervezeti változásokkal is együtt jár. Több évtizedes kitartó és lelkiismeretes, többek között az Egyesületben is betöltött elnöki tevékenysége után Dr. Csiszér Eszter elnökasszony úgy döntött, hogy a jövőben „hivatalos” tisztség nélkül szeretné az Egyesület tevékenységét segíteni. A vezetőség fájó szívvel, de természetesen megértéssel fogadta Elnökasszony döntését és szívből köszönjük neki támogató munkáját, szavait, kitartását és legfőképpen évek óta tartó töretlen bizalmát mindannyiunkban.
A fentiekből következően az egyesület megváltozott tisztségeit alelnökként S. Nagy Zsuzsanna fogja betölteni. Zsuzsa évek óta nagy gonddal és hozzáértéssel, lelkiismeretesen, anyai szeretettel és aggódással segíti munkánkat. Természetesnek éreztük, hogy egy komoly változással az ő munkájának fontosságát is szeretnénk az Egyesület életében formálisan is kifejezni.
Az elnöki tisztséget a jövőben Marsal Géza, az Egyesület eddigi alelnöke veszi át, folytatva azokat a célkitűzéseket, amelyeket az Egyesület eddig is szem előtt tartott.
Kedves Barátaink, köszönjük támogatásotokat, figyelmeteket. Kérünk benneteket, hogy a jövőben is vállaljatok aktív közreműködő szerepet, vegyetek részt programjainkban vagy pályázatainkban, mert így tudjuk majd, hogy amit elhatároztunk és amilyen úton haladunk tovább a jövőben, az helyes és értékes számotokra.
Üdvözlettel,

Marsal Géza – elnök
CF Betegek Egyesülete

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *