Boldog karácsonyt!

Kedves Barátaink!

 

Ismét eltelt egy esztendő, és ahogy azt már talán megszokhattátok, a karácsonyi jókívánságok és készülődés mellett számot vetünk néhány mondatban az elmúlt évünkről is:

Hosszú és sok munkával töltött, de igazán tartalmas időszak áll mögöttünk, amelyre mindannyian büszkék lehetünk. Tavasszal befejeződtek a kert körüli munkálatok az Országos Korányi Intézet CF részlegén, kialakítottunk egy kültéri edzésekre alkalmas, gépekkel felszerelt területet ahol most már a betegek szabadtéren is, szakember segítségével képesek a nekik megfelelő mozgásterápiát is végezni.
Részt vettünk az évente megrendezett ECFS kongresszuson valamint a CF Europe által rendezett megbeszélésen is a nyáron, Spanyolországban, képviselve ezzel kis hazánkat illetve az itt élő minden beteget. Tettünk ezt annál is inkább nagyobb hangsúllyal, mert úgy érezzük, a személyes kapcsolatok és útkeresések nagyon fontosak lesznek a VERTEX cég CF-el kapcsolatos gyógyszereinek mielőbbi hazai bevezetésével kapcsolatban. Sajnos egyelőre az ígéretekkel ellentétben itt még nem sikerült előrelépést tapasztalnunk, de nem adtuk fel és figyeljük a lehetőségeket a jövőben is….

Nagyon büszkék vagyunk a Kilimanjarot megjárt CF-es tüdőátültetett betegeinkre illetve a csapatra, nagyon nagy megtiszteltetetés, hogy őket is tudtuk szervezési és anyagi téren is támogatni. Mindezek mellett természetesen idén is megtartottuk a szokásos balatoni nyári hétvégénket, amely ismét nagyon jó hangulatban és rekord létszámmal zajlott az idén.
Immáron másodjára került megszervezésre a nemzetközi CF nap adta ötlet keretein belül a magyar CF nap szeptember 9-én, ezen az eseményen is kiváló hangulat és remek ételek fogadták az érdeklődőket. Mindkét rendezvény immáron részévé vált a hagyományos közösségteremtő elképzeléseinknek is.

Amire idén a legbüszkébbek vagyunk, az a szeptember végén megrendezett CF Better Together elnevezésű szakmai konferencia ahová 14 szomszédos ország, CF-ben járatos vagy ahhoz valamilyen módon kapcsolódó szakembereit sikerült vendégül látnunk, felhívva a figyelmüket a kis hazánkban elérhető nagyszerű szakmai potenciálra és a már zajló tüdőtranszplantációs program további fejlesztési lehetőségeire – természetesen mindkét témában számítva a szakmai együttműködésükre és tapasztalataikra is. Ilyen komoly összefogásra mind orvos szakmai, mind minisztériumi, mind pedig betegszervezeti oldalról – szerintem – még nem nagyon volt példa, és reméljük, hogy a jövőben is lesz még rá alkalom.

Végezetül pedig továbbra is aktívan igyekszünk támogatni minden CF-es érintetettet vagy hozzátartozóját a mindennapi kérdések vagy problémák tekintetében itt a fórumon vagy az Egyesület megújult honlapján. Természetesen nagy terveink vannak a jövő év tekintetében, szeretnénk a támogatott betegek körét a lehető legszélesebbre tolni (amennyire ezt anyagi és egyéb lehetőségeink engedik majd) illetve az Egyesület is egy elég komoly átalakulás előtt van ennek kapcsán. De persze mindenről, majd ha aktuális lesz.

Zárszóként, a Felnőtt CF Betegek Egyesületének vezetőségének nevében szeretném megköszönni minden támogatónknak, segítőnknek, betegtársunknak és hozzátartozóiknak, az érdeklődőknek valamint természetesen a rólunk gondoskodó szakembereknek is az egész 2017 évi munkájukat és mindazt a támogatást, amit az Egyesületnek és nekünk nyújtottak.
Kérlek benneteket, hogy karácsony este a szívetekben hagyjatok meg egy helyet és gyújtsatok meg egy gyertyát azoknak a betegtársainknak az emlékére is akik már fizikai valójukban nem lehetnek közöttünk, de hiszem, tudom, hogy mindig velünk maradnak és odafentről vigyáznak ránk.

Békés, boldog karácsonyt és egy egészségben teli boldog új esztendők kívánok

 

Marsal Géza
alelnök
Felnőtt CF Betegek Egyesülete

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *