A CF Betegek Egyesülete szeretettel meghív minden kedves érdeklődőt a CF Nagyokos 4 megnevezésű, két napos, ismeretterjesztő és tapasztalat cserére lehetőséget biztosító beteg edukációs rendezvényre VVSI Sport hotelben. A konferencia célja, hogy az ország távoli szegleteiben élő CF-es betegek és hozzátartozók is, az időkeret által biztosított legszélesebb témaválasztékot megtalálva választ kaphassanak az őket leginkább érdeklő kérdésekre szakemberektől illetve szülő és betegtársaktól is.
A rendezvény kiemelt témája a gyermekvállalás körüli kérdések, tapasztalatok, illetve az új generációs terápiás lehetőségek lehetséges hatásai a CF kezelés hosszútávú fejlődésére és változására. Mindezek mellett pedig szeretnénk kitekintést is nyújtani a hazai terápiás lehetőségek széles tárházára amelyek a CF-hez kapcsolódnak.
A konferencia időpontja: 2025. szeptember 12-14 (péntek-vasárnap)
Jelentkezni az alábbi linken található űrlap kitöltésével lehetséges, 2025. augusztus 31 23:00-ig!
A két napos konferencián számítunk:
- fiatal kisgyermekes szülőkre, akik csak most ismerkednek a betegséggel
- tapasztaltabbakra, akik segítenének megosztani a rendelkezésükre álló tudást és tapasztalatot
- betegekre, akik tájékozódnának a legfrissebb terápiás lehetőségekről
- transzplantáltakra illetve azokra, akik még csak előtte állnak
Konferencia program:
Péntek – 2025. szeptember 12.
17:00 – Érkezés, szállás elfoglalása
19:00 – Svédasztalos vacsora
20:00 – Ismerkedési fórum, társalgó est
Szombat – 2025. szeptember 13.
10:00 – Megnyitó
Marsal Géza , CF Betegek Egyesülete
10:05 – A CF Ellátás története
Dr. Csiszér Eszter – Országos Korányi Pulmonológiai Intézet
10:25 – A Magyar Tüdőtranszplantációs Program
Prof. Dr. Rényi-Vámos Ferenc – Semmelweis Egyetem Mellkassebészeti Klinika
10:45 – Az év tudományos újdonságai (beszámoló az ECFS 2025 konferenciáról)
Dr. Imrei Marcell – Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet
11:05 – Cisztás Fibrózisban igénybevehető ellátások, támogatások
Újlaki Ágota, CF Betegek Egyesülete
11:20 – Kávészünet
11:40 – A genetika bekerülése a mindennapi betegellátási gyakorlatba
Prof. Dr. Balogh István – Debreceni Egyetem Klinikai Genetikai Központ
12:00 – Újszülöttkori CF szűrés újratöltve – Családi diagnózis
Dr. Kincs Judit – Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinika
12:20 – szervezés alatt
12:40 – Egy édesanya beszámolója a gyermekvállalásról
Wittmann-né Kenyeres-Gyulassy Kinga, CF Betegek Egyesülete
13:00 – Csecsemőgondozás és követés
Dr. Párniczky Andrea – Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet
13:20 – Ebédszünet
14:30 – Mindíg 25?
Dr. Tory Kámán, Dr. Seidl Dániel – Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinika
14:50 – Táplálkozás a modulátor terápiák új lehetőségeinek fényében
Tóth Krisztina – Országos Korányi Pulmonológiai Intézet
15:10 – Lehet játszva gyógytornázni? – A fizioterápia szerepe csecsemő- és gyermekkorban
Beiler Laura Sára – Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinika
15:30 – Fizioterápiai alapismeretek gyermekkorban
Lukács Adrienn – Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet
15:50 – Fizioterápiai alapismeretek felnőttkorban
Petró Judit – Országos Korányi Pulmonológiai Intézet
16:15 – szervezés alatt
17:30 – Tudományos nap zárása
19:00 – Vacsora
Vasárnap – 2025. szeptember 14.
08:00 – Reggeli
09:30 – CF Betegek Egyesülete Közgyűlés, szavazás
10:00 – Pódiumbeszélgetés szakértőkkel az alábbi témákban:
fizioterápia, gasztroenterológia, genetika, táplálkozás tudomány
12:00 – Búcsú kávé, rendezvény zárása
