Kedves Barátaink,
Sajnos szinte mindannyian tapasztaljuk hosszú ideje a Kreon hozzáférhetőségével kapcsolatos újra és újra fellépő nehézségeket. A helyzetet az utóbbi időben súlyosbítja, hogy az enzimpótlás szempontjából helyettesítésre alkalmas Pangrol készítmények elérhetősége is jelen pillanatban megszűnt, így a kieső Kreon mennyiségeket jelenleg nem tudjuk helyettesíteni az eddig megszokott módon.
A probléma sajnos meglehetősen összetett illetve túlnyulik az országunk határain, mert míg a Kreon esetében az általános hiányt gyártási kapacitás problémák okozzák, a Pangrol esetében a hivatalos tájékoztatás csak a teljes elérhetetlenséget közli, annak megoldására említést nem tesz. Az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) honlapjának legutolsó közlése szerint 2027 első féléve előtt a hiány megoldása nem várható Európa szerte.
A kialakult helyzet gyors megoldása vagy konszolidációja egyelőre nem látszik, a helyzet tisztázásra és enyhítésére a következő lépéseket tettük, illetve tesszük:
1, megpróbáljuk felvenni a kapcsolatot az új egészségügyi kormányzattal, illetve tájékoztatást kérni a pillanatnyi lehetőségekről akár a gyógyszerek elérhetőségével akár a helyettesítésükkel kapcsolatban. Amint bármelyik kérdésünkre választ kapunk, természetesen jelezni fogjuk.
2, orvosi / gyógyszerészi tájékoztatást kértünk az országos CF centrumoktól a szóba jöhető helyettesítő készítményekkel kapcsolatban. A szakemberek jelenleg egy mindenki számára érthető egyszerű összefoglaló összeállításán dolgoznak, amelyet elkészületkor publikálni fogunk. Itt szeretnénk megjegyezni, hogy a jelenlegi szabályozás alapján ezek a készítmények sajnos csak piaci áron kaphatóak, legtöbb esetben recept nélkül.
3, alternatív – de Kreonhoz nagyon hasonló összetételű – készítmények gyártóit is próbáljuk elérni és tájékoztatást kérni a termékekhez való hozzájutás minél egyszerűbb és költséghatékonyabb módjáról.
4, az alábbi linken elérhető publikus google táblázatban szeretnénk megkérni a közösség tagjait, hogy amennyiben tudnak olyan patikáról, amelyben a Kreon pillanatnyilag elérhető, úgy abba rögzítsék a patika pontos helyét az országban, az információ időpontját. Ezzel az egymás közelében élő betegtársainknak sokat segíthetünk!
A táblázat elérhető az alábbi linkről: https://docs.google.com/spreadsheets/d/11P6Ow6d1ZTzX_j0LFR4wkC92CXxFggJkzpS0jOXTwbc/edit?usp=share_link
Végezetül szeretnénk mindenkit tájékoztatni, hogy a Kreon ellátás alapvetően nem szűnt meg, de folyamatos készlet hiány van belőle országszerte, ezért az előzetes tájékozódás és tájékoztatás szükségessége sajnos a közeljövőben sem fog megszűnni!
CF Betegek Egyesülete
* nemzetközi cikkek a témában:
https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/shortages/creon
https://www.cf-europe.eu/creon-shortages-a-european-problem/
https://www.cysticfibrosis.org.uk/what-is-cystic-fibrosis/cystic-fibrosis-care/treatments-and-medication/creon-supply-update
https://www.pancreaticcancer.org.uk/news-and-blogs/information-about-the-supply-of-creon-25000/
