Kedves Barátaink,
Lassan a hátunk mögött hagyjuk a 2025-ös esztendőt is és elmondhatjuk, hogy az idei évünk sem volt mentes izgalmas eseményektől.
Kezdjük mindjárt a legfontosabbal: az új generációs hármas kombinációjú CFTR modulátor terápia – amellyel kapcsolatban klinikai vizsgálatok már jóideje zajlanak Magyarországon is – (deutivacaftor/tezacaftor/vanzacaftor) Alyftrek néven megkapta az Európai Gyógyszerügynökségtől a szükséges jóváhagyásokat, így a forgalmazása elérhetővé vált az európai országokban is. Ez egy újabb fontos előrelépést jelent a cisztás fibrózis kezelésében és célunk az, hogy a gyógyszer finanszírozása mielőbb lehetséges legyen arra alkalmas magyar betegek számára is. Ennek lépései már meg is kezdődtek, bízunk benne, hogy hamarosan pozitív hírekről számolhatunk be!
Természetesen nem csak a modulátor terápiák kapcsán történnek fejlesztések, a hazai ellátóhelyek folyamatosan részt vesznek az Európai Cisztás Fibrózis Társaság (ECFS) Klinikai hálózatának programjaiban más készítmények kapcsán is.
Ha már nemzetközi kitekintés, delegációink idén is részt vettek az ECFS Milánóban megrendezett európai CF konferenciáján, melyről nagyon részletes beszámolót is meghallgathattak a gárdonyi „CF Nagyokos” rendezvényen részt vevő vendégeink. Az betegedukációt, illetve a legújabb tudományos eredmények közérthető publikálását kiemelt fontosságúnak tekintjük a továbbiakban is, ezért értesültünk nagy örömmel a Heim Pál Országos Gyermekgyógyintézet „Szülői Klub” néven meghirdetett programjáról is amelyet novemberben tartottak az Intézet pszichológusainak lelkes szervezésében. Az esemény sikerére és a pozitív visszajelzésekre való tekintettel a program folytatódni fog: a következő rendezvényt várhatóan tavasszal tervezik a szervezők.
Folytatódtak, illetve reményeink szerint jövőre is lesz lehetőségünk eszközök beszerzésére és a betegtársainkhoz való eljuttatásra. Idén több mint 10 milló forint értékben tudtunk nagy értékű inhalátorokkal és a hozzájuk kapcsolódó kiegészítőkkel támogatni az arra rászorulókat. De nem csak mi adtunk, hanem kaptunk is segítséget. Az év folyamán a Dorogi Futókör nagyon régen nem látott aktivitásba kezdett, hogy felhívja a figyelmet és támogassa a betegszervezetet és az érintetteket. 24 órás jótékonysági futásuk és nagyszerű családi rendezvényüknek köszönhetően 2 millió forinttal lett a közösségünk gazdagabb amit a karácsonyi eFlow pályázat keretösszegébe tudtunk felhasználni.
Persze tudjuk, hogy még ez sem elegendő, hiszen nagyságrendekkel több egy-egy pályázat kapcsán a segítséget igénylő, mint amennyi erőforrás esetenként rendelkezésre áll. De minden lehetőséget, anyagi és emberi erőforrást próbálunk felfedezni és kihasználni folyamatosan, hogy ezeket a lehetőségeket minél gyakrabban tudjuk számotokra biztosítani.
Ezért is bátorítunk mindenkit arra, hogy vegyen példát a fentebb említett dorogi közösség példamutató kezdeményezéséből, segíteni akarásából mert az ilyen jellegű összefogásokból tudunk építkezni és további segítségeket biztosítani. Illetve természetesen továbbra is kérjük támogatásotokat az adó felajánlások kapcsán, illetve minden egyéb módon.
Összefoglalva, továbbra is bízva az összefogás és a közösségünk erejében, tervekkel és reményekkel tekintünk előre a jövő esztendőbe is. Kívánunk mindenkinek egészségben és szeretetben teljes boldog karácsonyi ünnepeket és csodás új évet!
Marsal Géza
elnök
CF Betegek Egyesülete
