Amikor tavaly ilyenkor visszatekintettünk a mögöttünk álló esztendőre, bíztunk benne, hogy a 2021-es évben végleg magunk mögött tudhatjuk a világjárványt annak minden nehézségével együtt. Habár az oltások elérhetősége sok szempontból könnyített az életünkön illetve reméljük továbbra is, hogy az orvostudomány egyre inkább felülkerekedik a vírus okozta nehézségeken, sajnos az idei évünk is jobbára a pandémia okozta nehézségekről illetve ezek leküzdéséről szólt.
De talán kezdjük a jó hírekkel, eredményekkel:
Idén márciustól mindhárom országos CF centrumban gőz erővel elindult az Orkambi terápia az arra alkalmas betegek számára, illetve természetesen zajlik folyamatosan. Amikor ezeket a sorokat írom, már mintegy 150 magyar beteg számára elérhető napi szinten a gyógyszer. Köszönet érte az ellátócentrumok kitartó munkájának, hogy ezt lehetővé tették és teszik, hiszen nem csak logisztikailag hatalmas kihívás a folyamatos betegellátás mellett a gyógyszer pontos beállítása, de ne felejtsük el, hogy emellett a pandémia is folyamatosan jelen van a tüdőgyógyászatban érintett intézményekben! Mindemelett úgy tűnik jövő januártól végre kézzelfogható valósággá válik a CF újszülöttkori kötelező szűrése is, amely régi vágyunk, illetve egyúttal fájóan hiányzó eljárás pótlását is jelenti.
A vírus okozta fejtörések mellett idén is sikerült a nyári CF hétvégénket megtartani, amely – köszönet a szervezőknek és a résztvevőknek – idén is fantasztikusan jó hangulatban és időben telt némi pálinkakóstolási programmal is színezve. Ősszel háromszori halasztás után sikerrel megtartottuk a CF Nagyokos nevű edukációs rendezvényünk második felvonását is, kiemelkedő érdeklődés és eredményesség mellett, amelyet a meghívott előadóink illetve vendégeink visszajelzéseiből is tapasztaltunk. Köszönettel gondolunk mindannyiukra és reméljük jövőre is lehetőségünk lesz hasonló rendezvények megtartására. Az előadások online is követhetőek voltak, valamint elérhetőek a honlapunkon is.
2021-ben lehetőségünk nyílt 10 db Simeox Physio Assist fizioterápiás mellény vásárlására, amelyet az Országos Korányi Pulmonológiai Intézet, a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet , a Törökbálinti Tüdőgyógyintézet valamint a BAZ Megyei Központi Kórház és Egyetemi Oktató Kórház számára, mintegy 20 millió forint összértékben. Az eszközök által biztosított terápia gyógytornász segítségével elérhető az említett intézményekben.
De szintén volt lehetőségünk két lépésben – tavasszal és karácsonykor – idén összesen 12 millió forint értékben PARI eflow inhalátorokat pályázati úton biztosítani, így 35 magyar CF-es beteg jutott idén modern inhalátorhoz. Szintén tudtunk a betegek mindennapi terápiáját biztosító PARI SX inhalátorokhoz is kiegészítőket biztosítani idén, összesen 25 beteg jutott így egyszeri segítséghez.
Természetesen tudjuk, hogy mindezen felsorolt eredmények dacára tengernyi még a tennivaló a 2022-es évre. Első és legfontosabb, hogy hazánkban is elérhetővé váljon a CFTR modulátor terápiák jelenlegi zászlóshajónak tekinthető Kaftrio, amely még több CF-es beteg számára biztosíthatja majd a legmodernebb ellátást. A harcot nem adtuk fel, beadványaink várnak válaszra a Minisztérium részéről is. Bízunk benne, hogy jövőre ezeknek is kézzelfogható eredményei születnek.
Továbbra is tudjuk, hogy a modern inhalátorokhoz, ezek kiegészítőihez, valamint a modern fizioterápiás eszközökhöz jutás nem csak extrém költséges, de meglehetősen bonyolult eljárás is a betegek többsége számára. Folyamatosan keressük a lehetséges forrásokat, hogy jövőre is, lehetőség szerint még több beteget tudjunk modern eszközökhöz juttatni, ezért minden sikertelen pályázónkat továbbra is arra bíztatjuk, hogy ne adják fel és legyenek türelemmel!
Karácsony közeledtével engedjétek meg, hogy néhány személyes gondolatot is megosszak eredményeink és kihívásaink felsorolása után. Az idei évünk sem volt könnyű, sajnos sok betegtársunktól búcsúznunk kellett, akik hosszú küzdelem után végül egy talán szebb világba távoztak- Nehéz szívvel írom, hogy a covid járvány az Egyesület vezetőségének egy tagját is elragadta tőlünk az év elején, és Attila hiányát minden nap érezzük, munkáját igyekszünk, de talán sohasem tudjuk teljes mértékben pótolni. Feledni biztosan nem fogjuk sem őt sem más betegtársunkat sem, küzdelmük példa és forrása lehet mások kitartásának is.
Végezetül, mindenkinek kívánok az Egyesület vezetőségének nevében békés, egészségben és boldogságban gazdag karácsonyi ünnepeket és egy sokkal nyugodtabb, kiszámíthatóbb, egészségesebb, gondtalanabb 2022-es évet. Együtt, veletek!
Marsal Géza
elnök
CF Betegek Egyesülete
Comments are closed.