Press "Enter" to skip to content

CF Nagyokos 2 – tanuljunk egymástól is! 2021.10.01-03

A CF Betegek Egyesülete szeretettel meghív minden kedves érdeklődőt a
CF Nagyokos 2 – tanuljunk egymástól is! – megnevezésű, két napos, ismeretterjesztő és tapasztalat cserére lehetőséget biztosító betegedukációs rendezvényre VVSI Sport hotelben. A konferencia célja, hogy az ország távoli szegleteiben élő CF-es betegek és hozzátartozók is, az időkeret által biztosított legszélesebb témaválasztékot megtalálva választ kaphassanak az őket leginkább érdeklő kérdésekre szakemberektől illetve szülő és betegtársaktól is.

A részvétel feltétele a Covid19 elleni védőoltás megléte, valamint az érvényes védettségi igazolvány felmutatása! A maszk használatot, az ajánlott távolságtartást és minden egyéb biztonsági feltételt mindenki magára nézve érezze kötelezőnek, illetve minden vendégünk gondoskodjon magával hozott maszkról és kézfertőtlenítőről! A rendezvények megtartásával kapcsolatos általános szabályok változása esetén a részvétel feltételeinek megváltoztatására a jogot fenntartjuk, erről az érintetteket email útján valamint a honlapon található hirdetményben is tájékoztatjuk!

A rendezvény kiemelt témája a CFTR modulátor gyógyszerek (Orkambi, Kaftrio) hazai bevezetésének körülményei, alkalmazása, illetve a CFTR modulátor terápiákkal kapcsolatos tapasztalatok!

A rendezvény élő közvetítése a Microsoft Teams applikációval (számítógépen, mobiltelefonon vagy böngészőből) az alábbi linkről elérhető, szombat reggel 08:55-től!

A két napos konferencián számítunk:

  • fiatal kisgyermekes szülőkre, akik csak most ismerkednek a betegséggel
  • tapasztaltabbakra, akik segítenének megosztani a rendelkezésükre álló tudást és tapasztalatot
  • betegekre, akik tájékozódnának a legfrissebb terápiás lehetőségekről
  • transzplantáltakra illetve azokra, akik még csak előtte állnak

A rendezvény díjmentes, de regisztrációhoz kötött! Kérjük, hogy az előadóterem limitált befogadóképessége miatt, azok is regisztráljanak akik nem kérnek szállást! A jelentkezéshez kérjük az alábbi űrlap kitöltését!

A konferencia időpontja: 2021.10.01 – 03 (péntek este vacsora, szombat reggeli-ebéd-vacsora, vasárnap reggeli)

Jelentkezési határidő: 2021. szeptember 20. 23:59

Konferencia program:

2021. október 1, péntek:

17:00-tól: Érkezés, regisztráció
18:00-19:00: Vacsora
20:00-tól: Ismerkedési est, közösségi program

2021. október 2, szombat:

09:00 – 09:25     Megnyitó – A CF Ellátás Magyarországon (Prof. Dr. Horváth Ildikó Egészségügyért Felelős Államtitkár) 

09:25 – 09:50    Tüdőtranszplantáció Magyarországon (Dr. Rényi-Vámos Ferenc Ph.D., Dr. Elek Jenő)
09:50 – 10:00     Kérdések és válaszok az elhangzotakkal kapcsolatban

10:00 – 10:20    A cisztás fibrózis fül- orr- gégészeti kérdései (Dr. Helfferich Frigyes PhD)
10:20 – 10:30     Kérdések és válaszok az elhangzottakkal kapcsolatban

10:30 – 10:45     Védőhálóval a mindennapokban – szociális ellátásokról összefoglalóan (Horváth Lívia)

10:45 – 11:15     Kávészünet

11:15 – 11:30     Sport és táplálkozás: hogyan találjuk meg az egyensúlyt?   (Tóth Krisztina)
11:30 – 11:40     Kérdések és válaszok az elhangzottakkal kapcsolatban

11:40 – 12:20     A többfunkciós fizikai aktivitás (Dr. Borka Péter, Petró Judit) 
12:20 – 12:40     Sport és CF – beszélgetés CF-es betegekkel a sportról
12:40 – 13:00 SIMEOX Physio Assist – PARI Inhalátorok ( Wochna Marek – EO Kft.)

13:00 – 14:30    Ebéd

14:30 – 14:50    A közösség ereje (Marsal Géza)
14:50 – 15:00 Kérdések és válaszok az elhangzottakkal kapcsolatban

15:00 – 15:20    A közösségbe járás kihívásai cisztás fibrózisban  (Dr. Párniczky Andrea PhD)
15:20 – 15:30    Kérdések és válaszok az elhangzottakkal kapcsolatban

15:30 – 16:00    Kávészünet

16:00 – 16:20    CF genetika az újszülöttkori szűrés és a mutáció-specifikus terápiák szempontjából (Dr. Balogh István PhD)
16:20 – 16:40     Ki kaphat Orkambit és hogyan? (Dr. Halász Adrien PhD)
16:40 – 17:00 Modulátor terápia: Múlt. Jelen! Jövő? (Dr. Laki István)
17:00 – 17:20 CFTR Tapasztalatok (Dr. Párniczky Andrea PhD)
17:20 – 18:00 Kérdések és válaszok az elhangzottakkal kapcsolatban

18:00 – 19:00    Vacsora

20:00-tól közösségi program, kötetlen beszélgetések

2021. október 3, vasárnap:

10:00 – 12:00    Fizioterápia workshop  (Petró Judit, Dr. Borka Péter)
                            beszélgetések az előadások közben felmerült kérdésekről

10:00 – 12:00    Táplálkozás, dietetika workshop  (Tóth Krisztina)
                            beszélgetések az előadások közben felmerült kérdésekről

10:00 – 12:00    Genetika workshop  (Dr. Balogh István)
                            beszélgetések az előadások közben felmerült kérdésekről

10:00 – 12:00    Orvosi workshop  (Dr. Halász Adrien)
                            beszélgetések az előadások közben felmerült kérdésekről

12:00 – 13:00    Büfé ebéd, rendezvény zárása

CF Nagyokos 2 Made with PosterMyWall 1

Comments are closed.

Vissza a lap tetejére