Press "Enter" to skip to content

Vertex Budapesten

Vertex

A CF Betegek Egyesülete, ahogy a tavalyi év végi beszámolónkban is említettük már, az idei évben stratégiai céljának tekinti az Orkambi / Symkavi készítmények a magyar betegek számára is elérhetővé és támogatottá tételét.

Örömmel számolunk be nektek arról, hogy a mai napon végre megtörtént az első szélesebb körű és igen komolynak is mondható kapcsolatfelvétel a magyarországi CF közösség illetve a Vertex gyógyszergyár között, elsősorban az Orkambi Magyarországon való bevezetésének és támogatásának lehetőségeit kutatva, másodsorban pedig a hosszútávú együttműködés megkezdésének céljából.


A CF Betegek Egyesületének hosszas előkészítő és szervező munkája után a Vertex cég öt képviselője ma Budapestre látogatott ahol az Országos Korányi Pulmonológiai Intézet CF részlegében láttuk őket vendégül az eszmecsere idejére. A megbeszélést előkészítő tárgyalások során megállapodtunk, hogy cég képviselői három csoporttal fognak egyenként másfél órás megbeszélést tartani. Ezek – sorrendben – a betegek, szülők és a betegszervezet képviselő, a CF ellátásban részvevő szakemberek valamint végül de nem utolsó sorban az egészségpolitikai döntéshozás által delegált képviselők. Azt hiszem, elmondhatom, hogy nagy izgalommal vártuk már ezt a napot, mindannyian akik ma részt vettünk a megbeszéléseken, hiszen mindenki szeretne már Magyarországon is tapasztalatokat gyűjteni az új készítményekkel kapcsolatban.

A betegszervezettel való megbeszélés során a Vertex elsősorban a hazai CF ellátás szervezeti felépítésére, az érdekérvényesítő képességünkre, az általunk szervezett és képviselt közösség nagyságára és összetételére, valamint természetesen a rendezvényeinkre és szokásainkra volt kíváncsi. A szakemberekkel folyatottt eszmecsere során szóba kerültek a gyakorlati kérdések is, az Orkambi alkalmazásának előnyei és hátrányai, a tapasztalatok a hosszútávú alkalmazással kapcsolatban, valamint természetesen napra kész adatokkal tudtunk szolgálni a betegek létszámával és a Magyarországon jellemző CF genetikai profillal is.

Összességében elmondható, hogy a megbeszélések végére a Vertex elégedetten nyugtázta felénk, hogy a magyar CF közösség minden ága naprakész információkkal rendelkezik amelyeket hasznosítani tud az ellátás minőségének javítására valamint, hogy a résztvevő csoportok mindegyike nagyon elkötelezett a CF ügye iránt. Biztosítottak bennünket arról, hogy ők is azok és a jövőben is azok maradnak, új készítmények bevezetése is folyamatosan várható a közeljövőben is.

A harmadik és egyben legfontosabb megbeszélés természetesen az Emberi Erőforrások Minisztériumának képviselői számára tartott prezentációk voltak amelyben részletesen vázolták az Orkambi és a CFTR modulátor készítmények előnyeit, várható fejlődési irányukat, illetve a magyar bevezetéssel kapcsolatos elképzeléseiket is. Nekünk úgy tűnt, ez a megbeszélés is nagyon konstruktív és nyitott szellemben zajlott mindkét fél részéről, izgatottan várjuk a további tárgyalások eredményeit is.

Kedves Barátaink, nagyon büszkék vagyunk a mai napon elért eredményre, mert egy közel két éves küzdelmes periódus után talán végre sikerült Magyarországot, és ami még fontosabb, a magyar betegeket is feltenni a Vertex térképére. Ez persze közel sem jelenti azt, hogy holnap vagy a jövő héten már mindenki számára elérhető lesz az Orkambi / Symkavi készítmény. De az első nagyon fontos lépést megtettük, tárgyaló asztalhoz ültettük a feleket és megindítottuk a párbeszédet a témában. Bízunk benne, hogy a további szükséges lépések megtételéhez is tudunk ösztönzést és támogatást nyújtan

CF Betegek Egyesülete

ps: ezúton szeretnénk megköszönni az Országos Korányi Intézet vezetőségének és minden munkatársának, hogy a mai rendezvény számára biztosította a helyszínt és a körülményeket.

Vissza a főoldalra

One Comment

Comments are closed, but trackbacks and pingbacks are open.

Vissza a lap tetejére