A CF Europe, amely az európai CF szervezeteket átfogó ernyőszervezet, nemrégiben elindította az Access2Meds felmérést, amelyek célkitűzése, hogy képet alkossanak arról, hogyan néz ki a CF különböző ellátási formáihoz és gyógyszereihez való hozzáférés a különböző európai országokban. A felmérés 3 különböző célcsoportnak tartalmaz kérdőíveket magyar nyelven, amelyek a linkekre kattintva azonnal elérhetőek:
- a CF-el élők – azaz a betegek – számára
https://www.surveymonkey.com/r/QY5VXFS - a gondozók részére (olyan személy, aki képes a kérdések megválaszolására a CF beteg nevében, pl. szülők, családtagok)
https://www.surveymonkey.com/r/Q2JXNVG - CF-el foglalkozó orvosok és klinikusok számára
https://www.surveymonkey.com/r/Q2HD57B
A kérdőívek kitöltésének határideje: 2021. március 31.
A felmérés célja hogy a gyűjtött adatok segítségével egy átfogó képet kapjanak a tagországok ellátási viszonyairól, illetve ezen keresztül segítsék a CF nemzeti és európai szintű érdekképviseletét is. Az összegyűjtött adatokat anonim módon, biztonságosan tárolják, és csak a projekt céljaira használják fel, ezt követően a gyűjtött adatok megsemmisítésre kerülnek az adatvédelmi szabályoknak megfelelően. A felmérésben való részvétellel a válaszadók elfogadják, hogy a felmérés válaszait e célokhoz használjuk, a fentiekben kifejtve.
Szeretnénk minden betegtársunk, gondozóink valamint orvosainkat is arra ösztönözni, hogy vegyenek részt a felmérésben, valamint a lehető legszélesebb körben terjesszék is a CF közösségekben, egymás között! Minél többen töltik ki ezt a felmérést, annál több adatra tudunk országos és európai szinten is építeni, ezzel is elősegítve a minél szélesebb körű hozzáférést a legmodernebb CF kezelési lehetőségekhez.
Az CF Betegek Egyesülete és az CF Europe nevében is köszönjünk mindenkinek a részvételt!
Comments are closed.