A CF Betegek Egyesülete szeretettel meghív minden kedves érdeklődőt a CF Nagyokos 3 megnevezésű, két napos, ismeretterjesztő és tapasztalat cserére lehetőséget biztosító betegedukációs rendezvényre VVSI Sport hotelben. A konferencia célja, hogy az ország távoli szegleteiben élő CF-es betegek és hozzátartozók is, az időkeret által biztosított legszélesebb témaválasztékot megtalálva választ kaphassanak az őket leginkább érdeklő kérdésekre szakemberektől illetve szülő és betegtársaktól is.
A rendezvény kiemelt témája a CFTR modulátor terápiákkal kapcsolatos hazai és nemzetközi tapasztalatok, illetve az új generációs terápiás lehetőségek lehetséges hatásai a CF kezelés hosszútávú fejlődésére és változására. Mindezek mellett pedig szeretnénk kitekintést is nyújtani a hazai terápiás lehetőségek széles tárházára amelyek a CF-hez kapcsolódnak.
A két napos konferencián számítunk:
- fiatal kisgyermekes szülőkre, akik csak most ismerkednek a betegséggel
- tapasztaltabbakra, akik segítenének megosztani a rendelkezésükre álló tudást és tapasztalatot
- betegekre, akik tájékozódnának a legfrissebb terápiás lehetőségekről
- transzplantáltakra illetve azokra, akik még csak előtte állnak
A konferencia időpontja: 2024.05.24 – 26 (péntek este vacsora, szombat reggeli-ebéd-vacsora, vasárnap reggeli)
Támogatóink:
Konferencia program:
Péntek – 2024. május 24.
17:00 – Érkezés, szállás elfoglalása
19:00 – Svédasztalos vacsora
20:00 – Ismerkedési fórum, társalgó est
Szombat – 2024. május 25.
08:00 – Reggeli
10:00 – Megnyitó
10:05 – Dr. Gács Éva (Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet, Budapest)
Régi és új mesék
10:20 – Dr. Balogh István (Debreceni Egyetem Klinikai Központ, Debrecen)
CF genetikai tesztelés: az újszülöttkori szűréstől a mutáció-specifikus kezelésig
10:40 – Dr. Kincs Judit (Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinika, Bókay utcai részleg)
Újszülöttkori CF szűrés, terápiák- átrajzolódik a betegség?
11:00- Dr. Borka Péter (Országos Korányi Pulmonológiai Intézet, Budapest)
Korszak váltás, terápia modulálás, vagy, mi a szösz?
11:15 – Kávészünet
11:45 – Dr. Gyűrűs Éva (Református Pulmonológiai Centrum, Törökbálint)
A modulátor terápiák egyéb hatásai*
12:00 – Tóth Krisztina (Országos Korányi Pulmonológiai Intézet, Budapest)
Táplálkozás a modulátor terápiák új lehetőségeinek fényében
12:15 – Dr. Hellferich Frigyes (Magyar Honvédség Egészségügyi Központ, Budapest)
Újdonságok a CF-es chronicus sinusitis kezelésében
12:30 – Dr. Bohács Anikó (Semmelweis Egyetem Pulmonológiai Klinika, Budapest)
Tüdőtranszplantáció cisztás fibrosisban az aktuális nemzetközi ajánlás alapján
12:45 – Dr. Örlős Zoltán (Országos Korányi Pulmonológiai Intézet, Budapest)
A COVID–19-fertőzéssel és -immunizációval szerzett tapasztalatok felnőtt cystás fibrosisos betegcsoportban
13:00 – Ebéd
14:30 – Dr. Dezsőfi Antal (Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinika, Bókay utcai részleg)
A modulátor terápiákkal kapcsolatos májproblémák és azok kezelése*
14:50 – Falus Judit (Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet, Budapest)
A gyermeki akarat szépségei
15:10 – Dr. Párniczky Andrea (Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet, Budapest)
A modulátor terápiák tüdőn túli hatásai*
15:30 – Dr. Hegedűs Tamás (Semmelweis Egyetem Fogpótlástani Klinika, Budapest)
A cisztás fibrózis fogorvosi vonatkozásai és szájüregi egészségügyi szokások
15:50 – Petró Judit (Országos Korányi Pulmonológiai Intézet, Budapest)
A fizioterápia hagyományos és új eszközei cisztás fibrózisban
16:15 – Marsal Géza (CF Betegek Egyesülete)
A CF ellátás hazai kérdései a betegszervezet tükrével
16:30 – Kérdések & Válaszok – Zárás
19:00 – Svédasztalos vacsora, társalgó est
Vasárnap – 2024. május 26.
08:00 – Reggeli
09:30 – CF Betegek Egyesülete Közgyűlés, szavazás
10:00 – Pódiumbeszélgetés szakértőkkel az alábbi témákban:
fizioterápia, gasztroenterológia, genetika, táplálkozás tudomány
12:00 – Búcsú kávé, rendezvény zárása
*az előadás címe az előzetesen megbeszélt téma alapján került meghatározásra, várjuk a végleges címet az előadótól
