Pro Voluntarius Díj

Kedves Barátaink, Egy nagyon örömteli hírről szeretnék beszámolni, személyes érintettségem okán egy kicsit talán félve is, de úgy érzem, hogy egy olyan elismerésben volt ma részem, amelyet a csapatom és főként az általuk végzett kitartó, lelkiismeretes és összehangolt munka nélkül […]

Boldog karácsonyt!

Kedves Barátaink!   Ismét eltelt egy esztendő, és ahogy azt már talán megszokhattátok, a karácsonyi jókívánságok és készülődés mellett számot vetünk néhány mondatban az elmúlt évünkről is: Hosszú és sok munkával töltött, de igazán tartalmas időszak áll mögöttünk, amelyre mindannyian […]

ECFSPR – Összefoglaló jelentés 2015

Az Európai CF Társaság (ECFS) átlal minden évben publikált, az Európai CF Regiszter adatait tartalmazó jelentések mellett illetve ehhez a kiadványhoz kapcsolódóan, megjelentet Összefoglaló jelentés néven egy magyarázó szövegekkel kiegészített és a legfontosabb adatokat tartalmazó posztert is. A kiadvány az CF Europe […]

Cystilac

Cystilac tápszer támogatási változások Sok beteg illetve hozzátartozója jelezte, hogy problémák merültek fel a Cystilac tápszer beszerzésénél, mert a gyógyszertárban a tápszer teljes árát elkérték a recept kiváltásakor. A gyógyszerészek tájékoztatása szerint a tápszert levették a támogatotti körből és ezért […]