CF Nagyokos – kérdőív

Kedves Barátaink, Ahogy azt már a korábbiakban jeleztük, a CF Betegek Egyesülete két napos, tájékoztató és ismeretterjesztő rendezvényt szervez CF Nagyokos! – Tanuljunk egymástól is címmel.  A rendezvény 2019. április 12-14 között kerül megrendezésre, péntek esti vacsorával várva a távolabbról […]

CF Nagyokos – tanuljunk egymástól is!

2019 Április 13-14 Két napos konferencia: fiatal kisgyermekes szülőknek, akik csak most ismerkednek a betegséggel tapasztaltabbaknak, akik segítenének megosztani a rendelkezésükre álló tudást és tapasztalatot betegeknek, akik tájékozódnának a legfrissebb terápiás lehetőségekről transzplantáltaknak illetve azoknak, akik még csak előtte állnak […]

CF Hétvége 2018 – Fonyódligeti beszámoló

Kedves Barátaink, Véget ért a 2018-as év balatoni CF Hétvégéje, amely immár hagyományosan visszatérő, központi közösségépítő eseményünk is egyben. Engedjétek meg, hogy néhány mondatban illetve képpel összefoglaljuk az eseményen történteket. Az idei „tábor” a meghirdetettnek megfelelően Fonyódligeten került megrendezésre a […]

V4CF 2018 kongresszusi kiadvány

Kedves Barátaink, Az alábbi linken elérhetővé tettük a 2017 novemberében, Krakkóban tartott V4 CF kongresszusról készült kiadványt, amelyben olvashattok a V4 országokban tapasztalhatókról a CF ellátás tekintetében. A dokumentum elérhető innen, megtekintéséhez PDF olvasó szükséges: V4_CF_Krakkow

CF Betegek genetikai vizsgálata

Kedves Betegtársak, szülők és hozzátartozók! Ahogy azt ti is olvashatjátok az interneten elérhető forrásokból, illetve gyakran felmerül témaként is a facebookos és egyéb fórumokon zajló beszélgetések nyomán, a CF-ben alkalmazott terápiák illetve e terápiákban alkalmazott szemléletmódok gyökeres változásának vagyunk szemtanúi. […]