Magyar CF Regiszter

A hazai cisztás fibrózis ellátás habár sok évre visszatekintő szakmai múlttal rendelkezik, sokáig nem rendelkezett önmaga pontos bemutatására és a pillanatnyi betegellátási helyzet áttekintésére vonatkozó összesített betegadatbázissal. Azonban az idő előrehaladtával, a betegek emelkedő létszámával és várható életkorával együtt folyamatosan alakult ki az igény egy ilyen, a kezelőorvosok és ellátóhelyek összehangolt munkájának eredményéből születő betegregiszter létrehozására. Munkánkat 2008 óta végezzük, rendszeres összefoglalót készítve az elmúlt év adataiból.

Az Egészségügyi Világszervezet definíciója szerint a betegregiszter dokumentumok olyan gyűjteménye, mely egységes információt tartalmaz az egyénekről, amelyet szisztematikus és átfogó módon gyűjtöttek előre meghatározott tudományos, klinikai vagy szakmapolitikai célból. A Magyar Cisztás Fibrózis regiszter az említett kritériumoknak az alábbi feltételek teljesítésével felel meg:

Adatainkat az ország összes cisztás fibrózisos betegeket gondozó és ellátó intézmények által küldött, egységes – az európai betegregiszterben is definiált – paramétereket tartalmazó jelentések alapján gyűjtjük össze éves frekvenciával. A gyűjtött paramatérekkel kapcsolatban nem csak országos konszenzus alakult ki az elmúlt évek során, de azok az európai regiszternek is megfeleltethető definiciók mentén kerültek kialakításra, ezáltal pedig biztosítható nem csak az országos intézmények adatainak összehasonlítása de az európai viszonylatok közé is elhelyezhetőek az adatok. Az európai regiszterről az alábbi linken tájékozódhat bővebben:

https://www.ecfs.eu/projects/ecfs-patient-registry/

Az adatok kiértékelése a betegség multidiszciplinális ellátást igénylő volta miatt, több síkban is értelmezhető. A klinikai adatok képet nyújtanak az ellátás minőségéről, a terápiák rövid és hosszútávú hatásairól. Az epidemiológiai adatokból a betegség területi eloszlása mellett képet kaphatnak a szakemberek az ellátóhelyek leterheltségéről valamint azok várható gazdasági hatásairól is. Összehasonlítható a hazai gyakorlatok eredményessége a környező országok gyakorlataival, a konkrét adatoknak köszönhetően pedig pontosan megfogalmazható kérdések tehetőek fel az egyes országok társszervezeteinek, szakemebereinek. A genetikai adatok a betegség eredetéről és napjainkban a genetikai alapú terápiák fejlődésével egyre inkább a gyógyítás fókuszpontjainak meghatározásában is lényeges szerepet játszanak.

A regiszter kulcsfontosságú a civil szervezet érdekérvényesítő képességének tekintetében is. A döntéshozók, szakmapolitikai képviselők pontos tájékoztatásával naprakész és reális képet tudunk nyújtani a felmerülő kérdéseink és igényeink következményeit illetően. A betegszervezet az adatbázis segítségével olyan elemzéseket is képes elvégezni amelyek az aktuális témát illetően kerülnek ad-hoc jelleggel fókuszba, ezáltal segítve elő a felelősségteljes döntéshozatalt és az igények megvalósíthatóságának reális felmérését.

Összefoglalva elmondható tehát, hogy a jól működő betegregiszter, a megfelelő technológiai és orvosszakmai háttérrel nem csak a tudományos munkát és a betegellátás irányának meghatározásában játszik kulcsszerepet, de a szakmapolitikai döntéshozatalban és ezen keresztül a betegszervezet általános érdekérvényesítő képességére is meghatározó hatással van.

Honlapunkon megtalálhatja az elmúlt évek adataiból készült prezentációinkat:

path: Magyar CF Regiszter