A kongresszuson ker\u00fclt sor a bejelent\u00e9sre, mely szerint Magyarorsz\u00e1g felv\u00e9telt nyert az ECFS Clinical Trial Network<\/a> (klinikai vizsg\u00e1lati h\u00e1l\u00f3zat – CTN) h\u00e1l\u00f3zat\u00e1ba. <\/h4>\n\n\n\n
J\u00faniusban ker\u00fclt megrendez\u00e9sre az Eur\u00f3pai Ciszt\u00e1s Fibr\u00f3zis T\u00e1rsas\u00e1g (ECFS) \u00e9ves kongresszusa, amelyre id\u00e9n Liverpool v\u00e1ros\u00e1ban ker\u00fclt sor. Az Egyes\u00fclet t\u00e1mogat\u00f3inak h\u00e1la, id\u00e9n is siker\u00fclt egy…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":762,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[33,41,42],"class_list":["post-746","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-cisztas_fibrozis","tag-ctn","tag-ecfs","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/746","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=746"}],"version-history":[{"count":16,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/746\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2127,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/746\/revisions\/2127"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/762"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=746"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=746"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=746"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
A Clinical Trial Network, egy 17 eur\u00f3pai orsz\u00e1got \u00e9s 58 CF ell\u00e1t\u00f3 helyet \u00f6sszefoglal\u00f3 tudom\u00e1nyos c\u00e9l\u00fa h\u00e1l\u00f3zat amely t\u00f6bb mint 21,000 beteget k\u00e9pes \u00f6sszess\u00e9g\u00e9ben bevonni k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 c\u00e9l\u00fa tudom\u00e1nyos programokba. A h\u00e1l\u00f3zat tagjai r\u00e9szt vesznek olyan CF specifikus gy\u00f3gyszerek \u00e9s k\u00e9sz\u00edtm\u00e9nyek kutat\u00e1s\u00e1ban<\/strong>, amelyeknek a v\u00e9gs\u0151 c\u00e9lja az \u00fajonnan kifejlesztett gy\u00f3gyszerek alkalmaz\u00e1sa a CF-ben \u00e9rintett betegeken. A CTN h\u00e1l\u00f3zat\u00e1hoz k\u00e9t magyarorsz\u00e1gi k\u00f6zpont csatlakozott, a T\u00f6r\u00f6kb\u00e1linti T\u00fcd\u0151gy\u00f3gyint\u00e9zet<\/a> gyermek, valamint az Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Pulmonol\u00f3giai Int\u00e9zet<\/a> feln\u0151tt vonalon. Ez azt jelenti, hogy a j\u00f6v\u0151ben ezek az int\u00e9zm\u00e9nyek vehetnek r\u00e9szt a CTN \u00e1ltal biztos\u00edtott kutat\u00e1si programokban, gy\u00f3gyszerk\u00eds\u00e9rletekben.
Szeretn\u00e9m elmondani, fantasztikusan b\u00fcszk\u00e9k vagyunk a szakemberekre, akik ezt a hatalmas eredm\u00e9nyt \u00e9vek munk\u00e1j\u00e1nak eredm\u00e9nyek\u00e9pp v\u00e9g\u00fcl el\u00e9rt\u00e9k, \u00e9s a j\u00f6v\u0151ben a magyar betegek sz\u00e1m\u00e1ra is el\u00e9rhet\u0151v\u00e9 teszik a leg\u00fajabb \u00e9s legfejlettebb gy\u00f3gyszerekkel kapcsolatos kutat\u00e1sok \u00e9s ter\u00e1pi\u00e1k lehet\u0151s\u00e9g\u00e9t! Az Egyes\u00fclet<\/a> tal\u00e1n nem t\u00falz\u00e1s azt mondani, lehet\u0151s\u00e9geihez k\u00e9pest igyekezett minden sz\u00fcks\u00e9ges seg\u00edts\u00e9get \u00e9s t\u00e1mogat\u00e1st megadni, hogy ez az eredm\u00e9ny megsz\u00fclethessen.
Term\u00e9szetesen a betegszervezet \u00e9s az orvos szakmai szervezetek k\u00f6z\u00f6tti k\u00f6z\u00f6s \u00e9s \u00f6sszehangolt munka a j\u00f6v\u0151ben sem \u00e1llhat meg, hiszen a CTN adta lehet\u0151s\u00e9gek \u00fajabb utat nyithatnak meg a Vertex illetve az egy\u00e9b, m\u00e9g csak most kutat\u00e1si f\u00e1zisba l\u00e9p\u0151 \u00faj CFTR modul\u00e1tor gy\u00f3gyszerek fel\u00e9 is. \u00c9ppen ez\u00e9rt tov\u00e1bbra is dolgozunk a Vertex, Orkambi \u00e9s egy\u00e9b gy\u00f3gyszerek magyarorsz\u00e1gi megjelen\u00e9s\u00e9n \u00e9s t\u00e1mogatott\u00e1 t\u00e9tel\u00e9n.
B\u00edzom benne, hogy ebben a t\u00e9m\u00e1ban is hamarosan \u00fajabb j\u00f3 h\u00edrekkel szolg\u00e1lhatunk!
<\/p>\n\n\n\n![\"ciszt\u00e1s](\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/20190607_141354-1024x768.jpg\")
<\/a><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"