{"id":602,"date":"2019-03-06T21:44:37","date_gmt":"2019-03-06T21:44:37","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?p=602"},"modified":"2020-04-23T23:24:08","modified_gmt":"2020-04-23T21:24:08","slug":"vertex-budapesten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2019\/03\/06\/vertex-budapesten\/","title":{"rendered":"Vertex Budapesten"},"content":{"rendered":"\n
\"Vertex\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

A CF Betegek Egyes\u00fclete, ahogy a tavalyi \u00e9v v\u00e9gi besz\u00e1mol\u00f3nkban<\/a> is eml\u00edtett\u00fck m\u00e1r, az idei \u00e9vben strat\u00e9giai c\u00e9lj\u00e1nak tekinti az Orkambi \/ Symkavi k\u00e9sz\u00edtm\u00e9nyek a magyar betegek sz\u00e1m\u00e1ra is el\u00e9rhet\u0151v\u00e9 \u00e9s t\u00e1mogatott\u00e1 t\u00e9tel\u00e9t.<\/h3>\n\n\n\n

\u00d6r\u00f6mmel sz\u00e1molunk be nektek arr\u00f3l, hogy a mai napon v\u00e9gre megt\u00f6rt\u00e9nt az els\u0151 sz\u00e9lesebb k\u00f6r\u0171 \u00e9s igen komolynak is mondhat\u00f3 kapcsolatfelv\u00e9tel a magyarorsz\u00e1gi CF k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g illetve a Vertex gy\u00f3gyszergy\u00e1r k\u00f6z\u00f6tt, els\u0151sorban az Orkambi Magyarorsz\u00e1gon val\u00f3 bevezet\u00e9s\u00e9nek \u00e9s t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1nak lehet\u0151s\u00e9geit kutatva, m\u00e1sodsorban pedig a hossz\u00fat\u00e1v\u00fa egy\u00fcttm\u0171k\u00f6d\u00e9s megkezd\u00e9s\u00e9nek c\u00e9lj\u00e1b\u00f3l.
<\/p>\n\n\n\n


A CF Betegek Egyes\u00fclet\u00e9nek hosszas el\u0151k\u00e9sz\u00edt\u0151 \u00e9s szervez\u0151 munk\u00e1ja ut\u00e1n a Vertex c\u00e9g \u00f6t k\u00e9pvisel\u0151je ma Budapestre l\u00e1togatott ahol az Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Pulmonol\u00f3giai Int\u00e9zet CF r\u00e9szleg\u00e9ben l\u00e1ttuk \u0151ket vend\u00e9g\u00fcl az eszmecsere idej\u00e9re. A megbesz\u00e9l\u00e9st el\u0151k\u00e9sz\u00edt\u0151 t\u00e1rgyal\u00e1sok sor\u00e1n meg\u00e1llapodtunk, hogy c\u00e9g k\u00e9pvisel\u0151i h\u00e1rom csoporttal fognak egyenk\u00e9nt m\u00e1sf\u00e9l \u00f3r\u00e1s megbesz\u00e9l\u00e9st tartani. Ezek \u2013 sorrendben \u2013 a betegek, sz\u00fcl\u0151k \u00e9s a betegszervezet k\u00e9pvisel\u0151, a CF ell\u00e1t\u00e1sban r\u00e9szvev\u0151 szakemberek valamint v\u00e9g\u00fcl de nem utols\u00f3 sorban az eg\u00e9szs\u00e9gpolitikai d\u00f6nt\u00e9shoz\u00e1s \u00e1ltal deleg\u00e1lt k\u00e9pvisel\u0151k. Azt hiszem, elmondhatom, hogy nagy izgalommal v\u00e1rtuk m\u00e1r ezt a napot, mindannyian akik ma r\u00e9szt vett\u00fcnk a megbesz\u00e9l\u00e9seken, hiszen mindenki szeretne m\u00e1r Magyarorsz\u00e1gon is tapasztalatokat gy\u0171jteni az \u00faj k\u00e9sz\u00edtm\u00e9nyekkel kapcsolatban.<\/p>\n\n\n\n

A betegszervezettel val\u00f3 megbesz\u00e9l\u00e9s sor\u00e1n a Vertex els\u0151sorban a hazai CF ell\u00e1t\u00e1s szervezeti fel\u00e9p\u00edt\u00e9s\u00e9re, az \u00e9rdek\u00e9rv\u00e9nyes\u00edt\u0151 k\u00e9pess\u00e9g\u00fcnkre, az \u00e1ltalunk szervezett \u00e9s k\u00e9pviselt k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g nagys\u00e1g\u00e1ra \u00e9s \u00f6sszet\u00e9tel\u00e9re, valamint term\u00e9szetesen a rendezv\u00e9nyeinkre \u00e9s szok\u00e1sainkra volt k\u00edv\u00e1ncsi. A szakemberekkel folyatottt eszmecsere sor\u00e1n sz\u00f3ba ker\u00fcltek a gyakorlati k\u00e9rd\u00e9sek is, az Orkambi alkalmaz\u00e1s\u00e1nak el\u0151nyei \u00e9s h\u00e1tr\u00e1nyai, a tapasztalatok a hossz\u00fat\u00e1v\u00fa alkalmaz\u00e1ssal kapcsolatban, valamint term\u00e9szetesen napra k\u00e9sz adatokkal tudtunk szolg\u00e1lni a betegek l\u00e9tsz\u00e1m\u00e1val \u00e9s a Magyarorsz\u00e1gon jellemz\u0151 CF genetikai profillal is. <\/p>\n\n\n\n

\u00d6sszess\u00e9g\u00e9ben elmondhat\u00f3, hogy a megbesz\u00e9l\u00e9sek v\u00e9g\u00e9re a Vertex el\u00e9gedetten nyugt\u00e1zta fel\u00e9nk, hogy a magyar CF k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g minden \u00e1ga naprak\u00e9sz inform\u00e1ci\u00f3kkal rendelkezik amelyeket hasznos\u00edtani tud az ell\u00e1t\u00e1s min\u0151s\u00e9g\u00e9nek jav\u00edt\u00e1s\u00e1ra valamint, hogy a r\u00e9sztvev\u0151 csoportok mindegyike nagyon elk\u00f6telezett a CF \u00fcgye ir\u00e1nt. Biztos\u00edtottak benn\u00fcnket arr\u00f3l, hogy \u0151k is azok \u00e9s a j\u00f6v\u0151ben is azok maradnak, \u00faj k\u00e9sz\u00edtm\u00e9nyek bevezet\u00e9se is folyamatosan v\u00e1rhat\u00f3 a k\u00f6zelj\u00f6v\u0151ben is.
<\/p>\n\n\n\n

A harmadik \u00e9s egyben legfontosabb megbesz\u00e9l\u00e9s term\u00e9szetesen az Emberi Er\u0151forr\u00e1sok Miniszt\u00e9rium\u00e1nak k\u00e9pvisel\u0151i sz\u00e1m\u00e1ra tartott prezent\u00e1ci\u00f3k voltak amelyben r\u00e9szletesen v\u00e1zolt\u00e1k az Orkambi \u00e9s a CFTR modul\u00e1tor k\u00e9sz\u00edtm\u00e9nyek el\u0151nyeit, v\u00e1rhat\u00f3 fejl\u0151d\u00e9si ir\u00e1nyukat, illetve a magyar bevezet\u00e9ssel kapcsolatos elk\u00e9pzel\u00e9seiket is. Nek\u00fcnk \u00fagy t\u0171nt, ez a megbesz\u00e9l\u00e9s is nagyon konstrukt\u00edv \u00e9s nyitott szellemben zajlott mindk\u00e9t f\u00e9l r\u00e9sz\u00e9r\u0151l, izgatottan v\u00e1rjuk a tov\u00e1bbi t\u00e1rgyal\u00e1sok eredm\u00e9nyeit is.<\/p>\n\n\n\n

Kedves Bar\u00e1taink, nagyon b\u00fcszk\u00e9k vagyunk a mai napon el\u00e9rt eredm\u00e9nyre, mert egy k\u00f6zel k\u00e9t \u00e9ves k\u00fczdelmes peri\u00f3dus ut\u00e1n tal\u00e1n v\u00e9gre siker\u00fclt Magyarorsz\u00e1got, \u00e9s ami m\u00e9g fontosabb, a magyar betegeket is feltenni a Vertex t\u00e9rk\u00e9p\u00e9re. Ez persze k\u00f6zel sem jelenti azt, hogy holnap vagy a j\u00f6v\u0151 h\u00e9ten m\u00e1r mindenki sz\u00e1m\u00e1ra el\u00e9rhet\u0151 lesz az Orkambi \/ Symkavi k\u00e9sz\u00edtm\u00e9ny. De az els\u0151 nagyon fontos l\u00e9p\u00e9st megtett\u00fck, t\u00e1rgyal\u00f3 asztalhoz \u00fcltett\u00fck a feleket \u00e9s megind\u00edtottuk a p\u00e1rbesz\u00e9det a t\u00e9m\u00e1ban. B\u00edzunk benne, hogy a tov\u00e1bbi sz\u00fcks\u00e9ges l\u00e9p\u00e9sek megt\u00e9tel\u00e9hez is tudunk \u00f6szt\u00f6nz\u00e9st \u00e9s t\u00e1mogat\u00e1st ny\u00fajtan<\/p>\n\n\n\n

CF Betegek\nEgyes\u00fclete<\/p>\n\n\n\n

ps: ez\u00faton szeretn\u00e9nk megk\u00f6sz\u00f6nni az Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Int\u00e9zet<\/a> vezet\u0151s\u00e9g\u00e9nek \u00e9s minden munkat\u00e1rs\u00e1nak, hogy a mai rendezv\u00e9ny sz\u00e1m\u00e1ra biztos\u00edtotta a helysz\u00ednt \u00e9s a k\u00f6r\u00fclm\u00e9nyeket. <\/p>\n\n\n\n

Vissza a f\u0151oldalra<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A CF Betegek Egyes\u00fclete, ahogy a tavalyi \u00e9v v\u00e9gi besz\u00e1mol\u00f3nkban is eml\u00edtett\u00fck m\u00e1r, az idei \u00e9vben strat\u00e9giai c\u00e9lj\u00e1nak tekinti az Orkambi \/ Symkavi k\u00e9sz\u00edtm\u00e9nyek a…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":603,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[33,30,46,45],"class_list":["post-602","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-cisztas_fibrozis","tag-koranyi","tag-orkambi","tag-vertex-orkambi","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/602","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=602"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/602\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2125,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/602\/revisions\/2125"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/603"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=602"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=602"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=602"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}