Hossz\u00fa \u00e9s tartalmas \u00e9v van m\u00f6g\u00f6tt\u00fcnk, \u00e9s ahogy lenni szokott, kar\u00e1csony \u00e9s az esztend\u0151 v\u00e9g\u00e9hez k\u00f6zeledve a kar\u00e1csonyi j\u00f3k\u00edv\u00e1ns\u00e1gaink mellett szeretn\u00e9m \u00f6sszefoglalni n\u00e9h\u00e1ny gondolattal a most m\u00e1r h\u00e1tunk m\u00f6g\u00f6tt tudott esztend\u0151 legfontosabb mozzanatait \u00e9s eredm\u00e9nyeit (figyelem hossz\u00fa poszt lesz) :<\/p>\n\n\n\n
Az \u00e9v els\u0151 fel\u00e9ben az Egyes\u00fclet\u00fcnk komoly szerkezeti \u00e1talakul\u00e1son ment kereszt\u00fcl. \u00c1talakult a vezet\u0151s\u00e9g, illetve felvett\u00fck a CF Betegek Egyes\u00fclete nevet, \u00e9s ezzel 26 \u00e9v ut\u00e1n a \u201efeln\u0151tt\u201d jelz\u0151 kiker\u00fclt a megnevez\u00e9s\u00fcnkb\u0151l. Tett\u00fck ezt az\u00e9rt, mert \u00fagy gondoltuk egyr\u00e9szr\u0151l a kezdeti id\u0151kh\u00f6z k\u00e9pest Egyes\u00fclet\u00fcnk alapvet\u0151 c\u00e9ljai is kieg\u00e9sz\u00fcltek m\u00e1r a minden \u00e9letkort \u00e9rint\u0151 probl\u00e9m\u00e1k megold\u00e1s\u00e1val \u00e9s \u00e9rdekeik k\u00e9pviselet\u00e9vel, m\u00e1sodsorban az\u00e9rt, hogy a minket \u00fajonnan megismer\u0151 \u00e9s bel\u00e9p\u0151 sz\u00fcl\u0151k \u00e9s betegt\u00e1rsak se gondolj\u00e1k, hogy ez csak feln\u0151tt probl\u00e9m\u00e1kkal \u00e9s tagokkal foglalkoz\u00f3 \u00e9rdekk\u00e9pviseleti szervezet, harmadsorban pedig az\u00e9rt, hogy m\u00e9g eredm\u00e9nyesebben indulhassunk azokon a p\u00e1ly\u00e1zatokon, amelyekb\u0151l term\u00e9szetesen k\u00e9s\u0151bb mindenki sz\u00e1m\u00e1ra igyeksz\u00fcnk el\u0151nyt kov\u00e1csolni.<\/p>\n\n\n\n
Ha m\u00e1r sz\u00f3 esett a p\u00e1ly\u00e1zatokr\u00f3l, 2018-ban az \u00e9v v\u00e9gig bez\u00e1r\u00f3lag 4, a CF ell\u00e1t\u00e1sban elk\u00f6telezett int\u00e9zm\u00e9nyt tudtunk eszk\u00f6zbeszerz\u00e9sekkel t\u00e1mogatni egyenk\u00e9nt kb. 2 milli\u00f3 forint \u00e9rt\u00e9kben:<\/p>\n\n\n\n
Az eszk\u00f6z\u00f6k \u00e1tad\u00e1sa november \u00f3ta folyamatosan zajlik, ezekr\u0151l hamarosan k\u00e9pes besz\u00e1mol\u00f3kat is olvashattok honlapunkon \u00e9s a Facebook csoportunkban egyar\u00e1nt. \u00c9v elej\u00e9n a PARI \u00e9ves csomagokat tudtunk biztos\u00edtani a betegek sz\u00e1m\u00e1ra, most kar\u00e1csony alkalm\u00e1val pedig p\u00e1ly\u00e1zatot hirdett\u00fcnk 5 db Libairator s\u00f3ter\u00e1pi\u00e1s k\u00e9sz\u00fcl\u00e9k kisorsol\u00e1s\u00e1ra, ennek eredm\u00e9ny\u00e9t holnap este tudhatj\u00e1tok meg egy \u00e9l\u0151 facebook k\u00f6zvet\u00edt\u00e9s seg\u00edts\u00e9g\u00e9vel.<\/p>\n\n\n\n
Sor ker\u00fclt a ny\u00e1ri, legfontosabb k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g \u00e9p\u00edt\u0151 programunkra is augusztus elej\u00e9n, a balatoni 3 napos CF h\u00e9tv\u00e9g\u00e9re is, amelynek idei l\u00e9tsz\u00e1ma meghaladta a 60 f\u0151t! Erre a hatalmas eredm\u00e9nyre, erre az er\u0151re, amit ez a sz\u00e1m jelent, szem\u00e9ly szerint is nagyon b\u00fcszke vagyok, hiszen ez az a k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g, amelynek alapjaira tudunk r\u00f6vid \u00e9s hossz\u00fat\u00e1von is \u00e9p\u00edtkezni. <\/p>\n\n\n\n
Rem\u00e9lem a r\u00e9sztvev\u0151k is hasonl\u00f3an j\u00f3l \u00e9rezt\u00e9k magukat, mint ahogy az visszajelz\u00e9seikb\u0151l \u00e9s n\u00e9h\u00e1nyuk helysz\u00edni le\u00edr\u00e1s\u00e1b\u00f3l is tal\u00e1n kider\u00fclhetett. Term\u00e9szetesen a balatoni mellett, az \u0151szi CF napot is meg kell eml\u00edteni, amelyet imm\u00e1ron harmadik alkalommal rendez\u00fcnk meg, id\u00e9n szint\u00e9n kiemelked\u0151 r\u00e9szv\u00e9teli l\u00e9tsz\u00e1mmal. K\u00f6sz\u00f6nhett\u00fck ezt a nagyszer\u0171 \u00e9s komoly t\u00e9m\u00e1kat el\u0151ad\u00f3 szakembereknek \u00e9s a csal\u00e1dias, k\u00f6zvetlen hangulatnak egyar\u00e1nt. Itt szeretn\u00e9m megragadni ism\u00e9t az alkalmat az Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Int\u00e9zetnek \u00e9s minden munkat\u00e1rs\u00e1nak, hogy minden \u00e9vben biztos\u00edtja a lehet\u0151s\u00e9get a rendezv\u00e9ny\u00fcnk sz\u00e1m\u00e1ra.<\/p>\n\n\n\n
A k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g \u00e9p\u00edt\u00e9se id\u00e9n egy m\u00e1sik, nagyon \u00fajszer\u0171 form\u00e1ra is kiterjedt. \u00dagy \u00e9rezz\u00fck, hogy a 21. sz\u00e1zadi technol\u00f3gi\u00e1kon kereszt\u00fcl azoknak is biztos\u00edtani szeretn\u00e9nk a rendszeres eszmecsere lehet\u0151s\u00e9g\u00e9t m\u00e1s \u00e9rintettekkel, sz\u00fcl\u0151kkel, akik t\u00e1voli lakhely\u00fck vagy egy\u00e9b elfoglalts\u00e1gaik miatt nehezen tudn\u00e1nak egy rendszeres tal\u00e1lkoz\u00f3n szem\u00e9lyesen r\u00e9szt venni, de m\u00e9gis ig\u00e9ny\u00fck van a szem\u00e9lyes jelleg\u0171 \u00e9s szakember \u00e1ltal ir\u00e1ny\u00edtott kapcsolattart\u00e1sra is. Ez\u00e9rt ind\u00edtottuk el id\u00e9n ny\u00e1ron CSIBE \u2013 Csoportos Internetes Besz\u00e9lget\u00e9s \u2013 programunkat, amely az interneten kereszt\u00fcl bonyol\u00edtott videokonferenci\u00e1n alkalomr\u00f3l alkalomra m\u00e9lyebb besz\u00e9lget\u00e9seket tesz lehet\u0151v\u00e9 az \u00e9rdekl\u0151d\u0151k sz\u00e1m\u00e1ra, pszichol\u00f3gus szakember ir\u00e1ny\u00edt\u00e1s\u00e1val \u00e9s seg\u00edts\u00e9g\u00e9vel. Mindenkit b\u00edztatunk a csatlakoz\u00e1sra, nagyon komoly lehet\u0151s\u00e9gek vannak ebben a kommunik\u00e1ci\u00f3s form\u00e1ban is, amely b\u00fcszk\u00e9n mondhatom, hogy nagyon egyed\u00fcl\u00e1ll\u00f3 megold\u00e1s \u00e9s lehet\u0151s\u00e9g eur\u00f3pai viszonylatban is!<\/p>\n\n\n\n
Term\u00e9szetesen a pozit\u00edv fejlem\u00e9nyek mellett n\u00e9h\u00e1ny neh\u00e9zs\u00e9get is meg kell eml\u00edten\u00fcnk. Az \u00e9v folyam\u00e1n t\u00f6bbsz\u00f6r is szembes\u00fclhettek a betegek a Kreon ell\u00e1t\u00e1s neh\u00e9zs\u00e9geivel, ezzel kapcsolatban felvett\u00fck a kapcsolatot a Mylan c\u00e9ggel \u00e9s egy nagyon konstrukt\u00edv p\u00e1rbesz\u00e9d alakult ki a CFBE illetve a Mylan k\u00f6z\u00f6tt. \u00dagy t\u0171nik a helyzetet siker\u00fclt rendezni, illetve az eml\u00edtett egy\u00fcttm\u0171k\u00f6d\u00e9s tov\u00e1bbi eredm\u00e9nyeir\u0151l is hamarosan h\u00edrt adunk, mert ezen a fronton is v\u00e1ltoz\u00e1sok v\u00e1rhat\u00f3ak.
Sajnos a Vertex c\u00e9g hazai megjelen\u00e9s\u00e9vel illetve az Orkambi hazai bevezet\u00e9s\u00e9vel nem siker\u00fclt az \u00e9v folyam\u00e1n eredm\u00e9nyt el\u00e9rn\u00fcnk, de nem adjuk fel. <\/p>\n\n\n\n
T\u00f6bb nemzetk\u00f6zi CF kongresszuson val\u00f3 r\u00e9szv\u00e9tel \u00e9s felsz\u00f3lal\u00e1s sor\u00e1n tett\u00fck t\u00e9m\u00e1v\u00e1 a hazai, ill. a kelet eur\u00f3pai helyzet tarthatatlans\u00e1g\u00e1t. Az elm\u00falt n\u00e9h\u00e1ny h\u00e9t visszajelz\u00e9sei alapj\u00e1n \u00fagy t\u0171nik, van ok a bizakod\u00e1sra, ez\u00e9rt az Egyes\u00fclet strat\u00e9giai c\u00e9lj\u00e1nak tekinti, hogy az \u00e9rintett feleket (betegszervezet, orvos szakmai szervezet, eg\u00e9szs\u00e9gpolitikai d\u00f6nt\u00e9shoz\u00f3k) a Vertex-el egy asztalhoz \u00fcltesse a 2019-es \u00e9v folyam\u00e1n, \u00e9s a t\u00e1rgyal\u00e1sok megkezd\u00e9s\u00e9vel v\u00e9gre el\u00e9rhet\u0151 k\u00f6zels\u00e9gbe ker\u00fclj\u00f6n az Orkambi \u00e9s egy\u00e9b oki ter\u00e1pi\u00e1k el\u00e9rhet\u0151s\u00e9ge a magyar betegek sz\u00e1m\u00e1ra is!<\/p>\n\n\n\n
Id\u00e9n is r\u00e9szt vehett\u00fcnk az Eur\u00f3pai Ciszt\u00e1s Fibr\u00f3zis T\u00e1rsas\u00e1g (ECFS) kongresszus\u00e1n Belgr\u00e1dban, ahol sok \u00e9rdekes inform\u00e1ci\u00f3val \u00e9s \u00faj kapcsolatokkal t\u00e9rt\u00fcnk haza. Ezeknek gy\u00fcm\u00f6lcse lehet, hogy magyar CF ell\u00e1t\u00f3 int\u00e9zm\u00e9nyek is csatlakozhatnak 2019-ben az eur\u00f3pai Clinical Trial Network kutat\u00e1si h\u00e1l\u00f3zathoz, valamint hogy megh\u00edv\u00e1st kaptunk a CF Europe erny\u0151szervezet \u00e1ltal l\u00e9trehozott Community Advisory Board nev\u0171 test\u00fcletbe, amely a betegszervezetek eur\u00f3pai \u00e9rdekk\u00e9pviselet\u00e9t l\u00e1tja el a CF ell\u00e1t\u00e1sban \u00e9rintett (gy\u00f3gyszer) c\u00e9gekkel \u00e9s d\u00f6nt\u00e9shoz\u00f3kkal val\u00f3 t\u00e1rgyal\u00e1ssorozatok szervez\u00e9s\u00e9n kereszt\u00fcl.<\/p>\n\n\n\n