{"id":447,"date":"2018-11-30T00:10:01","date_gmt":"2018-11-30T00:10:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?p=447"},"modified":"2020-04-23T09:05:31","modified_gmt":"2020-04-23T07:05:31","slug":"level-a-cf-es-gyermekek-szuleihez","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2018\/11\/30\/level-a-cf-es-gyermekek-szuleihez\/","title":{"rendered":"Lev\u00e9l a CF-es gyermekek sz\u00fcleihez"},"content":{"rendered":"\n

Kedves sz\u00fcl\u0151!<\/h1>\n\n\n\n

Tudom, hogy rengeteg f\u00e9lelemmel k\u00fczdesz. Az \u00e9n sz\u00fcleim is f\u00e9ltek. \u00c9desany\u00e1m annak idej\u00e9n \u00a0s\u00edrva\u00a0hagyta el a genetik\u00e1val foglalkoz\u00f3 biol\u00f3gia el\u0151ad\u00e1st, amelyen a ciszt\u00e1s fibr\u00f3zisos (CF) gyermekek sz\u00fclet\u00e9skor v\u00e1rhat\u00f3 \u00e9lettartam\u00e1r\u00f3l volt sz\u00f3. Egy r\u00e9gi, m\u00e9g a diagn\u00f3zisom el\u0151tt felvett h\u00e1zi vide\u00f3n besz\u00e9l a kisbaba Bradley-hez. Alult\u00e1pl\u00e1lt voltam, \u00e9s nem hagytam fel a s\u00edr\u00e1ssal. \u00c9desany\u00e1m elmondta, hogy mennyire agg\u00f3dott.<\/h4>\n\n\n\n

Nem tudhatta, hogy vajon az eg\u00e9sz \u00e9letem is olyan sz\u00edvfacsar\u00f3 lesz-e majd, mint a csecsem\u0151korom. Val\u00f3sz\u00edn\u0171leg f\u00e9lt, hogy gy\u0171l\u00f6lni fogom az \u00e9letem. Tal\u00e1n te is hasonl\u00f3 k\u00e9telyekkel k\u00fczdesz a gyermekeddel kacsolatban.<\/p>\n\n\n\n

Egyszer az erk\u00e9lyen \u00e1llva a t\u00f6rt\u00e9nelem professzorommal besz\u00e9lgettem a betegs\u00e9gemr\u0151l. Neki r\u00e1kja volt, de jobban agg\u00f3dott az \u00e9n eg\u00e9szs\u00e9gem\u00e9rt, mint a saj\u00e1tj\u00e1\u00e9rt. (Ir\u00f3nikus, de \u0151 ek\u00f6zben is doh\u00e1nyzott.) Nagyot szippantott a cigij\u00e9b\u0151l, r\u00e1mn\u00e9zett majd a f\u00f6ldre, \u00e9s hunyorogva megsz\u00f3lalt: \u2014 Mekkora k\u00e1r, hogy valaki m\u00e1r ilyen fiatalon ennyire s\u00falyos beteg.<\/p>\n\n\n\n

Elhagytam az erk\u00e9lyt, \u00e9s azokra a dolgokra gondoltam, amelyek az \u00e9letemhez tartoznak: a szeretetre, a hawaii paradicsomban l\u00e9v\u0151 otthonomra, a sz\u00e1mtalan csod\u00e1latos dolgra, amelyeket meg\u00e9ltem, \u00e9s arra, hogy \u00e9n m\u00e1r hosszabb \u00e9letet rem\u00e9lehetek, mint az el\u0151ttem sz\u00fcletett ciszt\u00e1s fibr\u00f3zisos betegek.<\/p>\n\n\n\n

Nem sajn\u00e1ltam magamat. Az\u00f3ta sem. Kedves sz\u00fcl\u0151, nekem ciszt\u00e1s fibr\u00f3zisom van, \u00e9s szeretem az \u00e9letem.<\/p>\n\n\n\n

Igen, m\u00e9g v\u00e1rnak r\u00e1d \u00e9s gyermekedre \u00e1ts\u00edrt \u00e9jszak\u00e1k. De elj\u00f6n a diadalittas \u00f6r\u00f6m ideje is. Tal\u00e1n egyszer el\u00e9rkezik az a pillanat is, amikor a teljes gy\u00f3gym\u00f3dot \u00fcnnepelhetj\u00fck.<\/p>\n\n\n\n

Egy napot tal\u00e1n mindez csak egy rossz eml\u00e9k lesz. V\u00e1rj\u00e1tok lelkesen az \u00faj gy\u00f3gyszer fejleszt\u00e9s\u00e9r\u0151l sz\u00f3l\u00f3 h\u00edreket. F\u00e9lelmetek ne torkolljon rem\u00e9nytelens\u00e9gbe. Rengeteg \u00faj olyan gy\u00f3gszert fejlesztenek, amelyek megv\u00e1ltoztathatj\u00e1k a j\u00e1t\u00e9kszab\u00e1lyokat. Valaminek m\u0171k\u00f6dnie kell.<\/p>\n\n\n\n

Lehet, hogy mire a te gyermeked feln\u0151tt lesz, m\u00e1r meggy\u00f3gyul, de a k\u00f6z\u00f6sen megtanult leck\u00e9k, \u00e9s a k\u00fczdelmes \u00e9vek alatt nyert \u00e9rt\u00e9kek akkor is \u00f6r\u00f6kk\u00e9 vele maradnak. A CF-esek a legkitart\u00f3bb, legoptimist\u00e1bb emberek, akikkel valaha csak tal\u00e1lkoztam \u2014 ide\u00e9rtve a gyermekeket \u00e9s a feln\u0151tteket is. A betegs\u00e9ggel t\u00f6lt\u00f6tt \u00e9vek b\u00f6lccs\u00e9 teszik \u0151ket, \u00e9s rengeteg lehet\u0151s\u00e9g lakozik benn\u00fck. Sokszor pr\u00f3b\u00e1ra tesz a k\u00fczdelem, de a v\u00e9g\u00e9n er\u0151sen j\u00f6v\u00fcnk ki bel\u0151le.<\/p>\n\n\n\n

Vigy\u00e1zz magadra is! Sokszor al\u00e1becs\u00fclik a sz\u00fcl\u0151 vagy a gy\u00e1m gyermeke biztons\u00e1g\u00e1\u00e9rt v\u00edvott k\u00fczdelm\u00e9t. A CF-eseket gondoz\u00f3 sz\u00fcl\u0151k sokkal t\u00f6bbet szoronganak mint maguk a CF-es betegek.<\/p>\n\n\n\n

Ha nem tudsz optimista lenni, ne foglalkozz a t\u00e1voli j\u00f6v\u0151vel. \u00d6sszpontos\u00edts a mostra. Szeresd gyermeked \u00fagy, ahogy van, \u00e9s ne az\u00e9rt agg\u00f3dj, hogy mi lesz vele k\u00e9s\u0151bb.<\/p>\n\n\n\n

Teremts gyermeked \u00e9s k\u00f6zted olyan szoros sz\u00f6vets\u00e9get, amelyet nem t\u00f6rhetnek meg a gy\u00f3gyszeres kezel\u00e9sek megpr\u00f3b\u00e1ltat\u00e1sai. Alkossatok egy csapatot. Ha vid\u00e1mak vagytok, akkor nevessetek, ha pedig elkeseredettek, akkor s\u00edrj\u00e1tok ki magatok. Mindig legyen r\u00e1 id\u0151d, hogy megk\u00e9rdezd a gyermekedt\u0151l, hogyan \u00e9rzi mag\u00e1t, \u00e9s hogy hogyan tudn\u00e1l neki a legjobban seg\u00edteni. T\u00e1mogasd, hogy elmondja, ami a sz\u00edv\u00e9t nyomja, \u00e9s t\u00f6rekedj r\u00e1, hogy bizalmasa l\u00e9gy.<\/p>\n\n\n\n

Besz\u00e9lgess a rem\u00e9nyteljesen harcol\u00f3 betegekkel \u00e9s sz\u00fcl\u0151kkel. Ker\u00fcld a pesszimista, \u00f6nsajn\u00e1l\u00f3 besz\u00e9lget\u00e9seket. Ne olvass szomor\u00fa t\u00f6rt\u00e9neteket, \u00e9s ne gondold, hogy hasonl\u00f3 sors v\u00e1r a te gyermekedre is. Mindannyian k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151ek vagyunk, megsz\u00e1ml\u00e1lhatatlan v\u00e1ltozat. V\u00e1laszd a pozit\u00edv lehet\u0151s\u00e9get!<\/p>\n\n\n\n

Sok vid\u00e1m pillanat \u00e9s sok nevet\u00e9s v\u00e1r m\u00e9g a gyermekedre; val\u00f3sz\u00edn\u0171leg megtal\u00e1lja majd a szerelmet \u00e9s a szenved\u00e9lyt. Tal\u00e1n csal\u00e1dja is lesz, tehets\u00e9ges zen\u00e9sz vagy \u00e1llatorvos v\u00e1lik bel\u0151le, egy napon \u0151 vezeti majd a v\u00e1llalkoz\u00e1sodat, vagy olthatatlan tud\u00e1sv\u00e1ggyal tanul tov\u00e1bb. Egy napon tal\u00e1n majd arr\u00f3l fog \u00edrni, mennyire szereti az \u00e9let\u00e9t.<\/p>\n\n\n\n

Most itt \u00fcl\u00f6k a bar\u00e1tn\u0151mmel szemben, akivel m\u00e1r hat \u00e9ve egy\u00fctt vagyunk, a h\u00e1zass\u00e1gunkr\u00f3l \u00e1lmodozva, \u00e9s a karrieremet tervezgetve. \u00c9ppen Amerika d\u00e9lnyugati fel\u00e9n utazom kereszt\u00fcl. Az ut\u00f3bbi p\u00e1r napban leny\u0171g\u00f6z\u0151 helyeken j\u00e1rtam: \u00f3ri\u00e1si kanyonokban, amelyek r\u00e1d\u00f6bbentenek, milyen apr\u00f3k is a gondjaim, \u00e9s mennyi minden v\u00e1r r\u00e1m m\u00e9g az \u00e9letben a k\u00f3rh\u00e1z falain k\u00edv\u00fcl. Ma \u00e9jjel az \u00e9g l\u00e9legzetel\u00e1ll\u00edt\u00f3an gy\u00f6ny\u00f6r\u0171.<\/p>\n\n\n\n

Ciszt\u00e1s fibr\u00f3zisom van. Szeretem az \u00e9letem.<\/p>\n\n\n\n

\"Brad<\/figure>\n\n\n\n

A szerz\u0151r\u0151l: Brad Dell s\u00fcket 24 \u00e9ves CF-es f\u00e9rfi. Hawaii-r\u00f3l sz\u00e1rmazik, a San Francisco-i California Egyetemen esett \u00e1t t\u00fcd\u0151transzplant\u00e1ci\u00f3n 2017 janu\u00e1rj\u00e1ban. Amikor nem az \u00faj t\u00fcdej\u00e9t pr\u00f3b\u00e1lgatja testedz\u00e9ssel, akkor k\u00e9preg\u00e9nyeket olvas, \u00e9s a szervdon\u00e1ci\u00f3 valamint a CF megismertet\u00e9s\u00e9r\u0151l \u00edr.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Forr\u00e1s: Cystic Fibrosis News Today, 2017. augusztus 15.<\/a>
Szerz\u0151: Brad Dell Victorious<\/a>
Ford\u00edtotta: Kenyeres-Gyulassy Kinga<\/p>\n\n\n\n

Vissza a f\u0151oldalra<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Kedves sz\u00fcl\u0151! Tudom, hogy rengeteg f\u00e9lelemmel k\u00fczdesz. Az \u00e9n sz\u00fcleim is f\u00e9ltek. \u00c9desany\u00e1m annak idej\u00e9n \u00a0s\u00edrva\u00a0hagyta el a genetik\u00e1val foglalkoz\u00f3 biol\u00f3gia el\u0151ad\u00e1st, amelyen a ciszt\u00e1s…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":520,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[59],"tags":[],"class_list":["post-447","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/447","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=447"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/447\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2066,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/447\/revisions\/2066"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/520"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=447"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=447"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=447"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}