{"id":343,"date":"2018-04-13T22:27:43","date_gmt":"2018-04-13T22:27:43","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?p=343"},"modified":"2020-04-23T09:17:39","modified_gmt":"2020-04-23T07:17:39","slug":"cf-betegek-egyesulete-uj-nev-es-szervezeti-valtozasok","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2018\/04\/13\/cf-betegek-egyesulete-uj-nev-es-szervezeti-valtozasok\/","title":{"rendered":"CF Betegek Egyes\u00fclete – \u00faj n\u00e9v \u00e9s szervezeti v\u00e1ltoz\u00e1sok"},"content":{"rendered":"\n

Kedves Bar\u00e1taink, t\u00e1mogat\u00f3ink!<\/h2>\n\n\n\n
\"CFBE<\/figure><\/div>\n\n\n\n

A Feln\u0151tt CF Betegek Egyes\u00fclet\u00e9nek megalap\u00edt\u00e1sakor – 27 \u00e9vvel ezel\u0151tt – j\u00f3magam m\u00e9g kisgyermek voltam sok m\u00e1s jelenlegi akt\u00edv vezet\u0151s\u00e9gi \u00e9s egyes\u00fcleti t\u00e1rsammal egy\u00fctt. <\/h4>\n\n\n\n

Az \u00e9vek sor\u00e1n, ahogy a vil\u00e1g, \u00fagy benne a CF mint \u00e9lethosszig tart\u00f3 \u00e1llapot valamint annak kezel\u00e9se, illetve term\u00e9szetesen mi magunk is egy\u00fctt v\u00e1ltoztunk. Ami\u00f3ta csak k\u00f6zvetlen bar\u00e1taimmal egy\u00fctt, magunk pr\u00f3b\u00e1ljuk az Egyes\u00fcletet form\u00e1lni \u00e9s ir\u00e1ny\u00edtani, az alap\u00edt\u00f3k eredeti c\u00e9lkit\u0171z\u00e9seit szem el\u0151tt tartva igyekezt\u00fcnk \u00e1tvenni \u00e9s tov\u00e1bb vinni az elm\u00falt \u00e9vekben azokat az \u00e9rt\u00e9keket, amelyeket \u0151k \u00e1lmodtak meg sok-sok \u00e9vvel, ezel\u0151tt \u00e9s amelyekb\u0151l az\u00f3ta sok minden meg is val\u00f3sult.<\/p>\n\n\n\n

Term\u00e9szetesen az eltelt id\u0151nek \u00e9s a megv\u00e1ltozott felt\u00e9teleknek megfelel\u0151en a c\u00e9lkit\u0171z\u00e9seink is sz\u00e9pen lassan \u00e1talakultak. A kezdeti \u2013 els\u0151sorban feln\u0151ttkori \u2013 probl\u00e9m\u00e1k illetve az azokra val\u00f3 f\u00f3kusz\u00e1l\u00e1s helyett egyre ink\u00e1bb \u00fagy \u00e9rezt\u00fck, hogy az ut\u00e1nunk k\u00f6vetkez\u0151 gener\u00e1ci\u00f3k\u00e9rt is kezd\u00fcnk felel\u0151ss\u00e9ggel tartozni. Ahogy az orvostudom\u00e1ny \u00e9s a technika fejl\u0151dik, \u00fagy v\u00e1lik egyre \u00e9s egyre fontosabb\u00e1 a betegs\u00e9g korai felismer\u00e9se, \u00e9s a lehet\u0151 legjobb ell\u00e1t\u00e1si k\u00f6r\u00fclm\u00e9nyek el\u00e9rhet\u0151s\u00e9ge egy biztosabb feln\u0151ttkor \u00edg\u00e9ret\u00e9vel. A mi jelen\u00fcnk adhat er\u0151t nekik \u00e9s sz\u00fcleiknek a j\u00f6v\u0151t illet\u0151en, de az \u0151 j\u00f6v\u0151j\u00fck ad er\u0151t nek\u00fcnk, hogy van \u00e9rtelme harcolni egy jobb \u00e9let\u00e9rt.<\/p>\n\n\n\n

Ezekkel a gondolatokkal felv\u00e9rtezve d\u00f6nt\u00f6tt \u00fagy az FCFBE vezet\u0151s\u00e9ge, hogy \u2013 kifejezv\u00e9n az elk\u00f6telezetts\u00e9get nem csak a feln\u0151ttek, de minden magyarorsz\u00e1gi CF beteg \u00e9rdekk\u00e9pviselet\u00e9t illet\u0151en \u2013 nevet v\u00e1ltoztat. Az Egyes\u00fclet \u00faj neve a mai napt\u00f3l: Ciszt\u00e1s Fibr\u00f3zis Betegek Egyes\u00fclete, r\u00f6viden CF Betegek Egyes\u00fclete<\/strong>. Rem\u00e9lj\u00fck, hogy a j\u00f6v\u0151ben m\u00e9g sikeresebbek tudunk lenni az \u00e9rdekk\u00e9pviselet \u00e9s az \u00e9rdek\u00e9rv\u00e9nyes\u00edt\u00e9s ter\u00fclet\u00e9n \u2013 itthon \u00e9s k\u00fclf\u00f6ld\u00f6n egyar\u00e1nt \u2013 az \u00faj nev\u00fcnkkel.<\/p>\n\n\n\n

Az Egyes\u00fclet \u00e9let\u00e9ben azonban a n\u00e9v v\u00e1ltoz\u00e1sa m\u00e1s fontos szervezeti v\u00e1ltoz\u00e1sokkal is egy\u00fctt j\u00e1r. T\u00f6bb \u00e9vtizedes kitart\u00f3 \u00e9s lelkiismeretes, t\u00f6bbek k\u00f6z\u00f6tt az Egyes\u00fcletben is bet\u00f6lt\u00f6tt eln\u00f6ki tev\u00e9kenys\u00e9ge ut\u00e1n Dr. Csisz\u00e9r Eszter eln\u00f6kasszony \u00fagy d\u00f6nt\u00f6tt, hogy a j\u00f6v\u0151ben \u201ehivatalos\u201d tiszts\u00e9g n\u00e9lk\u00fcl szeretn\u00e9 az Egyes\u00fclet tev\u00e9kenys\u00e9g\u00e9t seg\u00edteni. A vezet\u0151s\u00e9g f\u00e1j\u00f3 sz\u00edvvel, de term\u00e9szetesen meg\u00e9rt\u00e9ssel fogadta Eln\u00f6kasszony d\u00f6nt\u00e9s\u00e9t \u00e9s sz\u00edvb\u0151l k\u00f6sz\u00f6nj\u00fck neki t\u00e1mogat\u00f3 munk\u00e1j\u00e1t, szavait, kitart\u00e1s\u00e1t \u00e9s legf\u0151k\u00e9ppen \u00e9vek \u00f3ta tart\u00f3 t\u00f6retlen bizalm\u00e1t mindannyiunkban.
<\/p>\n\n\n\n

A fentiekb\u0151l k\u00f6vetkez\u0151en az egyes\u00fclet megv\u00e1ltozott tiszts\u00e9geit aleln\u00f6kk\u00e9nt S. Nagy Zsuzsanna fogja bet\u00f6lteni. Zsuzsa \u00e9vek \u00f3ta nagy gonddal \u00e9s hozz\u00e1\u00e9rt\u00e9ssel, lelkiismeretesen, anyai szeretettel \u00e9s agg\u00f3d\u00e1ssal seg\u00edti munk\u00e1nkat. Term\u00e9szetesnek \u00e9rezt\u00fck, hogy egy komoly v\u00e1ltoz\u00e1ssal az \u0151 munk\u00e1j\u00e1nak fontoss\u00e1g\u00e1t is szeretn\u00e9nk az Egyes\u00fclet \u00e9let\u00e9ben form\u00e1lisan is kifejezni.
<\/p>\n\n\n\n

Az eln\u00f6ki tiszts\u00e9get a j\u00f6v\u0151ben Marsal G\u00e9za, az Egyes\u00fclet eddigi aleln\u00f6ke veszi \u00e1t, folytatva azokat a c\u00e9lkit\u0171z\u00e9seket, amelyeket az Egyes\u00fclet eddig is szem el\u0151tt tartott.
<\/p>\n\n\n\n

Kedves Bar\u00e1taink, k\u00f6sz\u00f6nj\u00fck t\u00e1mogat\u00e1sotokat, figyelmeteket. K\u00e9r\u00fcnk benneteket, hogy a j\u00f6v\u0151ben is v\u00e1llaljatok akt\u00edv k\u00f6zrem\u0171k\u00f6d\u0151 szerepet, vegyetek r\u00e9szt programjainkban vagy p\u00e1ly\u00e1zatainkban, mert \u00edgy tudjuk majd, hogy amit elhat\u00e1roztunk \u00e9s amilyen \u00faton haladunk tov\u00e1bb a j\u00f6v\u0151ben, az helyes \u00e9s \u00e9rt\u00e9kes sz\u00e1motokra.
\u00dcdv\u00f6zlettel,<\/p>\n\n\n\n

Marsal G\u00e9za \u2013 eln\u00f6k
CF Betegek Egyes\u00fclete<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Vissza a f\u0151oldalra<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Kedves Bar\u00e1taink, t\u00e1mogat\u00f3ink! A Feln\u0151tt CF Betegek Egyes\u00fclet\u00e9nek megalap\u00edt\u00e1sakor – 27 \u00e9vvel ezel\u0151tt – j\u00f3magam m\u00e9g kisgyermek voltam sok m\u00e1s jelenlegi akt\u00edv vezet\u0151s\u00e9gi \u00e9s egyes\u00fcleti…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1331,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[134,16],"class_list":["post-343","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-cf-betegek-egyesulete","tag-cfbe","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/343","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=343"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/343\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2071,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/343\/revisions\/2071"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1331"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=343"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=343"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=343"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}