Kedves Bar\u00e1taink,<\/p>\n\n\n\n
Sajnos szinte mindannyian tapasztaljuk hossz\u00fa ideje a Kreon<\/strong> hozz\u00e1f\u00e9rhet\u0151s\u00e9g\u00e9vel kapcsolatos \u00fajra \u00e9s \u00fajra fell\u00e9p\u0151 neh\u00e9zs\u00e9geket. A helyzetet az ut\u00f3bbi id\u0151ben s\u00falyosb\u00edtja, hogy az enzimp\u00f3tl\u00e1s szempontj\u00e1b\u00f3l helyettes\u00edt\u00e9sre alkalmas Pangrol<\/strong> k\u00e9sz\u00edtm\u00e9nyek el\u00e9rhet\u0151s\u00e9ge is jelen pillanatban megsz\u0171nt, \u00edgy a kies\u0151 Kreon mennyis\u00e9geket jelenleg nem tudjuk helyettes\u00edteni az eddig megszokott m\u00f3don.<\/p>\n\n\n\n A probl\u00e9ma sajnos meglehet\u0151sen \u00f6sszetett illetve t\u00falnyulik az orsz\u00e1gunk hat\u00e1rain, mert m\u00edg a Kreon eset\u00e9ben az \u00e1ltal\u00e1nos hi\u00e1nyt gy\u00e1rt\u00e1si kapacit\u00e1s probl\u00e9m\u00e1k okozz\u00e1k, a Pangrol eset\u00e9ben a hivatalos t\u00e1j\u00e9koztat\u00e1s csak a teljes el\u00e9rhetetlens\u00e9get k\u00f6zli, annak megold\u00e1s\u00e1ra eml\u00edt\u00e9st nem tesz. Az Eur\u00f3pai Gy\u00f3gyszer\u00fcgyn\u00f6ks\u00e9g (EMA) <\/a>honlapj\u00e1nak legutols\u00f3 k\u00f6zl\u00e9se szerint 2027 els\u0151 f\u00e9l\u00e9ve el\u0151tt a hi\u00e1ny megold\u00e1sa nem v\u00e1rhat\u00f3 Eur\u00f3pa szerte.<\/strong><\/p>\n\n\n\n A kialakult helyzet gyors megold\u00e1sa vagy konszolid\u00e1ci\u00f3ja egyel\u0151re nem l\u00e1tszik, a helyzet tiszt\u00e1z\u00e1sra \u00e9s enyh\u00edt\u00e9s\u00e9re a k\u00f6vetkez\u0151 l\u00e9p\u00e9seket tett\u00fck, illetve tessz\u00fck:<\/p>\n\n\n\n 1, megpr\u00f3b\u00e1ljuk felvenni a kapcsolatot az \u00faj eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi korm\u00e1nyzattal, illetve t\u00e1j\u00e9koztat\u00e1st k\u00e9rni a pillanatnyi lehet\u0151s\u00e9gekr\u0151l ak\u00e1r a gy\u00f3gyszerek el\u00e9rhet\u0151s\u00e9g\u00e9vel ak\u00e1r a helyettes\u00edt\u00e9s\u00fckkel kapcsolatban. Amint b\u00e1rmelyik k\u00e9rd\u00e9s\u00fcnkre v\u00e1laszt kapunk, term\u00e9szetesen jelezni fogjuk. <\/p>\n\n\n\n 2, orvosi \/ gy\u00f3gyszer\u00e9szi t\u00e1j\u00e9koztat\u00e1st k\u00e9rt\u00fcnk az orsz\u00e1gos CF centrumokt\u00f3l a sz\u00f3ba j\u00f6het\u0151 helyettes\u00edt\u0151 k\u00e9sz\u00edtm\u00e9nyekkel kapcsolatban. A szakemberek jelenleg egy mindenki sz\u00e1m\u00e1ra \u00e9rthet\u0151 egyszer\u0171 \u00f6sszefoglal\u00f3 \u00f6ssze\u00e1ll\u00edt\u00e1s\u00e1n dolgoznak, amelyet elk\u00e9sz\u00fcletkor publik\u00e1lni fogunk. Itt szeretn\u00e9nk megjegyezni, hogy a jelenlegi szab\u00e1lyoz\u00e1s alapj\u00e1n ezek a k\u00e9sz\u00edtm\u00e9nyek sajnos csak piaci \u00e1ron kaphat\u00f3ak, legt\u00f6bb esetben recept n\u00e9lk\u00fcl.<\/p>\n\n\n\n 3, alternat\u00edv \u2013 de Kreonhoz nagyon hasonl\u00f3 \u00f6sszet\u00e9tel\u0171 – k\u00e9sz\u00edtm\u00e9nyek gy\u00e1rt\u00f3it is pr\u00f3b\u00e1ljuk el\u00e9rni \u00e9s t\u00e1j\u00e9koztat\u00e1st k\u00e9rni a term\u00e9kekhez val\u00f3 hozz\u00e1jut\u00e1s min\u00e9l egyszer\u0171bb \u00e9s k\u00f6lts\u00e9ghat\u00e9konyabb m\u00f3dj\u00e1r\u00f3l.<\/p>\n\n\n\n 4, az al\u00e1bbi linken<\/a> el\u00e9rhet\u0151 publikus google t\u00e1bl\u00e1zatban szeretn\u00e9nk megk\u00e9rni a k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g tagjait, hogy amennyiben tudnak olyan patik\u00e1r\u00f3l, amelyben a Kreon pillanatnyilag el\u00e9rhet\u0151, \u00fagy abba r\u00f6gz\u00edts\u00e9k a patika pontos hely\u00e9t az orsz\u00e1gban, az inform\u00e1ci\u00f3 id\u0151pontj\u00e1t. Ezzel az egym\u00e1s k\u00f6zel\u00e9ben \u00e9l\u0151 betegt\u00e1rsainknak sokat seg\u00edthet\u00fcnk! V\u00e9gezet\u00fcl szeretn\u00e9nk mindenkit t\u00e1j\u00e9koztatni, hogy a Kreon ell\u00e1t\u00e1s alapvet\u0151en nem sz\u0171nt meg, de folyamatos k\u00e9szlet hi\u00e1ny van bel\u0151le orsz\u00e1gszerte, ez\u00e9rt az el\u0151zetes t\u00e1j\u00e9koz\u00f3d\u00e1s \u00e9s t\u00e1j\u00e9koztat\u00e1s sz\u00fcks\u00e9gess\u00e9ge sajnos a k\u00f6zelj\u00f6v\u0151ben sem fog megsz\u0171nni!<\/p>\n\n\n\n CF Betegek Egyes\u00fclete<\/p>\n\n\n\n * nemzetk\u00f6zi cikkek a t\u00e9m\u00e1ban: https:\/\/www.cysticfibrosis.org.uk\/what-is-cystic-fibrosis\/cystic-fibrosis-care\/treatments-and-medication\/creon-supply-update<\/a> Kedves Bar\u00e1taink, Sajnos szinte mindannyian tapasztaljuk hossz\u00fa ideje a Kreon hozz\u00e1f\u00e9rhet\u0151s\u00e9g\u00e9vel kapcsolatos \u00fajra \u00e9s \u00fajra fell\u00e9p\u0151 neh\u00e9zs\u00e9geket. A helyzetet az ut\u00f3bbi id\u0151ben s\u00falyosb\u00edtja, hogy az…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2900,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-3083","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3083","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3083"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3083\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3091,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3083\/revisions\/3091"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2900"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3083"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3083"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3083"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
A t\u00e1bl\u00e1zat el\u00e9rhet\u0151 az al\u00e1bbi linkr\u0151l: https:\/\/docs.google.com\/spreadsheets\/d\/11P6Ow6d1ZTzX_j0LFR4wkC92CXxFggJkzpS0jOXTwbc\/edit?usp=share_link<\/a><\/p>\n\n\n\n
https:\/\/www.ema.europa.eu\/en\/medicines\/human\/shortages\/creon<\/a>
https:\/\/www.cf-europe.eu\/creon-shortages-a-european-problem\/<\/a><\/p>\n\n\n\n
https:\/\/www.pancreaticcancer.org.uk\/news-and-blogs\/information-about-the-supply-of-creon-25000\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"