Kedves Bar\u00e1taink,<\/p>\n\n\n\n
Lassan a h\u00e1tunk m\u00f6g\u00f6tt hagyjuk a 2025-\u00f6s esztend\u0151t is \u00e9s elmondhatjuk, hogy az idei \u00e9v\u00fcnk sem volt mentes izgalmas esem\u00e9nyekt\u0151l. Term\u00e9szetesen nem csak a modul\u00e1tor ter\u00e1pi\u00e1k kapcs\u00e1n t\u00f6rt\u00e9nnek fejleszt\u00e9sek, a hazai ell\u00e1t\u00f3helyek folyamatosan r\u00e9szt vesznek az Eur\u00f3pai Ciszt\u00e1s Fibr\u00f3zis T\u00e1rsas\u00e1g (ECFS) Klinikai h\u00e1l\u00f3zat\u00e1nak <\/a>programjaiban m\u00e1s k\u00e9sz\u00edtm\u00e9nyek kapcs\u00e1n is.<\/p>\n\n\n\n Ha m\u00e1r nemzetk\u00f6zi kitekint\u00e9s, deleg\u00e1ci\u00f3ink id\u00e9n is r\u00e9szt vettek az ECFS Mil\u00e1n\u00f3ban megrendezett eur\u00f3pai CF konferenci\u00e1j\u00e1n, melyr\u0151l nagyon r\u00e9szletes besz\u00e1mol\u00f3t is meghallgathattak a g\u00e1rdonyi \u201eCF Nagyokos\u201d rendezv\u00e9nyen r\u00e9szt vev\u0151 vend\u00e9geink. Az betegeduk\u00e1ci\u00f3t, illetve a leg\u00fajabb tudom\u00e1nyos eredm\u00e9nyek k\u00f6z\u00e9rthet\u0151 publik\u00e1l\u00e1s\u00e1t kiemelt fontoss\u00e1g\u00fanak tekintj\u00fck a tov\u00e1bbiakban is, ez\u00e9rt \u00e9rtes\u00fclt\u00fcnk nagy \u00f6r\u00f6mmel a Heim P\u00e1l Orsz\u00e1gos Gyermekgy\u00f3gyint\u00e9zet \u201eSz\u00fcl\u0151i Klub\u201d<\/a> n\u00e9ven meghirdetett programj\u00e1r\u00f3l is amelyet novemberben tartottak az Int\u00e9zet pszichol\u00f3gusainak lelkes szervez\u00e9s\u00e9ben. Az esem\u00e9ny siker\u00e9re \u00e9s a pozit\u00edv visszajelz\u00e9sekre val\u00f3 tekintettel a program folytat\u00f3dni fog: a k\u00f6vetkez\u0151 rendezv\u00e9nyt v\u00e1rhat\u00f3an tavasszal tervezik a szervez\u0151k.\u00a0<\/p>\n\n\n\n Folytat\u00f3dtak, illetve rem\u00e9nyeink szerint j\u00f6v\u0151re is lesz lehet\u0151s\u00e9g\u00fcnk eszk\u00f6z\u00f6k beszerz\u00e9s\u00e9re \u00e9s a betegt\u00e1rsainkhoz val\u00f3 eljuttat\u00e1sra. Id\u00e9n t\u00f6bb mint 10 mill\u00f3 forint \u00e9rt\u00e9kben tudtunk nagy \u00e9rt\u00e9k\u0171 inhal\u00e1torokkal<\/a> \u00e9s a hozz\u00e1juk kapcsol\u00f3d\u00f3 kieg\u00e9sz\u00edt\u0151kkel t\u00e1mogatni az arra r\u00e1szorul\u00f3kat. De nem csak mi adtunk, hanem kaptunk is seg\u00edts\u00e9get. Az \u00e9v folyam\u00e1n a Dorogi Fut\u00f3k\u00f6r<\/a> nagyon r\u00e9gen nem l\u00e1tott aktivit\u00e1sba kezdett, hogy felh\u00edvja a figyelmet \u00e9s t\u00e1mogassa a betegszervezetet \u00e9s az \u00e9rintetteket. 24 \u00f3r\u00e1s j\u00f3t\u00e9konys\u00e1gi fut\u00e1suk \u00e9s nagyszer\u0171 csal\u00e1di rendezv\u00e9ny\u00fcknek k\u00f6sz\u00f6nhet\u0151en 2 milli\u00f3 forinttal lett a k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g\u00fcnk gazdagabb amit a kar\u00e1csonyi eFlow p\u00e1ly\u00e1zat keret\u00f6sszeg\u00e9be tudtunk felhaszn\u00e1lni.<\/p>\n\n\n\n Persze tudjuk, hogy m\u00e9g ez sem elegend\u0151, hiszen nagys\u00e1grendekkel t\u00f6bb egy-egy p\u00e1ly\u00e1zat kapcs\u00e1n a seg\u00edts\u00e9get ig\u00e9nyl\u0151, mint amennyi er\u0151forr\u00e1s esetenk\u00e9nt rendelkez\u00e9sre \u00e1ll. De minden lehet\u0151s\u00e9get, anyagi \u00e9s emberi er\u0151forr\u00e1st pr\u00f3b\u00e1lunk felfedezni \u00e9s kihaszn\u00e1lni folyamatosan, hogy ezeket a lehet\u0151s\u00e9geket min\u00e9l gyakrabban tudjuk sz\u00e1motokra biztos\u00edtani. <\/p>\n\n\n\n Ez\u00e9rt is b\u00e1tor\u00edtunk mindenkit arra, hogy vegyen p\u00e9ld\u00e1t a fentebb eml\u00edtett dorogi k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g p\u00e9ldamutat\u00f3 kezdem\u00e9nyez\u00e9s\u00e9b\u0151l, seg\u00edteni akar\u00e1s\u00e1b\u00f3l mert az ilyen jelleg\u0171 \u00f6sszefog\u00e1sokb\u00f3l tudunk \u00e9p\u00edtkezni \u00e9s tov\u00e1bbi seg\u00edts\u00e9geket biztos\u00edtani. Illetve term\u00e9szetesen tov\u00e1bbra is k\u00e9rj\u00fck t\u00e1mogat\u00e1sotokat az ad\u00f3 felaj\u00e1nl\u00e1sok kapcs\u00e1n, illetve minden egy\u00e9b m\u00f3don.<\/p>\n\n\n\n \u00d6sszefoglalva, tov\u00e1bbra is b\u00edzva az \u00f6sszefog\u00e1s \u00e9s a k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g\u00fcnk erej\u00e9ben, tervekkel \u00e9s rem\u00e9nyekkel tekint\u00fcnk el\u0151re a j\u00f6v\u0151 esztend\u0151be is. K\u00edv\u00e1nunk mindenkinek eg\u00e9szs\u00e9gben \u00e9s szeretetben teljes boldog kar\u00e1csonyi \u00fcnnepeket \u00e9s csod\u00e1s \u00faj \u00e9vet!<\/p>\n\n\n\n Marsal G\u00e9za Kedves Bar\u00e1taink, Lassan a h\u00e1tunk m\u00f6g\u00f6tt hagyjuk a 2025-\u00f6s esztend\u0151t is \u00e9s elmondhatjuk, hogy az idei \u00e9v\u00fcnk sem volt mentes izgalmas esem\u00e9nyekt\u0151l.Kezdj\u00fck mindj\u00e1rt a legfontosabbal:…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":3035,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[209,137],"class_list":["post-3034","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cikkek","tag-egyesulet","tag-karacsony","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3034","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3034"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3034\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3036,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3034\/revisions\/3036"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3035"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3034"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3034"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3034"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
Kezdj\u00fck mindj\u00e1rt a legfontosabbal: az \u00faj gener\u00e1ci\u00f3s h\u00e1rmas kombin\u00e1ci\u00f3j\u00fa CFTR modul\u00e1tor ter\u00e1pia \u2013 amellyel kapcsolatban klinikai vizsg\u00e1latok m\u00e1r j\u00f3ideje zajlanak Magyarorsz\u00e1gon is – (deutivacaftor\/tezacaftor\/vanzacaftor) Alyftrek<\/a> n\u00e9ven megkapta az Eur\u00f3pai Gy\u00f3gyszer\u00fcgyn\u00f6ks\u00e9gt\u0151l a sz\u00fcks\u00e9ges j\u00f3v\u00e1hagy\u00e1sokat, \u00edgy a forgalmaz\u00e1sa el\u00e9rhet\u0151v\u00e9 v\u00e1lt az eur\u00f3pai orsz\u00e1gokban is. Ez egy \u00fajabb fontos el\u0151rel\u00e9p\u00e9st jelent a ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis kezel\u00e9s\u00e9ben \u00e9s c\u00e9lunk az, hogy a gy\u00f3gyszer finansz\u00edroz\u00e1sa miel\u0151bb lehets\u00e9ges legyen arra alkalmas magyar betegek sz\u00e1m\u00e1ra is. Ennek l\u00e9p\u00e9sei m\u00e1r meg is kezd\u0151dtek, b\u00edzunk benne, hogy hamarosan pozit\u00edv h\u00edrekr\u0151l sz\u00e1molhatunk be!<\/p>\n\n\n\n
eln\u00f6k
CF Betegek Egyes\u00fclete <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"