Kedves Bar\u00e1taink!<\/p>\n\n\n\n
Lassan magunk m\u00f6g\u00f6tt tudhatjuk a 2024-es \u00e9vet is \u00e9s ilyenkor \u00e9rdemes visszatekinten\u00fcnk, hogy milyen eredm\u00e9nyekkel z\u00e1rhatjuk az idei esztend\u0151t illetve, hogy melyek az el\u0151tt\u00fcnk \u00e1ll\u00f3 kih\u00edv\u00e1sok a k\u00f6vetkez\u0151 \u00e9vben \ud83d\ude42<\/p>\n\n\n\n
Az elm\u00falt id\u0151szakban soha nem l\u00e1tott sebess\u00e9ggel gyorsult fel illetve alakult \u00e1t a ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis ell\u00e1t\u00e1sa, illetve a betegs\u00e9g kezel\u00e9s\u00e9ben alkalmazott szeml\u00e9let is. Nem t\u00falz\u00e1s azt mondani, hogy minden h\u00f3napban \u00e9rtes\u00fcl\u00fcnk \u00fajdons\u00e1gokr\u00f3l, \u00faj tapasztalatokr\u00f3l, \u00faj lehet\u0151s\u00e9gekr\u0151l. Tal\u00e1n m\u00e9g soha nem \u00e9lt\u00fcnk \u00e1t hasonl\u00f3t, hogy szinte egy\u00fctt tanuljuk az \u00faj gener\u00e1ci\u00f3s ter\u00e1pi\u00e1k ny\u00fajtotta el\u0151ny\u00f6ket \u00e9s h\u00e1tr\u00e1nyokat azokkal a szakemberekkel akik \u00e9vek – sokszor \u00e9vtizedek – \u00f3ta szorosan nyomonk\u00f6vetik gondozottjaik sors\u00e1t. Ez egyben azt is jelenti, hogy a betegszervezetek szerepe is v\u00e1ltoz\u00f3ban van: az eddigi els\u0151sorban passz\u00edv \u00e9rdekk\u00e9pviselet mellet, egyre ink\u00e1bb \u00e1thelyez\u0151dik a hangs\u00faly az akt\u00edv, az ell\u00e1t\u00e1st illetve a szeml\u00e9letet is befoly\u00e1sol\u00f3 t\u00e9nyez\u0151re az ell\u00e1t\u00f3rendszerben.<\/p>\n\n\n\n
Erre a kih\u00edv\u00e1sra m\u00e9g nem sz\u00fcletett egy\u00e9rtelm\u0171 v\u00e1lasz \u00e9s ennek megfelel\u0151en mi is folyamatosan keress\u00fck a hely\u00fcnket mind a hazai mind pedig a nemzetk\u00f6zi kapcsolatrendszerben. Hissz\u00fck, hogy az eduk\u00e1ci\u00f3 lehet az a k\u00f6z\u00f6s pont, amely ebben a pillanatban mind a betegek mind pedig a szakemberek sz\u00e1m\u00e1ra priorit\u00e1st \u00e9lvez, illetve amely ezt az \u00fatkeres\u0151 id\u0151szakot eredm\u00e9nyesen \u00e1thidalni tudja. \u00c9ppen ez\u00e9rt 2024-ben is els\u0151sorban a tapasztalatok megoszt\u00e1sa illetve a k\u00e9pz\u00e9si \u00e9s kapcsolat\u00e9p\u00edt\u00e9si lehet\u0151s\u00e9gek biztos\u00edt\u00e1sa volt a legfontosabb feladatunk. Ezt pr\u00f3b\u00e1ltuk er\u0151s\u00edeni a tavaszi g\u00e1rdonyi konferenci\u00e1nkon<\/a> is amely nagyon pozit\u00edv fogadtat\u00e1sra tal\u00e1lt mind a betegek mind pedig a szakmai k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g r\u00e9sz\u00e9r\u0151l. Szeretn\u00e9nk 2025-ben is hasonl\u00f3 rendezv\u00e9nyt tartani a megfelel\u0151 aktualit\u00e1sokkal, jelen pillanatban is ezen dolgozunk.<\/p>\n\n\n\n Az eml\u00edtett eduk\u00e1ci\u00f3s strat\u00e9gi\u00e1nak megfelel\u0151en biztos\u00edtottuk az Eur\u00f3pai Ciszt\u00e1s Fibr\u00f3zis T\u00e1rsas\u00e1g <\/a>(ECFS) \u00e1ltal \u00e9vente szervezett konferencia r\u00e9sztv\u00e9telt t\u00f6bb mint t\u00edz hazai szakember sz\u00e1m\u00e1ra a legk\u00fcl\u00f6nf\u00e9l\u00e9bb szak\u00e1gak k\u00e9pviselet\u00e9ben Glasgowban, illetve id\u00e9n el\u0151sz\u00f6r k\u00e9pvisel\u0151ket tudtunk k\u00fcldeni az \u00c9szak Amerikai CF (NACFC) konferenci\u00e1ra<\/a> is az \u0151sz folyam\u00e1n Bostonba.<\/p>\n\n\n\n Ezek a legfontosabb eredm\u00e9nnyel b\u00edr\u00f3 rendezv\u00e9nyek, de eml\u00edthetj\u00fck m\u00e9g a szok\u00e1sos ny\u00e1ri t\u00e1bort illetve az \u0151szi CF napot<\/a> is amelyet ez\u00fattal a Heim P\u00e1l Orsz\u00e1gos Gyermekgy\u00f3gy\u00e1szati Int\u00e9zet l\u00e1tott vend\u00e9g\u00fcl, ez\u00faton is k\u00f6sz\u00f6nj\u00fck a lehet\u0151s\u00e9get! Minden rendezv\u00e9ny j\u00f3 hangulatban, \u00e9rt\u00e9kes tapasztalatmegoszt\u00e1ssal \u00e9s pozit\u00edv visszajelz\u00e9sekkel gazdag\u00edtotta a r\u00e9sztvev\u0151ket.<\/p>\n\n\n\n Az idei \u00e9vben is lehet\u0151s\u00e9get kaptunk a t\u00e1mogat\u00f3ink seg\u00edts\u00e9g\u00e9vel, hogy n\u00e9h\u00e1ny csal\u00e1dot modern inhal\u00e1torokhoz juttassunk<\/a> amelynek a finansz\u00edroz\u00e1sa egyenl\u0151re nem megoldott. Mintegy 10 milii\u00f3 forint \u00f6ssz\u00e9rt\u00e9kben juttatunk inhal\u00e1ci\u00f3s eszk\u00f6z\u00f6ket a betegeinkhez \u00e9s ez a sz\u00e1nd\u00e9kunk term\u00e9szetesen j\u00f6v\u0151re sem lesz kev\u00e9sb\u00e9 hangs\u00falyos. Ezen fel\u00fcl tudtuk t\u00e1mogatni a hozz\u00e1nk fordul\u00f3 betegeket akik transzplant\u00e1ci\u00f3ra v\u00e1rva vagy egy\u00e9b \u00e9lethelyzet\u00fckben neh\u00e9zs\u00e9gbe \u00fctk\u00f6ztek. Az \u00e9v folyam\u00e1n t\u00e1mogattuk a CF ell\u00e1t\u00e1st eszk\u00f6z\u00f6kkel \u00e9s felszerel\u00e9sekkel a nagyobb CF k\u00f6zpontokban amikor erre a szakemberekt\u0151l ig\u00e9ny jelentkezett.<\/p>\n\n\n\n A bevezet\u0151t az \u00faj gener\u00e1ci\u00f3s ter\u00e1pi\u00e1kkal kezdtem, \u00edgy hadd eml\u00edtsem meg hogy a Kaftrio gy\u00f3gyszer alkalmaz\u00e1sa ebben az \u00e9vben m\u00e1r kib\u0151v\u00fclt a k\u00e9t \u00e9ves kort bet\u00f6lt\u0151 gyermekek ir\u00e1ny\u00e1ba is, ezt is nagy eredm\u00e9nynek tartjuk mert sok eur\u00f3pai orsz\u00e1gban ez a lehet\u0151s\u00e9g m\u00e9g v\u00e1rat mag\u00e1ra. Friss h\u00edr, hogy az \u00faj gener\u00e1ci\u00f3s h\u00e1rmas modul\u00e1tor ter\u00e1pia (vanzacaftor\/tezacaftor\/deutivacaftor) enged\u00e9lyeztet\u00e9se<\/a> is megt\u00f6rt\u00e9nt az Egyes\u00fclt \u00c1llamokban, szorosan figyelemmel fogjuk k\u00f6vetni az eur\u00f3pai enged\u00e9ly megsz\u00fclet\u00e9s\u00e9t illetve a gy\u00f3gyszer el\u00e9rhet\u0151s\u00e9g\u00e9nek biztos\u00edt\u00e1s\u00e1t is! Szint\u00e9n a modul\u00e1tor ter\u00e1pi\u00e1kkal kapcsolatos eredm\u00e9ny illetve feladat, hogy a CF Europe tagszervezetek\u00e9nt mi is tev\u00e9keny r\u00e9szesei vagyunk annak a lobbi tev\u00e9kenys\u00e9gnek amely az Eur\u00f3pai Gy\u00f3gyszer\u00fcgyn\u00f6ks\u00e9g (EMA) ir\u00e1ny\u00e1ban zajlik<\/a>, az Elexacaftor\/tezacaftor\/ivacaftor alkalmaz\u00e1s\u00e1nak b\u0151v\u00edthet\u0151s\u00e9ge t\u00e1rgyk\u00f6r\u00e9ben. C\u00e9lunk, hogy azok a betegek is lehet\u0151s\u00e9get kapjanak a gy\u00f3gyszer haszn\u00e1lat\u00e1ra akik eddig nem szerepeltek az alkalmaz\u00e1si leiratban.<\/p>\n\n\n\n Tal\u00e1n l\u00e1that\u00f3, hogy sem az idei, sem pedig a j\u00f6v\u0151 esztend\u0151ben nem fogunk unatkozni \ud83d\ude42 Szeretn\u00e9m itt megragadni az alkalmat, hogy megk\u00f6sz\u00f6njem t\u00e1mogat\u00f3inknak azt a sok seg\u00edts\u00e9get amellyel az Egyes\u00fclet munk\u00e1j\u00e1t valamint a betegek \u00e9let\u00e9t igyekeztek megk\u00f6nny\u00edteni. Illetve szeretn\u00e9nk k\u00e9rni tov\u00e1bbra is mindenki seg\u00edts\u00e9g\u00e9t az ad\u00f3 1% gy\u0171jt\u00e9s\u00e9nek lehet\u0151s\u00e9g\u00e9ben, illetve az Egyes\u00fclet b\u00e1rmilyen m\u00e1s m\u00f3don t\u00f6rt\u00e9n\u0151 t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1ban. Kicsi de er\u0151s szervezetk\u00e9nt igyeksz\u00fcnk minden lehet\u0151s\u00e9get megragadni amellyel a betegek, hozz\u00e1tartoz\u00f3ik \u00e9let\u00e9t valamint a CF ell\u00e1t\u00e1sban r\u00e9szt vev\u0151 szakemberek munk\u00e1j\u00e1t megk\u00f6nny\u00edthetj\u00fck!<\/p>\n\n\n\n Mindenkinek k\u00edv\u00e1nunk teh\u00e1t B\u00e9k\u00e9s Boldog Kar\u00e1csonyt, valamint eg\u00e9szs\u00e9gben \u00e9s eredm\u00e9nyekben gazdag \u00faj esztend\u0151t!<\/p>\n\n\n\n Marsal G\u00e9za<\/p>\n\n\n\n eln\u00f6k<\/p>\n\n\n\n CF Betegek Egyes\u00fclete<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Kedves Bar\u00e1taink! Lassan magunk m\u00f6g\u00f6tt tudhatjuk a 2024-es \u00e9vet is \u00e9s ilyenkor \u00e9rdemes visszatekinten\u00fcnk, hogy milyen eredm\u00e9nyekkel z\u00e1rhatjuk az idei esztend\u0151t illetve, hogy melyek az…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2916,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5,2],"tags":[],"class_list":["post-2915","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cikkek","category-news","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2915","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2915"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2915\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2917,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2915\/revisions\/2917"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2916"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2915"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2915"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2915"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}