{"id":2909,"date":"2024-12-03T18:36:54","date_gmt":"2024-12-03T17:36:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?p=2909"},"modified":"2024-12-03T18:36:55","modified_gmt":"2024-12-03T17:36:55","slug":"cf-europe-felhivasa-terjesszek-ki-a-kaftrio-elerhetoseget-minden-cf-valtozatra","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2024\/12\/03\/cf-europe-felhivasa-terjesszek-ki-a-kaftrio-elerhetoseget-minden-cf-valtozatra\/","title":{"rendered":"CF EUROPE FELH\u00cdV\u00c1SA: TERJESSZ\u00c9K KI A KAFTRIO EL\u00c9RHET\u0150S\u00c9G\u00c9T MINDEN CF V\u00c1LTOZATRA"},"content":{"rendered":"\n

CF Europ<\/strong>e – Sajt\u00f3k\u00f6zlem\u00e9ny<\/strong><\/a>
2024. december 3.<\/strong><\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/a><\/figure><\/div>\n\n\n

A CF Europe<\/a>, amely a ciszt\u00e1s fibr\u00f3zissal (CF) \u00e9l\u0151k eur\u00f3pai betegsz\u00f6vets\u00e9geit k\u00e9pviseli, felh\u00edv\u00e1st int\u00e9z az Eur\u00f3pai Gy\u00f3gyszer\u00fcgyn\u00f6ks\u00e9g<\/a> Emberi Felhaszn\u00e1l\u00e1sra Sz\u00e1nt Gy\u00f3gyszerek Bizotts\u00e1g\u00e1hoz (CHMP), hogy a Kaftrio<\/a> gy\u00f3gyszert minden CF-ben szenved\u0151 beteg sz\u00e1m\u00e1ra tegye el\u00e9rhet\u0151v\u00e9, genetikai v\u00e1ltozatt\u00f3l f\u00fcggetlen\u00fcl.<\/p>\n\n\n\n

Jelenleg a Kaftriohoz hasonl\u00f3 kezel\u00e9seket olyan bizony\u00edt\u00e9kok alapj\u00e1n hagyj\u00e1k j\u00f3v\u00e1<\/a>, amelyek specifikus genetikai v\u00e1ltozatokhoz k\u00f6t\u0151dnek, \u00edgy sok, ritka mut\u00e1ci\u00f3val rendelkez\u0151 beteg kimarad az \u00e9letment\u0151 ter\u00e1pi\u00e1kb\u00f3l.<\/p>\n\n\n\n

Er\u0151s klinikai bizony\u00edt\u00e9kok \u00e9s cselekv\u00e9sre val\u00f3 felh\u00edv\u00e1s<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Egy francia tanulm\u00e1ny, amelyet Pierre-R\u00e9gis Burgel professzor vezetett<\/a>, kimutatta, hogy a Kaftrio jelenlegi indik\u00e1ci\u00f3i \u00e1ltal nem fedezett mut\u00e1ci\u00f3kkal rendelkez\u0151 CF-betegek t\u00f6bb mint 50%-a profit\u00e1l a kezel\u00e9sb\u0151l. Ez az eredm\u00e9ny lehet\u0151v\u00e9 tette, hogy Franciaorsz\u00e1gban a betegek klinikai vizsg\u00e1latok \u00e9s \u00e9rt\u00e9kel\u00e9sek r\u00e9v\u00e9n hozz\u00e1f\u00e9rjenek a Kaftri\u00f3hoz, amit betegsz\u00f6vets\u00e9gek \u00e9s CF-k\u00f6zpontok t\u00e1mogat\u00e1sa tett lehet\u0151v\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Ezzel szemben sok m\u00e1s eur\u00f3pai orsz\u00e1gban a betegek tov\u00e1bbra is ki vannak z\u00e1rva.<\/p>\n\n\n\n

Francesca Farma, egy fiatal CF-es fi\u00fa \u00e9desanyja, sz\u00edvszor\u00edt\u00f3 tapasztalat\u00e1t osztotta meg:<\/p>\n\n\n\n

\u201cTudni, hogy egy j\u00f3v\u00e1hagyott gy\u00f3gyszer megv\u00e1ltoztathatn\u00e1 a fiam \u00e9let\u00e9t, de azt l\u00e1tni, hogy t\u00f6bb mint egy \u00e9ve fel\u00fclvizsg\u00e1lat alatt \u00e1ll, elviselhetetlen. Ek\u00f6zben az \u00e1llapota romlik. Ez embertelen.\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n

Egy betegk\u00f6zpont\u00fa megk\u00f6zel\u00edt\u00e9s ir\u00e1nti felh\u00edv\u00e1s<\/strong><\/p>\n\n\n\n

A CF Europe arra k\u00e9ri a CHMP-t, hogy alkalmazzon befogad\u00f3bb \u00e9rt\u00e9kel\u00e9si folyamatot, amely a CFTR-feh\u00e9rje szintj\u00e9n l\u00e9v\u0151 bizony\u00edt\u00e9kokra \u00f6sszpontos\u00edt, nem pedig kiz\u00e1r\u00f3lag genetikai v\u00e1ltozatokra. Egy ilyen megk\u00f6zel\u00edt\u00e9s felgyors\u00edtan\u00e1 az \u00e9letment\u0151 kezel\u00e9sekhez val\u00f3 hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9st mindazok sz\u00e1m\u00e1ra, akiknek sz\u00fcks\u00e9g\u00fck van r\u00e1.<\/p>\n\n\n\n

\u201cMeg kell v\u00e1ltoztatnunk az innovat\u00edv ter\u00e1pi\u00e1k j\u00f3v\u00e1hagy\u00e1s\u00e1nak m\u00f3dj\u00e1t. Az adatok \u00e9s a dosszi\u00e9k m\u00f6g\u00f6tt val\u00f3di \u00e9letek vannak, \u00e9s minden napos k\u00e9sedelem visszaford\u00edthatatlan k\u00f6vetkezm\u00e9nyekkel j\u00e1rhat\u201d<\/em>, mondta Hilde De Keyser, a CF Europe vez\u00e9rigazgat\u00f3ja.<\/p>\n\n\n\n

A CF Europe tov\u00e1bbra is elk\u00f6telezett amellett, hogy szorosan egy\u00fcttm\u0171k\u00f6dj\u00f6n szab\u00e1lyoz\u00f3 test\u00fcletekkel \u00e9s betegsz\u00f6vets\u00e9gekkel, hogy minden CF-beteg sz\u00e1m\u00e1ra egyenl\u0151 hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9st biztos\u00edtson az \u00e9letment\u0151 kezel\u00e9sekhez.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/a><\/figure><\/div>\n\n\n

A CF Europe-r\u00f3l<\/strong><\/p>\n\n\n\n

A CF Europe a nemzeti CF-sz\u00f6vets\u00e9gek eur\u00f3pai sz\u00f6vets\u00e9ge, amely elk\u00f6telezett a CF-ben \u00e9l\u0151 emberek \u00e9letmin\u0151s\u00e9g\u00e9nek jav\u00edt\u00e1sa ir\u00e1nt \u00e9rdekk\u00e9pviselet, kutat\u00e1s \u00e9s egy\u00fcttm\u0171k\u00f6d\u00e9s r\u00e9v\u00e9n.<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

M\u00e9dia Kapcsolat<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Lidia Salvatori
Kommunik\u00e1ci\u00f3s Menedzser
E-mail: info@cf-europe.eu\u00a0 \u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

CF Europe – Sajt\u00f3k\u00f6zlem\u00e9ny2024. december 3. A CF Europe, amely a ciszt\u00e1s fibr\u00f3zissal (CF) \u00e9l\u0151k eur\u00f3pai betegsz\u00f6vets\u00e9geit k\u00e9pviseli, felh\u00edv\u00e1st int\u00e9z az Eur\u00f3pai Gy\u00f3gyszer\u00fcgyn\u00f6ks\u00e9g Emberi Felhaszn\u00e1l\u00e1sra…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2910,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[75,208],"class_list":["post-2909","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-cf-europe","tag-kaftrio","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2909","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2909"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2909\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2913,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2909\/revisions\/2913"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2910"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2909"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2909"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2909"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}