{"id":2784,"date":"2024-05-07T11:01:56","date_gmt":"2024-05-07T09:01:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?p=2784"},"modified":"2024-05-24T12:46:01","modified_gmt":"2024-05-24T10:46:01","slug":"cf-nagyokos-3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2024\/05\/07\/cf-nagyokos-3\/","title":{"rendered":"CF Nagyokos 3 &#8211; 2024. m\u00e1jus 24-26"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>Az el\u0151ad\u00e1sok online is el\u00e9rhet\u0151ek lesznek az al\u00e1bbi linkr\u0151l, szombat d\u00e9lel\u0151tt 10 \u00f3r\u00e1t\u00f3l Microsoft Teams alkalmaz\u00e1s haszn\u00e1lat\u00e1val:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/teams.microsoft.com\/l\/meetup-join\/19%3ameeting_M2Q3MjEyYzAtYjdlYS00MTc3LWEyYTUtYWFjMmQzYjIyNjdh%40thread.v2\/0?context=%7b%22Tid%22%3a%22e2d54470-92aa-44ab-9fb7-6a23a53384c4%22%2c%22Oid%22%3a%22d039857d-1c88-41d7-98ca-03eda45667ce%22%7d\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Csatlakoz\u00e1s<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>A CF Betegek Egyes\u00fclete szeretettel megh\u00edv minden kedves \u00e9rdekl\u0151d\u0151t a <strong>CF Nagyokos 3<\/strong> megnevez\u00e9s\u0171, k\u00e9t napos, ismeretterjeszt\u0151 \u00e9s tapasztalat cser\u00e9re lehet\u0151s\u00e9get biztos\u00edt\u00f3 betegeduk\u00e1ci\u00f3s rendezv\u00e9nyre\u00a0<a href=\"http:\/\/www.vvsisporthotel.hu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">VVSI Sport hotelben<\/a>. A konferencia c\u00e9lja, hogy az orsz\u00e1g t\u00e1voli szegleteiben \u00e9l\u0151 CF-es betegek \u00e9s hozz\u00e1tartoz\u00f3k is, az id\u0151keret \u00e1ltal biztos\u00edtott legsz\u00e9lesebb t\u00e9mav\u00e1laszt\u00e9kot megtal\u00e1lva v\u00e1laszt kaphassanak az \u0151ket legink\u00e1bb \u00e9rdekl\u0151 k\u00e9rd\u00e9sekre szakemberekt\u0151l illetve sz\u00fcl\u0151 \u00e9s betegt\u00e1rsakt\u00f3l is.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>A rendezv\u00e9ny kiemelt t\u00e9m\u00e1ja a CFTR modul\u00e1tor ter\u00e1pi\u00e1kkal kapcsolatos hazai \u00e9s nemzetk\u00f6zi tapasztalatok, illetve az \u00faj gener\u00e1ci\u00f3s ter\u00e1pi\u00e1s lehet\u0151s\u00e9gek lehets\u00e9ges hat\u00e1sai a CF kezel\u00e9s hossz\u00fat\u00e1v\u00fa fejl\u0151d\u00e9s\u00e9re \u00e9s v\u00e1ltoz\u00e1s\u00e1ra.<\/strong> Mindezek mellett pedig szeretn\u00e9nk kitekint\u00e9st is ny\u00fajtani a hazai ter\u00e1pi\u00e1s lehet\u0151s\u00e9gek sz\u00e9les t\u00e1rh\u00e1z\u00e1ra amelyek a CF-hez kapcsol\u00f3dnak.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>A k\u00e9t napos konferenci\u00e1n sz\u00e1m\u00edtunk:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>fiatal kisgyermekes sz\u00fcl\u0151kre, akik csak most ismerkednek a betegs\u00e9ggel<\/li>\n\n\n\n<li>tapasztaltabbakra, akik seg\u00edten\u00e9nek megosztani a rendelkez\u00e9s\u00fckre \u00e1ll\u00f3 tud\u00e1st \u00e9s tapasztalatot<\/li>\n\n\n\n<li>betegekre, akik t\u00e1j\u00e9koz\u00f3dn\u00e1nak a legfrissebb ter\u00e1pi\u00e1s lehet\u0151s\u00e9gekr\u0151l<\/li>\n\n\n\n<li>transzplant\u00e1ltakra illetve azokra, akik m\u00e9g csak el\u0151tte \u00e1llnak<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>A konferencia id\u0151pontja<\/strong>: 2024.05.24 \u2013 26 (p\u00e9ntek este vacsora, szombat reggeli-eb\u00e9d-vacsora, vas\u00e1rnap reggeli)<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center\">T\u00e1mogat\u00f3ink:<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"993\" height=\"416\" src=\"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/tamogatoink.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-2746\" srcset=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/tamogatoink.jpeg 993w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/tamogatoink-300x126.jpeg 300w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/tamogatoink-768x322.jpeg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 993px) 100vw, 993px\" \/><\/figure>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"543\" src=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/1200px-Vertex_logo.svg_-1024x543.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-2843\" style=\"width:196px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/1200px-Vertex_logo.svg_-1024x543.png 1024w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/1200px-Vertex_logo.svg_-300x159.png 300w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/1200px-Vertex_logo.svg_-768x407.png 768w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/1200px-Vertex_logo.svg_.png 1200w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure><\/div>\n\n\n<p class=\"has-text-align-center has-large-font-size\"><em><strong>Konferencia&nbsp;program: <\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n<p><strong>P\u00e9ntek &#8211; 2024. m\u00e1jus 24<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>17:00 &#8211; \u00c9rkez\u00e9s, sz\u00e1ll\u00e1s elfoglal\u00e1sa<br>19:00 &#8211; Sv\u00e9dasztalos vacsora<br>20:00 &#8211; Ismerked\u00e9si f\u00f3rum, t\u00e1rsalg\u00f3 est<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Szombat &#8211; 2024. m\u00e1jus 25. <\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><em>08:00 &#8211; Reggeli<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>10:00 &#8211; Megnyit\u00f3<br><br>10:05 &#8211; Dr. G\u00e1cs \u00c9va (Heim P\u00e1l Orsz\u00e1gos Gyermekgy\u00f3gy\u00e1szati Int\u00e9zet, Budapest)<br>R\u00e9gi \u00e9s \u00faj mes\u00e9k<br><br>10:20 &#8211; Dr. Balogh Istv\u00e1n (Debreceni Egyetem Klinikai K\u00f6zpont, Debrecen)<br>CF genetikai tesztel\u00e9s: az \u00fajsz\u00fcl\u00f6ttkori sz\u0171r\u00e9st\u0151l a mut\u00e1ci\u00f3-specifikus kezel\u00e9sig<br><br>10:40 &#8211; Dr. Kincs Judit (Semmelweis Egyetem Gyermekgy\u00f3gy\u00e1szati Klinika, B\u00f3kay utcai r\u00e9szleg)<br>\u00dajsz\u00fcl\u00f6ttkori CF sz\u0171r\u00e9s, ter\u00e1pi\u00e1k- \u00e1trajzol\u00f3dik a betegs\u00e9g?<br><br>11:00- Dr. Borka P\u00e9ter (Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Pulmonol\u00f3giai Int\u00e9zet, Budapest)<br>Korszak v\u00e1lt\u00e1s, ter\u00e1pia modul\u00e1l\u00e1s, vagy, mi a sz\u00f6sz?<\/p>\n\n\n\n<p><em>11:15 &#8211; K\u00e1v\u00e9sz\u00fcnet<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>11:45 &#8211; Dr. Gy\u0171r\u0171s \u00c9va (Reform\u00e1tus Pulmonol\u00f3giai Centrum, T\u00f6r\u00f6kb\u00e1lint)<br>\u00daj szelek f\u00fajnak &#8211; tapasztalataink a ter\u00e1pi\u00e1s \u00fajdons\u00e1gok ter\u00e9n<br><br>12:00 &#8211; T\u00f3th Krisztina (Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Pulmonol\u00f3giai Int\u00e9zet, Budapest)<br>T\u00e1pl\u00e1lkoz\u00e1s a modul\u00e1tor ter\u00e1pi\u00e1k \u00faj lehet\u0151s\u00e9geinek f\u00e9ny\u00e9ben<br><br>12:15 &#8211; Dr. Hellferich Frigyes (Magyar Honv\u00e9ds\u00e9g Eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi K\u00f6zpont, Budapest) <br>\u00dajdons\u00e1gok a CF-es chronicus sinusitis kezel\u00e9s\u00e9ben<br><br>12:30 &#8211; Dr. Boh\u00e1cs Anik\u00f3 (Semmelweis Egyetem Pulmonol\u00f3giai Klinika, Budapest)<br>T\u00fcd\u0151transzplant\u00e1ci\u00f3 ciszt\u00e1s fibrosisban az aktu\u00e1lis nemzetk\u00f6zi aj\u00e1nl\u00e1s alapj\u00e1n<\/p>\n\n\n\n<p>12:45 &#8211; Dr. \u00d6rl\u0151s Zolt\u00e1n (Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Pulmonol\u00f3giai Int\u00e9zet, Budapest)<br>A COVID\u201319-fert\u0151z\u00e9ssel \u00e9s -immuniz\u00e1ci\u00f3val szerzett tapasztalatok feln\u0151tt cyst\u00e1s fibrosisos betegcsoportban<\/p>\n\n\n\n<p><em>13:00 &#8211; Eb\u00e9d<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>14:30 &#8211; Dr. Dezs\u0151fi-Gottl Antal (Semmelweis Egyetem Gyermekgy\u00f3gy\u00e1szati Klinika, B\u00f3kay utcai r\u00e9szleg)<br>A ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis hepatol\u00f3giai sz\u00f6v\u0151dm\u00e9nyei<\/p>\n\n\n\n<p>14:50 &#8211; Falus Judit  (Heim P\u00e1l Orsz\u00e1gos Gyermekgy\u00f3gy\u00e1szati Int\u00e9zet, Budapest)<br>A gyermeki akarat sz\u00e9ps\u00e9gei<\/p>\n\n\n\n<p>15:10 &#8211; Dr. P\u00e1rniczky Andrea (Heim P\u00e1l Orsz\u00e1gos Gyermekgy\u00f3gy\u00e1szati Int\u00e9zet, Budapest)<br>A ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis t\u00fcd\u0151n t\u00fali hat\u00e1sai<\/p>\n\n\n\n<p>15:30 &#8211; Dr. Heged\u0171s Tam\u00e1s (Semmelweis Egyetem Fogp\u00f3tl\u00e1stani Klinika, Budapest)<br>A ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis fogorvosi vonatkoz\u00e1sai \u00e9s sz\u00e1j\u00fcregi eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szok\u00e1sok<\/p>\n\n\n\n<p>15:50 &#8211; Petr\u00f3 Judit (Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Pulmonol\u00f3giai Int\u00e9zet, Budapest)<br>A fizioter\u00e1pia hagyom\u00e1nyos \u00e9s \u00faj eszk\u00f6zei ciszt\u00e1s fibr\u00f3zisban<\/p>\n\n\n\n<p>16:15 &#8211; Marsal G\u00e9za (CF Betegek Egyes\u00fclete)<br>A CF ell\u00e1t\u00e1s hazai k\u00e9rd\u00e9sei a betegszervezet szem\u00fcveg\u00e9vel<br><br>16:30 &#8211; K\u00e9rd\u00e9sek &amp; V\u00e1laszok &#8211; Z\u00e1r\u00e1s<\/p>\n\n\n\n<p><em>19:00 &#8211; Sv\u00e9dasztalos vacsora, t\u00e1rsalg\u00f3 est<\/em><strong> <\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Vas\u00e1rnap &#8211; 2024. m\u00e1jus 26. <\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>08:00 &#8211; Reggeli<\/p>\n\n\n\n<p>09:30 &#8211; CF Betegek Egyes\u00fclete K\u00f6zgy\u0171l\u00e9s, szavaz\u00e1s<\/p>\n\n\n\n<p>10:00 &#8211; P\u00f3diumbesz\u00e9lget\u00e9s szak\u00e9rt\u0151kkel az al\u00e1bbi t\u00e9m\u00e1kban: <br>fizioter\u00e1pia, gasztroenterol\u00f3gia, genetika, t\u00e1pl\u00e1lkoz\u00e1s tudom\u00e1ny<\/p>\n\n\n\n<p><strong>12:00 &#8211; B\u00facs\u00fa k\u00e1v\u00e9, rendezv\u00e9ny z\u00e1r\u00e1sa<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-left has-small-font-size\">*az el\u0151ad\u00e1s c\u00edme az el\u0151zetesen megbesz\u00e9lt t\u00e9ma alapj\u00e1n ker\u00fclt meghat\u00e1roz\u00e1sra, v\u00e1rjuk a v\u00e9gleges c\u00edmet az el\u0151ad\u00f3t\u00f3l<br><br><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"993\" height=\"416\" src=\"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/tamogatoink.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-2746\" srcset=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/tamogatoink.jpeg 993w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/tamogatoink-300x126.jpeg 300w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/tamogatoink-768x322.jpeg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 993px) 100vw, 993px\" \/><\/figure>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"543\" src=\"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/1200px-Vertex_logo.svg_-1024x543.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-2843\" style=\"width:197px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/1200px-Vertex_logo.svg_-1024x543.png 1024w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/1200px-Vertex_logo.svg_-300x159.png 300w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/1200px-Vertex_logo.svg_-768x407.png 768w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/1200px-Vertex_logo.svg_.png 1200w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Az el\u0151ad\u00e1sok online is el\u00e9rhet\u0151ek lesznek az al\u00e1bbi linkr\u0151l, szombat d\u00e9lel\u0151tt 10 \u00f3r\u00e1t\u00f3l Microsoft Teams alkalmaz\u00e1s haszn\u00e1lat\u00e1val: Csatlakoz\u00e1s A CF Betegek Egyes\u00fclete szeretettel megh\u00edv minden&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2840,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[155,205],"class_list":["post-2784","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-esemenyek","tag-cf-nagyokos","tag-cf-nagyokos-3","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2784","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2784"}],"version-history":[{"count":23,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2784\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2849,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2784\/revisions\/2849"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2840"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2784"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2784"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2784"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}