Kedves Bar\u00e1taink!<\/p>\n\n\n\n
Ism\u00e9t magunk m\u00f6g\u00f6tt tudhatunk egy mozgalmas esztend\u0151t, \u00e9s ahogy azt m\u00e1r tal\u00e1n megszokhatt\u00e1tok, az \u00e9v v\u00e9ge k\u00f6zeledt\u00e9vel a kar\u00e1csonyi j\u00f3kiv\u00e1ns\u00e1gaink mell\u00e9 egyfajta vissza \u00e9s el\u0151re is tekint\u0151 gondolatsort is k\u00edn\u00e1lunk nektek az \u00fcnnepi \u00e9telek \u00e9s programok mell\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
Az elm\u00falt esztend\u0151ben is sok feladat \u00e9s kih\u00edv\u00e1s v\u00e1rt megold\u00e1sra, ezek k\u00f6z\u00fcl kezden\u00e9m tal\u00e1n a leg\u00e1ltal\u00e1nosabbal \u00e9s legfontosabbal. A 2023-as \u00e9vet azt hiszem b\u00e1tran h\u00edvjatjuk a CFTR modul\u00e1tor ter\u00e1pi\u00e1k<\/a> \u00e9v\u00e9nek haz\u00e1nkban, hiszen k\u00f6sz\u00f6nhet\u0151en az eg\u00e9szs\u00e9gpolitika kitart\u00f3 t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1nak, a Kaftrio gy\u00f3gyszer \u00e1ltal\u00e1nos el\u00e9rhet\u0151s\u00e9g\u00e9nek biztos\u00edt\u00e1sa illetve az ezzel kapcsolatos ell\u00e1t\u00e1si feladatok is folyamatosan zajlottak \u00e9s zajlnak az erre kijel\u00f6lt CF centrumokban. Ahogy egyre t\u00f6bb \u00e9s t\u00f6bb betegt\u00e1rsunk sz\u00e1m\u00e1ra el\u00e9rhet\u0151ek ezek a modul\u00e1tor ter\u00e1pi\u00e1k, \u00fagy p\u00e1rhuzamosan dolgozunk azon is, hogy a Kaftrio<\/a> \u00e9letkori el\u00e9rhet\u0151s\u00e9ge tov\u00e1bb b\u0151v\u00fclj\u00f6n. Rem\u00e9nyeink szerint ezzel kapcsolatban hamarosan el\u0151rel\u00e9p\u00e9sek t\u00f6rt\u00e9nhetnek a 2024-es esztend\u0151ben. Ha m\u00e1r gy\u00f3gyszerekr\u0151l esett sz\u00f3, nemzetk\u00f6zi szintre emelkedett a sajnos tov\u00e1bbra is gyakran tapasztalhat\u00f3 enzimk\u00e9sz\u00edtm\u00e9ny hi\u00e1ny, ezzel kapcsolatban eur\u00f3pai \u00f6szefog\u00e1s<\/a> zajlik amelyben Egyes\u00fclet\u00fcnk is r\u00e9szt v\u00e1llal.<\/p>\n\n\n\n Az \u00fajsz\u00fcl\u00f6ttkori sz\u0171rprogram<\/a> fontoss\u00e1g\u00e1t a kezdetekt\u0151l fogva hangs\u00falyozzuk, ezzel kapcsolatban szinte minden rendezv\u00e9ny\u00fcnk\u00f6n helyet biztos\u00edtunk a t\u00e9m\u00e1nak valamilyen form\u00e1ban. K\u00fcl\u00f6n \u00f6r\u00f6m sz\u00e1munkra hogy a programot eszk\u00f6z\u00f6kkel is tudtuk t\u00e1mogatni: a Heim P\u00e1l Orsz\u00e1gos Gyermekgy\u00f3gy\u00e1szati Int\u00e9zet<\/a> r\u00e9sz\u00e9re biztos\u00edtott sz\u0171r\u0151kitekkel mintegy k\u00e9tmilli\u00f3 forint \u00f6ssz\u00e9rt\u00e9kben.<\/p>\n\n\n\n Ami az egy\u00e9b seg\u00edts\u00e9gny\u00fajt\u00e1si \u00e9s t\u00e1mogat\u00e1si programjainkat illeti, ugyancsak a Heim P\u00e1l illetve az Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Pulmonol\u00f3giai Int\u00e9zet<\/a> sz\u00e1m\u00e1ra is lehet\u0151s\u00e9g\u00fcnk ny\u00edlt k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 felaj\u00e1nl\u00e1sok seg\u00edts\u00e9g\u00e9vel monitorokat, fert\u0151tlen\u00edt\u0151 szereket valamint maszkokat biztos\u00edtani a mindennapi betegell\u00e1t\u00e1st seg\u00edtend\u0151. Ugyanacsak az Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Int\u00e9zet sz\u00e1m\u00e1ra v\u00e1s\u00e1roltunk \u00e1gyakat \u00e9s b\u00fatorokat az \u00e9v elej\u00e9n kialak\u00edtott \u00faj k\u00f3rtermekbe a CF r\u00e9szlegen mintegy m\u00e1sf\u00e9l milli\u00f3 forint \u00e9rt\u00e9kben.<\/p>\n\n\n\n Az eddigi \u00e9vekhez hasonl\u00f3an, a kar\u00e1csonyi id\u0151szak k\u00f6zeledt\u00e9vel igyekezt\u00fcnk a csal\u00e1dokat t\u00e1mogatni a PARI inhal\u00e1torokhoz kaphat\u00f3 kieg\u00e9sz\u00edt\u0151k (\u00e9ves csomag valamint membr\u00e1n) p\u00e1ly\u00e1zati el\u00e9rhet\u0151s\u00e9g\u00e9vel,<\/a> ezeket a 2024-es \u00e9v legelej\u00e9n fogj\u00e1k k\u00e9zhez kapni a szerencs\u00e9s nyertesek.<\/p>\n\n\n\n De ne csak eszk\u00f6z\u00f6kr\u0151l legyen sz\u00f3, hiszen egy k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g \u00e9let\u00e9ben a k\u00f6z\u00f6s programok illetve az inform\u00e1ci\u00f3k megoszt\u00e1sa a legfontosabb esem\u00e9ny illetve feladat. A 2023-as \u00e9vben k\u00e9t, egy \u00f3r\u00e1s, online webinar<\/a>t is tartottunk az Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Int\u00e9zet, a T\u00f6r\u00f6kb\u00e1linti T\u00fcd\u0151gy\u00f3gyint\u00e9zet valamint a Heim P\u00e1l Gyermekk\u00f3rh\u00e1z szakembereinek r\u00e9szv\u00e9tel\u00e9vel \u00e9s seg\u00edts\u00e9g\u00e9vel k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 t\u00e9m\u00e1kban. Term\u00e9szetesen megrendez\u00e9sre ker\u00fcltek a hagyom\u00e1nyosnak mondhat\u00f3 rendezv\u00e9nyeink is, a balatoni CF h\u00e9tv\u00e9ge<\/a> kiemleked\u0151 \u00e9rdekl\u0151d\u00e9s \u00e9s r\u00e9szvev\u0151 sz\u00e1m mellett \u2013 sajnos kev\u00e9sb\u00e9 szerencs\u00e9s id\u0151j\u00e1r\u00e1ssal \u2013 illetve a szeptember elej\u00e9n a nemzetk\u00f6zi rendezv\u00e9nysorozathoz csatlakozva a CF napunk<\/a> a Kor\u00e1nyi Int\u00e9zet CF r\u00e9szleg\u00e9nek kertj\u00e9ben. J\u00f6v\u0151re szerent\u00e9nk ism\u00e9t megtartani az eduk\u00e1ci\u00f3s rendezv\u00e9ny\u00fcnket amelyet a CF Nagyokos n\u00e9ven szoktunk emlegetni!<\/p>\n\n\n\n A szakmai rendezv\u00e9nyek sor\u00e1ban id\u00e9n is volt szerencs\u00e9nk r\u00e9szv\u00e9telt biztos\u00edtani az orsz\u00e1gos centrumok szakembereinek (orvosoknak, gy\u00f3gytorn\u00e1szoknak, dietetikusoknak \u00e9s gy\u00f3gyszer\u00e9szeknek) az Eur\u00f3pai CF T\u00e1rsas\u00e1g \u00e9ves konferenci\u00e1j\u00e1n B\u00e9csben,<\/a> ahonnan sok \u00e9rt\u00e9kes tapasztalattal gazdagabban t\u00e9rhettek vissza a mindennapi betegell\u00e1t\u00e1sba. Egyes\u00fclet\u00fcnk lehet\u0151s\u00e9get kapott munk\u00e1j\u00e1nak bemutat\u00e1s\u00e1ra az MTT Gyermekt\u00fcd\u0151gy\u00f3gy\u00e1sz Szekci\u00f3 visegr\u00e1di konferenci\u00e1j\u00e1n <\/a>is. Szeretn\u00e9nk az Egyes\u00fclet illetve a betegek nev\u00e9ben is megk\u00f6sz\u00f6nni minden seg\u00edt\u0151nknek, hogy az idei ad\u00f3\u00e9vben rekord \u00f6sszeg\u0171 1%-os felaj\u00e1nl\u00e1s \u00e9rkezett amelyeknek seg\u00edts\u00e9g\u00e9vel a fentebb le\u00edrtak is megval\u00f3s\u00edthat\u00f3kk\u00e1 v\u00e1ltak, valamint egyben b\u00fazd\u00edtunk a tov\u00e1bbiakban is mindenkit, hogy lehet\u0151s\u00e9geihez m\u00e9rten t\u00e1mogassa egyes\u00fclet\u00fcnket ad\u00f3j\u00e1nak felaj\u00e1nl\u00e1s\u00e1val vagy egy\u00e9b m\u00f3dokon!<\/p>\n\n\n\n \u00d6sszefoglalva teh\u00e1t dolgos esztend\u0151 van m\u00f6g\u00f6tt\u00fcnk id\u00e9n is. Szeretn\u00e9m az \u00f6sszegz\u00e9st k\u00e9t sz\u00e1momra fontos gondolattal z\u00e1rni. Az egyik, hogy a modul\u00e1tor ter\u00e1pi\u00e1k korszak\u00e1ban sem z\u00e1rult le a CF gondoz\u00e1s illetve a CF-el kapcsolatos tennival\u00f3k hossz\u00fa sora. Sok tekinteben hangs\u00falyos v\u00e1ltoz\u00e1sok el\u0151tt \u00e1llunk amelyeknek csak a kezdeti l\u00e9p\u00e9seit l\u00e1tjuk. De ez nem jeletni azt hogy, mindazon betegekr\u0151l akik valamilyen okn\u00e1l fogva nem r\u00e9szes\u00fclhetnek a jelenleg el\u00e9rhet\u0151 ter\u00e1pi\u00e1kban ne pr\u00f3b\u00e1ln\u00e1nk a tov\u00e1bbiakban is gondoskodni, \u00faj ter\u00e1pi\u00e1s lehet\u0151s\u00e9gek felkutat\u00e1s\u00e1val vagy a jelenlegi lehet\u0151s\u00e9gek b\u0151v\u00edt\u00e9s\u00e9vel!<\/p>\n\n\n\n A m\u00e1sodik, hogy sajnos id\u00e9n is vesz\u00edtett\u00fcnk el betegt\u00e1rsakat, bar\u00e1tokat ebben a hossz\u00fa k\u00fczdelemben. A kar\u00e1csony k\u00f6zeledt\u00e9vel ezek a vesztes\u00e9gek m\u00e9g f\u00e1jdalmasabbak, m\u00e9g jelent\u0151s\u00e9gteljsebbek mint egy\u00e9bk\u00e9nt a mindennapokban. Ha valami adhat ilyenkor er\u0151t, az az, hogy a most feln\u00f6v\u0151, CF-el k\u00fczd\u0151 gener\u00e1ci\u00f3 m\u00e1r egy teljesen m\u00e1sik vil\u00e1gban \u00e9s lehet\u0151s\u00e9gekkel fog feln\u0151ni azon betegt\u00e1rsaink k\u00fczdelmeinek \u00e9s tapasztalatainak h\u00e1la akik m\u00e1r sajnos nem lehetnek fizikailag vel\u00fcnk hogy l\u00e1ss\u00e1k ezeket az \u00f6r\u00f6mteli pillantokat. De a CF, ahogy mondani szoktuk egy nagy csal\u00e1d, \u00e9s biztos vagyok benne hogy ezek a csal\u00e1di k\u00f6tel\u00e9kek t\u00falmutatnak a fizikai vil\u00e1gon is.<\/p>\n\n\n\n Mindezekkel egy\u00fctt, az Egyes\u00fclet \u00e9s a magam nev\u00e9ben k\u00edv\u00e1nunk mindenkinek \u00e1ldott b\u00e9k\u00e9s kar\u00e1csonyi \u00fcnnepeket, \u00e9s egy boldog eg\u00e9szs\u00e9ges 2024-es esztend\u0151t minden bar\u00e1tunknak!<\/p>\n\n\n\n Marsal G\u00e9za Kedves Bar\u00e1taink! Ism\u00e9t magunk m\u00f6g\u00f6tt tudhatunk egy mozgalmas esztend\u0151t, \u00e9s ahogy azt m\u00e1r tal\u00e1n megszokhatt\u00e1tok, az \u00e9v v\u00e9ge k\u00f6zeledt\u00e9vel a kar\u00e1csonyi j\u00f3kiv\u00e1ns\u00e1gaink mell\u00e9 egyfajta vissza…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2782,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[204,184,62],"class_list":["post-2780","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cikkek","tag-204","tag-evzaro","tag-gondolatok","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2780","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2780"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2780\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2781,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2780\/revisions\/2781"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2782"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2780"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2780"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2780"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
Eln\u00f6k
CF Betegek Egyes\u00fclete<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"