{"id":2716,"date":"2023-04-22T20:11:38","date_gmt":"2023-04-22T18:11:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?p=2716"},"modified":"2023-04-22T20:15:30","modified_gmt":"2023-04-22T18:15:30","slug":"a-reproduktiv-egeszseggel-kapcsolatos-megbeszelesek-kulcsfontossaguak-a-cf-ellatasban","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2023\/04\/22\/a-reproduktiv-egeszseggel-kapcsolatos-megbeszelesek-kulcsfontossaguak-a-cf-ellatasban\/","title":{"rendered":"A reprodukt\u00edv eg\u00e9szs\u00e9ggel kapcsolatos megbesz\u00e9l\u00e9sek kulcsfontoss\u00e1g\u00faak a CF-ell\u00e1t\u00e1sban"},"content":{"rendered":"\n

Marisa Wexler, MS<\/a>\u00a0<\/a><\/em>|\u00a02023. \u00e1prilis 12<\/p>\n\n\n\n

Mivel a terhess\u00e9g egyre gyakoribb a ciszt\u00e1s fibr\u00f3zisban<\/a> (CF) szenved\u0151 n\u0151k k\u00f6r\u00e9ben, \u00e9s egyre t\u00f6bb CF-beteg v\u00e1lik sz\u00fcl\u0151v\u00e9, s\u00fcrget\u0151 sz\u00fcks\u00e9g van arra, hogy a CF-klinik\u00e1k a reprodukt\u00edv eg\u00e9szs\u00e9ggel kapcsolatos megbesz\u00e9l\u00e9seket \u2013 a terhes n\u0151kre \u00f6sszpontos\u00edtva \u2013 be\u00e9p\u00edts\u00e9k a rutin gondoz\u00e1sba, egy \u00faj tanulm\u00e1ny kiemeli.<\/p>\n\n\n\n

\u201eMivel a CF-k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g tov\u00e1bbra is vir\u00e1gzik a CF-ell\u00e1t\u00e1s \u00faj korszak\u00e1ban, elengedhetetlen, hogy a CF-klinik\u00e1k form\u00e1lis infrastrukt\u00far\u00e1t alak\u00edtsanak ki a CF-ben szenved\u0151 n\u0151k sz\u00fcks\u00e9gleteinek kiel\u00e9g\u00edt\u00e9s\u00e9re az eg\u00e9sz \u00e9leten \u00e1t, bele\u00e9rtve az anyas\u00e1got is\u201d \u2013 \u00edrt\u00e1k a kutat\u00f3k.<\/p>\n\n\n\n

A csapat felh\u00edvta a figyelmet az \u201eismert reprodukci\u00f3s probl\u00e9m\u00e1kra \u00e9s a t\u00fcd\u0151transzplant\u00e1ci\u00f3 lehets\u00e9ges sz\u00fcks\u00e9gess\u00e9g\u00e9re mind a CF-ben szenved\u0151 f\u00e9rfiakn\u00e1l, mind n\u0151kn\u00e9l\u201d, de r\u00e1mutatott, hogy a jelenlegi rutinkezel\u00e9sben \u201enem l\u00e9teznek ir\u00e1nyelvek erre a popul\u00e1ci\u00f3ra vonatkoz\u00f3an\u201d.<\/p>\n\n\n\n

“E tanulm\u00e1ny c\u00e9lja az volt, hogy felt\u00e1rja a CF eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szolg\u00e1ltat\u00f3k gyakorlat\u00e1t a term\u00e9kenys\u00e9ggel \u00e9s a CF-ben szenved\u0151 n\u0151k k\u00f6r\u00e9ben folytatott term\u00e9kenys\u00e9g meg\u0151rz\u00e9s\u00e9vel kapcsolatban” – \u00edrt\u00e1k.<\/p>\n\n\n\n

A \u201e Provider Perspectives on Fertility and Fertility Preservation Discussions among Women With Cystic Fibrosis<\/a> \u201d c\u00edm\u0171 tanulm\u00e1nyt az INQUIRY: The Journal of Health Care Organization, Provision, and Financing<\/em><\/a> foly\u00f3iratban tett\u00e9k k\u00f6zz\u00e9 .<\/p>\n\n\n\n

Az \u00faj kezel\u00e9sek sz\u00fcks\u00e9gess\u00e9 teszik a jobb reprodukt\u00edv eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi ell\u00e1t\u00e1st<\/h3>\n\n\n\n

A CF-et t\u00f6rt\u00e9nelmileg gyermekkori betegs\u00e9gnek tekintett\u00e9k.\u00a0Az orvosi kezel\u00e9sek fejl\u0151d\u00e9se azonban gy\u00f6keresen megv\u00e1ltoztatta a CF kimenetel\u00e9t az elm\u00falt \u00e9vekben.\u00a0Manaps\u00e1g a legt\u00f6bb ciszt\u00e1s fibr\u00f3zisban szenved\u0151 ember v\u00e1rhat\u00f3an legal\u00e1bb a negyvenes \u00e9vei v\u00e9g\u00e9ig \u00e9l, \u00e9s ez az \u00e9letkor folyamatosan n\u00f6vekszik. Mivel a CF-ben szenved\u0151k tov\u00e1bb \u00e9lnek, sokan \u00fagy d\u00f6ntenek, hogy sz\u00fcl\u0151v\u00e9 v\u00e1lnak. A sz\u00fcl\u0151v\u00e9 v\u00e1l\u00e1s \u00fatja azonban bonyolultabb lehet a CF-betegek sz\u00e1m\u00e1ra: maga a CF sz\u00e1mos\u00a0sz\u00f6v\u0151dm\u00e9nyt okozhat a reprodukt\u00edv eg\u00e9szs\u00e9ggel \u00e9s a term\u00e9kenys\u00e9ggel kapcsolatban<\/a>\u00a0.\u00a0R\u00e1ad\u00e1sul sok egy\u00e9n v\u00e9g\u00fcl t\u00fcd\u0151\u00e1t\u00fcltet\u00e9sen esik \u00e1t, \u00e9s a transzplant\u00e1ci\u00f3 ut\u00e1n a betegeknek olyan immunszuppressz\u00edv gy\u00f3gyszereket kell szedni\u00fck, amelyek k\u00e1ros\u00edthatj\u00e1k a fejl\u0151d\u0151 magzatot, ha terhess\u00e9g alatt haszn\u00e1lj\u00e1k. Tekintettel ezekre a sz\u00f6v\u0151dm\u00e9nyekre, egyre fontosabb\u00e1 v\u00e1lik, hogy az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szolg\u00e1ltat\u00f3k \u0151szinte \u00e9s ny\u00edlt megbesz\u00e9l\u00e9seket folytassanak CF-betegeikkel a reprodukt\u00edv eg\u00e9szs\u00e9gr\u0151l.\u00a0Ilyen t\u00e9m\u00e1k k\u00f6z\u00f6tt szerepelnek a term\u00e9kenys\u00e9g meg\u0151rz\u00e9s\u00e9nek lehet\u0151s\u00e9gei, vagy a spermiumok vagy petesejtek t\u00e1rol\u00e1sa, amelyekb\u0151l a j\u00f6v\u0151ben biol\u00f3giai gyermekeket lehet k\u00e9sz\u00edteni. Most a birminghami Alabamai Egyetem tud\u00f3sh\u00e1rmasa arra v\u00e1llalkozott, hogy megvizsg\u00e1lja, hogy zajlottak-e ezek a besz\u00e9lget\u00e9sek, \u00e9s hogyan, k\u00fcl\u00f6n\u00f6s tekintettel a CF-ben szenved\u0151 n\u0151k ell\u00e1t\u00e1s\u00e1ra.<\/p>\n\n\n\n

\u201eAnnak ellen\u00e9re, hogy a CF-popul\u00e1ci\u00f3ban ismert lehets\u00e9ges t\u00fcd\u0151transzplant\u00e1ci\u00f3ra van sz\u00fcks\u00e9g, \u00e9s a CF-ben szenved\u0151 n\u0151k any\u00e1v\u00e1 v\u00e1lnak, a fertilit\u00e1s meg\u0151rz\u00e9s\u00e9vel (FP) vagy a term\u00e9kenys\u00e9ggel kapcsolatos besz\u00e9lget\u00e9sek id\u0151z\u00edt\u00e9se, gyakoris\u00e1ga \u00e9s tartalma e n\u0151k \u00e9s a CF-ell\u00e1t\u00f3 csapat k\u00f6z\u00f6tt \u00e1ltal\u00e1ban ismeretlen\u201d \u2013 \u00edrta a csapat.<\/p>\n\n\n\n

Ebb\u0151l a c\u00e9lb\u00f3l a csapat interj\u00fat k\u00e9sz\u00edtett 20 eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szolg\u00e1ltat\u00f3val, akiket az Egyes\u00fclt \u00c1llamok feln\u0151tt CF klinik\u00e1ir\u00f3l toboroztak. A megk\u00e9rdezett szolg\u00e1ltat\u00f3k k\u00f6z\u00f6tt volt orvos, valamint \u00e1pol\u00f3n\u0151k, szoci\u00e1lis munk\u00e1sok, dietetikusok \u00e9s egy\u00e9b szakemberek.<\/p>\n\n\n\n

\u201eA CF-szolg\u00e1ltat\u00f3k sz\u00e9les k\u00f6r\u00e9t v\u00e1lasztottuk ki ebbe a tanulm\u00e1nyba, hogy sz\u00e9les perspekt\u00edv\u00e1t kapjunk, \u00e9s reprezent\u00e1lj\u00e1k a multidiszciplin\u00e1ris megk\u00f6zel\u00edt\u00e9st a CF-ell\u00e1t\u00e1sban\u201d \u2013 \u00edrt\u00e1k a tud\u00f3sok.<\/p>\n\n\n\n

Az interj\u00fak egyik f\u0151 t\u00e9m\u00e1ja az volt, hogy a szolg\u00e1ltat\u00f3k tudat\u00e1ban vannak annak, hogy a CF-ell\u00e1t\u00e1s dr\u00e1maian megv\u00e1ltozott, k\u00fcl\u00f6n\u00f6sen az elm\u00falt \u00e9vtizedben a CFTR modul\u00e1torok<\/a> bevezet\u00e9s\u00e9vel . Ezek a rendk\u00edv\u00fcl hat\u00e9kony ter\u00e1pi\u00e1k fokozhatj\u00e1k a hib\u00e1s CFTR feh\u00e9rje aktivit\u00e1s\u00e1t bizonyos <\/a>CF-ot okoz\u00f3 mut\u00e1ci\u00f3kban<\/a> szenved\u0151 betegekn\u00e9l .<\/p>\n\n\n\n

A gyors v\u00e1ltoz\u00e1sok eredm\u00e9nyek\u00e9nt \u201eamit a n\u0151k term\u00e9kenys\u00e9g\u00e9r\u0151l \u00e9s a CF-r\u0151l tudunk, elavult \u00e9s m\u00e1r nem pontos\u201d \u2013 mondta az egyik szolg\u00e1ltat\u00f3.\u00a0“Mivel a n\u0151k tov\u00e1bb \u00e9lnek magasabb t\u00fcd\u0151funkci\u00f3val, a terhess\u00e9ggel kapcsolatos tapasztalataik eg\u00e9szen m\u00e1sak lesznek, mint 15 \u00e9vvel ezel\u0151tt.” T\u00f6bb szolg\u00e1ltat\u00f3 megjegyezte, hogy a CFTR modul\u00e1torok, k\u00fcl\u00f6n\u00f6sen a\u00a0Trikafta<\/a>\u00a0h\u00e1rmas kombin\u00e1ci\u00f3s ter\u00e1pia (elexacaftor\/tezacaftor\/ivacaftor) megjelen\u00e9se \u00f3ta\u00a0n\u0151tt a terhess\u00e9get v\u00e1laszt\u00f3 n\u0151k sz\u00e1ma<\/a>\u00a0.<\/a><\/p>\n\n\n\n

\u201eN\u00e1lunk [a klinik\u00e1n] volt egy terhess\u00e9gi fellend\u00fcl\u00e9s.\u00a0N\u00e1lunk is volt n\u00e9h\u00e1ny ember, aki elkezdte a Trikaft\u00e1t, hogy teherbe essen.\u00a0Most van n\u00e9h\u00e1ny p\u00e1ciens\u00fcnk, aki terhes a Trikaft\u00e1n\u201d \u2013 mondta az egyik szolg\u00e1ltat\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

A reprodukt\u00edv eg\u00e9szs\u00e9g jobb ell\u00e1t\u00e1s\u00e1ra van sz\u00fcks\u00e9g \u2013 \u00e1llap\u00edtja meg a tanulm\u00e1ny<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

A szolg\u00e1ltat\u00f3k megjegyezt\u00e9k, hogy a CF speci\u00e1lis ell\u00e1t\u00e1si csapata \u00e1ltal\u00e1ban a CF-ben szenved\u0151k eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi ell\u00e1t\u00e1s\u00e1nak f\u0151 forr\u00e1sak\u00e9nt szolg\u00e1l. Mint ilyen, azt mondt\u00e1k, hogy fontos, hogy a szolg\u00e1ltat\u00f3k k\u00e9pesek legyenek az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi ell\u00e1t\u00e1s teljes spektrum\u00e1val foglalkozni, bele\u00e9rtve a reprodukt\u00edv k\u00e9rd\u00e9seket is \u2013 k\u00fcl\u00f6n\u00f6sen tekintettel arra, hogy m\u00e1s szakter\u00fcletek esetleg nem k\u00e9pesek kezelni a CF-specifikus probl\u00e9m\u00e1kat.<\/p>\n\n\n\n

\u201eMi vagyunk az els\u0151dleges orvosi csapatuk, \u00e9s \u00fagy gondolom, hogy ez\u00e9rt \u00e9sszer\u0171, ha az eg\u00e9sz testr\u0151l besz\u00e9l\u00fcnk\u201d \u2013 mondta az egyik szolg\u00e1ltat\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

\u201eArra b\u00e1tor\u00edtjuk a n\u0151ket, hogy keressenek gondoz\u00e1st a n\u0151gy\u00f3gy\u00e1szn\u00e1l, de ez nem olyan rutinszer\u0171 dolog\u2026 Nincs f\u00e9rfi eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi orvos, \u00e9s nem mindenki ismeri a n\u0151gy\u00f3gy\u00e1szatban a CF-re jellemz\u0151 probl\u00e9m\u00e1kat\u201d \u2013 mondta egy m\u00e1sik, megjegyezve, hogy a CF. csapat sok beteg sz\u00e1m\u00e1ra az \u201eorvosi c\u00e9lpont\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Amit a n\u0151k term\u00e9kenys\u00e9g\u00e9r\u0151l \u00e9s a CF-r\u0151l tudunk, az elavult \u00e9s m\u00e1r nem pontos.\u00a0\u2026 Mivel a n\u0151k tov\u00e1bb \u00e9lnek magasabb t\u00fcd\u0151funkci\u00f3val, a terhess\u00e9ggel kapcsolatos tapasztalataik eg\u00e9szen m\u00e1sak lesznek, mint 15 \u00e9vvel ezel\u0151tt.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Annak ellen\u00e9re, hogy elismert\u00e9k, hogy ezek a besz\u00e9lget\u00e9sek fontosak, \u00e9s gyakran a CF-gondoz\u00f3 csapatra esnek, a megk\u00e9rdezett szolg\u00e1ltat\u00f3k k\u00f6z\u00fcl t\u00f6bben \u00fagy \u00e9rezt\u00e9k, \u0151k maguk nem voltak felk\u00e9sz\u00fclve ezekre a besz\u00e9lget\u00e9sekre.<\/p>\n\n\n\n

“Sok szolg\u00e1ltat\u00f3 \u00fagy \u00e9rezte, hogy szem\u00e9lyesen nem nekik kellene m\u00e9lyrehat\u00f3 megbesz\u00e9l\u00e9seket folytatniuk p\u00e1cienseikkel a term\u00e9kenys\u00e9gr\u0151l vagy az FP lehet\u0151s\u00e9geir\u0151l az ismeretek hi\u00e1nya miatt” – \u00edrt\u00e1k a kutat\u00f3k.<\/p>\n\n\n\n

A szolg\u00e1ltat\u00f3k megjegyezt\u00e9k, hogy logisztikai probl\u00e9m\u00e1k \u00e9s szem\u00e9lyes k\u00e9nyelmetlens\u00e9g akad\u00e1lyozhatja ezeket a besz\u00e9lget\u00e9seket. Ennek megfelel\u0151en hangs\u00falyozt\u00e1k a bizalmi kapcsolatok kialak\u00edt\u00e1s\u00e1nak fontoss\u00e1g\u00e1t \u00e9s a reprodukci\u00f3r\u00f3l val\u00f3 besz\u00e9d normaliz\u00e1l\u00e1s\u00e1t a rutin CF-kezel\u00e9s r\u00e9szek\u00e9nt.<\/p>\n\n\n\n

\u201eAzt hiszem, ha szabv\u00e1nyos\u00edtan\u00e1, senkit nem \u00e9rne meglepet\u00e9s. . . ugyan\u00fagy besz\u00e9l\u00fcnk r\u00f3la, mint az enzimekr\u0151l, a t\u00e1pl\u00e1lkoz\u00e1sr\u00f3l \u00e9s az egyetemr\u0151l. . . csak a megel\u0151z\u0151 ell\u00e1t\u00e1s r\u00e9sz\u00e9v\u00e9 v\u00e1lik\u201d \u2013 mondta az egyik szolg\u00e1ltat\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

A szolg\u00e1ltat\u00f3k azt is hangs\u00falyozt\u00e1k, hogy jobb oktat\u00e1sra van sz\u00fcks\u00e9g arr\u00f3l, hogy a CF hogyan befoly\u00e1solja a reprodukci\u00f3t, mind az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szolg\u00e1ltat\u00f3k, mind a betegek sz\u00e1m\u00e1ra.<\/p>\n\n\n\n

\u201eSzerintem sokkal ink\u00e1bb arr\u00f3l van sz\u00f3, hogy a szem\u00e9lyzetet \u00e9s az orvosokat megfelel\u0151en felk\u00e9sz\u00edts\u00fck a lehet\u0151s\u00e9gekr\u0151l, hogy felm\u00e9rhess\u00fck p\u00e1cienseinket, hogy mit keresnek, majd a legjobb \u00fatmutat\u00e1st adjuk nekik\u201d \u2013 mondta az egyik.<\/p>\n\n\n\n

A kutat\u00f3k tov\u00e1bbi er\u0151fesz\u00edt\u00e9sekre sz\u00f3l\u00edtottak fel a reprodukt\u00edv gondoz\u00e1s integr\u00e1l\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben a CF-ell\u00e1t\u00e1sba, valamint annak kutat\u00e1s\u00e1t, hogyan lehet ezt a leghat\u00e9konyabban megtenni.<\/p>\n\n\n\n

Az eredeti cikket a https:\/\/cysticfibrosisnewstoday.com\/news\/reproductive-health-discussions-key-need-cf-care-study-says\/<\/a> c\u00edmen tal\u00e1lod!<\/p>\n\n\n\n

Marisa Wexler, MS<\/a><\/em> Marisa a Pittsburghi Egyetemen szerzett mesterdiplom\u00e1t sejt- \u00e9s molekul\u00e1ris patol\u00f3gi\u00e1b\u00f3l, ahol a petef\u00e9szekr\u00e1k \u00faj genetikai t\u00e9nyez\u0151it tanulm\u00e1nyozta. Szakter\u00fclete a r\u00e1kbiol\u00f3gia, az immunol\u00f3gia \u00e9s a genetika, valamint tudom\u00e1nyos \u00edr\u00e1s- \u00e9s kommunik\u00e1ci\u00f3s gyakornokk\u00e9nt dolgozott az Amerikai Genetikai T\u00e1rsas\u00e1gn\u00e1l.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Marisa Wexler, MS\u00a0|\u00a02023. \u00e1prilis 12 Mivel a terhess\u00e9g egyre gyakoribb a ciszt\u00e1s fibr\u00f3zisban (CF) szenved\u0151 n\u0151k k\u00f6r\u00e9ben, \u00e9s egyre t\u00f6bb CF-beteg v\u00e1lik sz\u00fcl\u0151v\u00e9, s\u00fcrget\u0151 sz\u00fcks\u00e9g van arra,…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2717,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[200],"class_list":["post-2716","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cikkek","tag-reproduktiv-egeszseg","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2716","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2716"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2716\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2718,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2716\/revisions\/2718"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2717"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2716"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2716"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2716"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}