Lassan a v\u00e9g\u00e9hez k\u00f6zeledik a 2022-es esztend\u0151 is, \u00e9s tal\u00e1n m\u00e1r hagyom\u00e1nynak tekinthetj\u00fck, hogy az idei \u00e9vvel is szeretn\u00e9nk veletek egy\u00fctt sz\u00e1mot vetni:<\/p>\n\n\n\n
Ham\u00e1r a k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g illetve a civil szervezetek erej\u00e9vel kezdt\u00fck, ennek fontoss\u00e1g\u00e1ra \u00e9s szerep\u00e9re haz\u00e1nkban is volt illetve van p\u00e9lda. Tal\u00e1n nem lesz senki aki vitatkozz\u00e9k velem, de \u00fagy gondolom hogy a 2022 november\u00e9ben el\u00e9rt hazai Kaftrio bevezet\u00e9s<\/a> olyan m\u00e9rf\u00f6ldk\u0151 volt a CF kezel\u00e9s\u00e9nek tekintet\u00e9ben, amelyhez hasonl\u00f3ra \u00e9vtizedek \u00f3ta nem volt p\u00e9lda. Term\u00e9szetesen hossz\u00fa \u00fat, egy valamivel t\u00f6bb mint \u00f6t \u00e9ves k\u00fczdelem vezetett id\u00e1ig: kezdve a gy\u00e1rt\u00f3 kelet eur\u00f3pai piaci b\u0151v\u00edt\u00e9s\u00e9nek kik\u00e9nyszer\u00edt\u00e9s\u00e9t\u0151l, a hazai forgalmaz\u00f3 megtal\u00e1l\u00e1s\u00e1n kereszt\u00fcl el\u0151sz\u00f6r az Orkambi <\/a>majd v\u00e9g\u00fcl a Kaftrio egyedi m\u00e9lt\u00e1nyoss\u00e1gi rendszeren kereszt\u00fcli \u00e1ltal\u00e1nos t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1ig. Nincs itt elegend\u0151 hely megk\u00f6sz\u00f6nni a folyamat minden r\u00e9sztvev\u0151j\u00e9nek seg\u00edts\u00e9g\u00e9t, de tal\u00e1n nem t\u00falzok ha ebben is a t\u00f6bbr\u00e9teg\u0171 szakmai \u00f6sszefog\u00e1s illetve a civil szervezet erej\u00e9nek bizony\u00edt\u00e9k\u00e1t l\u00e1tom. Term\u00e9szetesen eml\u00edt\u00e9st \u00e9rdemelnek az \u00e9vente rendszeresen megtartott programjaink, esem\u00e9nyeink is. Ilyen p\u00e9ld\u00e1ul a ny\u00e1ri balatoni CF h\u00e9tv\u00e9ge<\/a> amelyet id\u00e9n is nagy sikerrel rendezt\u00fcnk meg rekord l\u00e9tsz\u00e1m\u00fa r\u00e9sztvev\u0151vel, a szeptemberi CF <\/a>nap az Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Int\u00e9zetben amelyet ism\u00e9t igyekezt\u00fcnk a kurrens tudom\u00e1nyos k\u00e9rd\u00e9sek megt\u00e1rgyal\u00e1s\u00e1val is kieg\u00e9sz\u00edteni valamint az \u00e9ves p\u00e1ly\u00e1zati lehet\u0151s\u00e9gink amelyek k\u00f6z\u00fcl az utols\u00f3 most indult. Az ezeken val\u00f3 indul\u00e1sra illetve r\u00e9szv\u00e9telre tov\u00e1bbra is buzd\u00edtunk mindenkit! Mindezeken fel\u00fcl tov\u00e1bbra is r\u00e9szt vesz\u00fcnk a CF Regiszter m\u0171k\u00f6dtet\u00e9s\u00e9ben, lehet\u0151s\u00e9get kaptunk a kelet eur\u00f3pai CF helyzet bemutat\u00e1s\u00e1ra<\/a> az eur\u00f3pai k\u00f6z\u00f6ss\u00e9gnek.<\/p>\n\n\n\n Egy sz\u00f3 mint sz\u00e1z, sok volt a teend\u0151 id\u00e9n is. De term\u00e9szetesen sok maradt a j\u00f6v\u0151 esztend\u0151re is. 2022-re strat\u00e9giai c\u00e9lunknak tekintj\u00fck a legmodernebb inhal\u00e1ci\u00f3s eszk\u00f6z\u00f6k valamilyen form\u00e1j\u00fa t\u00e1mogatotts\u00e1g\u00e1nak el\u00e9r\u00e9s\u00e9t illetve a kezdeti l\u00e9p\u00e9sek megt\u00e9tel\u00e9t Kaftrio gy\u00f3gyszerrel a t\u00fcd\u0151transzplant\u00e1lt CF-es betegek sz\u00e1m\u00e1ra is. Sajnos sok olyan betegt\u00e1rsunk is van akiknek a genetikai adotts\u00e1gaik nem teszik lehet\u0151v\u00e9 egyel\u0151re a CFTR modul\u00e1tor gy\u00f3gyszerek haszn\u00e1lat\u00e1t. Sz\u00e1mukra azt \u00fczenj\u00fck, hogy ne cs\u00fcggedjenek, sok kutat\u00e1s zajlik egy\u00e9b m\u00f3dszerek tekintet\u00e9ben is \u00e9s amint erre lehet\u0151s\u00e9g\u00fcnk ny\u00edlik csatlakozni szeretn\u00e9nk az ezekkel kapcsolatos kutat\u00e1sok ill. k\u00eds\u00e9rletek programjaihoz is!<\/p>\n\n\n\n V\u00e9gezet\u00fcl, szeretn\u00e9k n\u00e9h\u00e1ny gondolatot sz\u00e1nni azokra a sorst\u00e1rsainkra is akiket ebben az \u00e9vben vesz\u00edtett\u00fcnk el. Ahogy fentebb \u00edrtam, az \u00faj gy\u00f3gyszerek \u00e9s lehet\u0151s\u00e9gek m\u00e9rf\u00f6ldk\u00f6vet jelentenek mindannyiunk \u00e9let\u00e9ben, azonban sajnos sok betegt\u00e1rsunk m\u00e1r nem \u00e9lhet ezekkel a lehet\u0151s\u00e9gekkel. Ha l\u00e9tezik kudarc \u00e9lm\u00e9ny, akkor a vel\u00fck kapcsolatos \u00e9rzelmeink ilyenek lehetnek a fentiek t\u00fckr\u00e9ben, azonban nem szabad megfeledkezn\u00fcnk arr\u00f3l, hogy az \u0151 \u00e9let\u00fatjuk is hozz\u00e1tett ahhoz hogy az ut\u00e1nunk k\u00f6vetkez\u0151 gener\u00e1ci\u00f3k \u00e9lete m\u00e1r k\u00f6nnyebb lehessen. Hiszem hogy a harcuk nem volt hi\u00e1ba val\u00f3, hiszem hogy mindannyian egyedi \u00e9s soha meg nem ism\u00e9telhet\u0151 aj\u00e1nd\u00e9kot kaptunk t\u0151l\u00fck. \u00c9s abban is rem\u00e9nykedem hogy \u0151k is hasonl\u00f3an gondolj\u00e1k, valahol odafent ahonnan most len\u00e9znek r\u00e1nk!<\/p>\n\n\n\n Ezekkel a gondolatokkal szeretn\u00e9k a magam illetve az Egyes\u00fclet vezet\u0151s\u00e9g\u00e9nek nev\u00e9ben minden betegt\u00e1rsunknak, hozz\u00e1tartoz\u00f3iknak, orvosainknak, bar\u00e1tunknak, t\u00e1mogat\u00f3nknak b\u00e9k\u00e9s boldog kar\u00e1csonyi \u00fcnnepeket \u00e9s egy sikeres, eg\u00e9szs\u00e9gben \u00e9s lehet\u0151s\u00e9gekben gazdag 2023-as \u00e9vet k\u00edv\u00e1nni!<\/strong><\/p>\n\n\n\n Marsal G\u00e9za Lassan a v\u00e9g\u00e9hez k\u00f6zeledik a 2022-es esztend\u0151 is, \u00e9s tal\u00e1n m\u00e1r hagyom\u00e1nynak tekinthetj\u00fck, hogy az idei \u00e9vvel is szeretn\u00e9nk veletek egy\u00fctt sz\u00e1mot vetni: Sok szempontb\u00f3l…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2661,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-2660","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cikkek","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2660","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2660"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2660\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2662,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2660\/revisions\/2662"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2661"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2660"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2660"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2660"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
Sok szempontb\u00f3l rendk\u00edv\u00fcli \u00e9vet tudhatunk a h\u00e1tunk m\u00f6g\u00f6tt. A szomsz\u00e9dunkban kit\u00f6rt h\u00e1bor\u00fa \u00e9s annak s\u00falyos k\u00f6vetkezm\u00e9nyei sajnos az Ukrajn\u00e1ban \u00e9l\u0151 CF-es sorst\u00e1rsainkat is sorozatos megpr\u00f3b\u00e1ltat\u00e1sok el\u00e9 \u00e1ll\u00edtott\u00e1k illetve \u00e1ll\u00edtj\u00e1k folyamatosan. Viszont a rendk\u00edv\u00fcli helyzet megmutatta az Eur\u00f3pai CF sz\u00f6vets\u00e9g erej\u00e9t is a szolidarit\u00e1son<\/a> \u00e9s az azonnali \u00f6sszefog\u00e1son kereszt\u00fcl, amelyb\u0151l szinte minden eur\u00f3pai nemzet cf k\u00f6z\u00f6ss\u00e9ge kivette illetve kiveszi folyamatosan a r\u00e9sz\u00e9t. B\u00edzzunk benne, hogy a helyzet bel\u00e1that\u00f3 id\u0151n bel\u00fcl rendez\u0151dik, de abban biztosak lehet\u00fcnk hogy erre az er\u0151s \u00f6sszefog\u00e1sra m\u00e9g sok\u00e1ig sz\u00fcks\u00e9ge lesz Ukrajn\u00e1ban \u00e9l\u0151 CF-es bar\u00e1tainknak!<\/p>\n\n\n\n
\u00d6r\u00f6mh\u00edr, hogy a CFTR modul\u00e1torokkal kapcsolatos gy\u00f3gyszerkis\u00e9rleti programok is ebben az \u00e9vben megjelentek a hazai kezel\u0151k\u00f6zpontokban, \u00edgy a magyar betegek is akt\u00edv r\u00e9szesei lehetnek a legfejlettebb ell\u00e1t\u00e1si m\u00f3dszerekkel kapcsolatos kutat\u00e1soknak. B\u00edzunk benne, hogy ezek a programok a j\u00f6v\u0151ben m\u00e9g sz\u00e9lesebb ter\u00e1pi\u00e1s lehet\u0151s\u00e9geket tesznek m\u00e9g t\u00f6bb beteg sz\u00e1m\u00e1ra el\u00e9rhet\u0151v\u00e9.
Szint\u00e9n ebben az \u00e9vben v\u00e1lt el\u00e9rhet\u0151v\u00e9 a CF \u00fajsz\u00fcl\u00f6ttkori sz\u0171r\u00e9si programra<\/a> amely az \u00e9rintett gyermekgy\u00f3gy\u00e1szati int\u00e9zm\u00e9nyekben akt\u00edvan zajlik. A korai felismer\u00e9snek k\u00f6sz\u00f6nhet\u0151en az \u00e9rintett kis betegek a lehet\u0151 leghamarabb kaphatj\u00e1k meg a sz\u00fcks\u00e9ges ter\u00e1pi\u00e1kat, valamint b\u00edzunk benne hogy a sokszor rendk\u00edv\u00fcl komplex \u00e9s neh\u00e9z utak amelyek a v\u00e9gs\u0151 diagn\u00f3zis kimond\u00e1s\u00e1hoz vezetnek szint\u00e9n leegyszer\u0171s\u00f6dhetnek!
Fontos l\u00e9p\u00e9sek ezek, amelyek eddig soha nem l\u00e1tott m\u00f3don b\u0151v\u00edtik a CF-es betegek ell\u00e1t\u00e1si lehet\u0151s\u00e9g\u00e9t, n\u00f6velkik \u00e9letmin\u0151s\u00e9g\u00fcket \u00e9s \u00e9lethosszukat is.<\/p>\n\n\n\n
eln\u00f6k
CF Betegek Egyes\u00fclete<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"