{"id":2636,"date":"2022-11-15T19:15:49","date_gmt":"2022-11-15T18:15:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?p=2636"},"modified":"2022-11-15T20:30:45","modified_gmt":"2022-11-15T19:30:45","slug":"a-kaftrio-elerhetove-valt-a-magyar-betegek-szamara-is","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2022\/11\/15\/a-kaftrio-elerhetove-valt-a-magyar-betegek-szamara-is\/","title":{"rendered":"A Kaftrio el\u00e9rhet\u0151v\u00e9 v\u00e1lt a magyar betegek sz\u00e1m\u00e1ra is!"},"content":{"rendered":"\n

Amint az az Eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgy\u00e9rt Felel\u0151s \u00c1llamtitk\u00e1rs\u00e1g hivatalos sajt\u00f3k\u00f6zlem\u00e9ny\u00e9b\u0151l<\/a> is kider\u00fclt, az Eur\u00f3p\u00e1ban Kaftiro<\/a> n\u00e9ven t\u00f6rzsk\u00f6nyvezett CFTR modul\u00e1tor ter\u00e1pia 2022 november elej\u00e9t\u0151l, \u00e1ltal\u00e1nosan<\/strong>, a sz\u00fcks\u00e9ges orvosi k\u00f6vetelm\u00e9nyeknek megfelel\u0151 betegek eset\u00e9ben, egyedi m\u00e9lt\u00e1nyoss\u00e1gi ig\u00e9nyl\u00e9s keretein bel\u00fcl minden CF-es beteg sz\u00e1m\u00e1ra el\u00e9rhet\u0151v\u00e9 v\u00e1lt!<\/strong>
Imm\u00e1ron, ebben az sz\u00e9les k\u00f6r\u0171en el\u00e9rhet\u0151 finansz\u00edroz\u00e1si k\u00f6rben kaphatta meg a k\u00e9sz\u00edtm\u00e9nyt els\u0151k\u00e9nt a 9 \u00e9ves Lujzika is a Heim P\u00e1l Orsz\u00e1gos Gyermekgy\u00f3gy\u00e1szati Int\u00e9zetben<\/a>. Szeretettel k\u00f6sz\u00f6nj\u00fcnk neki \u00e9s sz\u00fcleinek azt az elsz\u00e1nts\u00e1got amivel csatlakoztak a k\u00e9sz\u00edtm\u00e9ny\u00e9rt folytatott harchoz, illetve ami\u00e9rt Lujzi az arc\u00e1t adta ehhez a kezdem\u00e9nyez\u00e9shez!<\/p>\n\n\n\n

\u00d6r\u00f6mmel adunk h\u00edrt arr\u00f3l is, hogy a k\u00e9sz\u00edtm\u00e9nyt gy\u00e1rt\u00f3 Vertex c\u00e9g megkezdte az \u00faj k\u00e9sz\u00edtm\u00e9nyeinek hazai betegeken val\u00f3 vizsg\u00e1lat\u00e1t az Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Int\u00e9zetben<\/a> valamint a T\u00f6r\u00f6kb\u00e1linti T\u00fcd\u0151gy\u00f3gyint\u00e9zetben<\/a> , \u00edgy a betegek m\u00e9g sz\u00e9lesebb k\u00f6r\u00e9nek v\u00e1lnak valamilyen form\u00e1ban el\u00e9rhet\u0151v\u00e9 a legmodernebb ter\u00e1pi\u00e1s lehet\u0151s\u00e9gek!<\/p>\n\n\n\n

Hossz\u00fa utat tett\u00fcnk meg id\u00e1ig az elm\u00falt 5 \u00e9vben: az Orkambi \u00e1ltal\u00e1nos el\u00e9rhet\u0151s\u00e9g\u00e9nek biztos\u00edt\u00e1sa ut\u00e1n<\/a>, a Nemzeti Eg\u00e9szs\u00e9gbiztos\u00edt\u00e1si Alapkezel\u0151 egy pilot program keretein bel\u00fcl mindh\u00e1rom orsz\u00e1gos centrumban valamivel t\u00f6bb mint egy \u00e9ve biztos\u00edtotta a szigor\u00fa orvosi param\u00e9terek alapj\u00e1n kiv\u00e1lasztott betegek sz\u00e1m\u00e1ra a kezel\u00e9st, ezzel is hozz\u00e1j\u00e1rulva a tapasztalatgy\u0171jt\u00e9shez amely felhaszn\u00e1lhat\u00f3 lett most a k\u00e9s\u0151bbi sz\u00e9les k\u00f6r\u0171 felhaszn\u00e1l\u00e1s eset\u00e9ben! K\u00f6sz\u00f6nj\u00fck a programban r\u00e9sztvev\u0151k elk\u00f6telezett munk\u00e1j\u00e1t valamint a betegek \u00e9s csal\u00e1djaik egy\u00fcttm\u0171k\u00f6d\u00e9s\u00e9t az elm\u00falt id\u0151szakban!
<\/p>\n\n\n\n

K\u00f6sz\u00f6nettel tartozunk tov\u00e1bb\u00e1 mindazoknak akik kitart\u00f3 munk\u00e1jukkal seg\u00edtett\u00e9k a gy\u00f3gyszer el\u00e9rhet\u0151s\u00e9g\u00e9nek biztos\u00edt\u00e1s\u00e1t CF-es betegek sz\u00e1m\u00e1ra! <\/p>\n\n\n\n

CF Betegek Egyes\u00fclete<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Amint az az Eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgy\u00e9rt Felel\u0151s \u00c1llamtitk\u00e1rs\u00e1g hivatalos sajt\u00f3k\u00f6zlem\u00e9ny\u00e9b\u0151l is kider\u00fclt, az Eur\u00f3p\u00e1ban Kaftiro n\u00e9ven t\u00f6rzsk\u00f6nyvezett CFTR modul\u00e1tor ter\u00e1pia 2022 november elej\u00e9t\u0151l, \u00e1ltal\u00e1nosan, a sz\u00fcks\u00e9ges orvosi…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2637,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5,2],"tags":[172],"class_list":["post-2636","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cikkek","category-news","tag-cftr-modulator","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2636","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2636"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2636\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2640,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2636\/revisions\/2640"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2637"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2636"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2636"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2636"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}