{"id":2591,"date":"2022-05-28T18:30:03","date_gmt":"2022-05-28T16:30:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?p=2591"},"modified":"2022-05-28T18:35:13","modified_gmt":"2022-05-28T16:35:13","slug":"most-derult-ki-hogy-cf-es-a-gyermekunk","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2022\/05\/28\/most-derult-ki-hogy-cf-es-a-gyermekunk\/","title":{"rendered":"Most der\u00fclt ki, hogy CF-es a gyermek\u00fcnk"},"content":{"rendered":"\n

Guly\u00e1sn\u00e9 Kis Adelina<\/a><\/p>\n\n\n\n

A legt\u00f6bb esetben igen hossz\u00fa \u00e9s k\u00fczdelmes id\u0151szak el\u0151zi meg azt, amikor a sz\u00fcl\u0151k megtudj\u00e1k, hogy a gyermek\u00fck Ciszt\u00e1s Fibr\u00f3zissal<\/a> \u00e9l. Noha most m\u00e1r r\u00e9sze az \u00fajsz\u00fcl\u00f6tt sz\u0171r\u00e9snek<\/a>, hogy erre a betegs\u00e9gre is vizsg\u00e1l\u00f3dnak, \u00e9s l\u00e9nyegesen kor\u00e1bban \u00e9s egyszer\u0171bb m\u00f3don kider\u00fcl a diagn\u00f3zis, m\u00e9g ebben az esetben is term\u00e9szetes, hogy sokk\u00e9nt \u00e9ri a sz\u00fcl\u0151ket. Azonban, mivel ez a korai diagnosztiz\u00e1l\u00e1si lehet\u0151s\u00e9g csak r\u00f6vid ideje van jelen, m\u00e9g most is nagyon sokan k\u00fcl\u00f6n\u00f6sen k\u00fczdelmes \u00faton jutnak el addig, hogy felt\u00e1ruljon a k\u00fcl\u00f6nf\u00e9le t\u00fcnetek m\u00f6g\u00f6tt megh\u00faz\u00f3d\u00f3 val\u00f3di ok. Miut\u00e1n v\u00e9gre v\u00e1laszt kaptak arra, hogy mi is a gyermek betegs\u00e9ge, egy r\u00e9szr\u0151l megjelenhet egyfajta megnyugv\u00e1s arra vonatkoz\u00f3an, hogy meglett a sok k\u00fczdelem eredm\u00e9nye, \u00e9s most m\u00e1r c\u00e9lzottan a CF-re fog t\u00f6rt\u00e9nni a kezel\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n

Azonban ezzel egyidej\u0171leg bek\u00f6vetkezhet egy akut kr\u00edzis\u00e1llapot is, hiszen a diagn\u00f3zis \u00f6nmag\u00e1ban felbor\u00edtja az addigi lelki egyens\u00falyt. A diagn\u00f3zis, ami a mi\u00e9nk, a mi csal\u00e1dunkban t\u00f6rt\u00e9nik, a mi gyermek\u00fcnkkel, \u00e9s a mi \u00e9let\u00fcnk r\u00e9sz\u00e9v\u00e9 v\u00e1lt, mindez visszaford\u00edthatatlanul \u00e9s megv\u00e1ltoztathatatlanul. Ebben benne van az, hogy a mi gyermek\u00fcnk nem eg\u00e9szs\u00e9ges, nem olyan, amilyennek elk\u00e9pzelt\u00fck, \u00e9s mind ezek mellett mennyire neh\u00e9z, amikor nagyon k\u00f6h\u00f6g, \u00e9s semmi nem seg\u00edt, amikor m\u00e1r mindent megpr\u00f3b\u00e1ltunk, hogy egyen, de csak fogy, amikor a j\u00e1t\u00e9k helyett inhal\u00e1lni kell. Mindek\u00f6zben a sz\u00fcl\u0151knek feladatuk az is, hogy a saj\u00e1t identit\u00e1suk r\u00e9sz\u00e9v\u00e9 tegy\u00e9k azt, hogy \u0151k azok, akik CF-es gyermeket nevelnek. K\u00e9rd\u00e9sk\u00e9nt jelenhet meg, hogy \u201emit gondolnak r\u00f3lunk m\u00e1sok?\u201d<\/em>, \u201enem kezdenek-e el m\u00e1sk\u00e9nt l\u00e1tni att\u00f3l, hogy a gyermek\u00fcnk ezzel a betegs\u00e9ggel \u00e9l, \u00e9s egy\u00e1ltal\u00e1n mik\u00e9nt fognak hozz\u00e1nk viszonyulni?\u201d<\/em>. Sokszor jelen lehet az \u00f6nhib\u00e1ztat\u00e1s is a gyermek eg\u00e9szs\u00e9gi \u00e1llapot\u00e1ra vonatkoz\u00f3an. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Ebben a helyzetben megjelenhet elbizonytalanod\u00e1s \u00e9rz\u00e9s, szorong\u00e1s, feler\u0151s\u00f6d\u00f6tt f\u00e9lelmek, aggodalmak, k\u00e9ts\u00e9gbe esetts\u00e9g egyar\u00e1nt. Ezek mind-mind term\u00e9szetes reakci\u00f3k, l\u00e9v\u00e9n, hogy teljes m\u00e9rt\u00e9kben felborul az addigi rend, ami a csal\u00e1d \u00e9let\u00e9ben jelen volt. Ez az \u00e1llapot j\u00f3l magyar\u00e1zhat\u00f3 azzal, hogy mindannyiunknak vannak \u00fagynevezett megk\u00fczd\u00e9si strat\u00e9gi\u00e1i<\/a>, amiket kor\u00e1bban j\u00f3l alkalmazott egy neh\u00e9z helyzetben, viszont ez egy teljesen \u00faj \u00e9s ismeretlen \u00e9lethelyzet, ez\u00e9rt \u00e9rz\u00e9kelhetik a sz\u00fcl\u0151k, hogy most nem seg\u00edtenek azok a technik\u00e1k a helyzet megold\u00e1s\u00e1ban, amelyek kor\u00e1bban seg\u00edtettek \u00e1tlend\u00fclni a neh\u00e9zs\u00e9geken. <\/p>\n\n\n\n

Most teljesen \u00faj eszk\u00f6z\u00f6k kellenek. A CF diagn\u00f3zis tov\u00e1bbi neh\u00e9zs\u00e9ge az, hogy a legt\u00f6bb csal\u00e1dot teljesen v\u00e1ratlanul \u00e9s felk\u00e9sz\u00fcletlen\u00fcl \u00e9rheti, mivel egy ritka betegs\u00e9gr\u0151l<\/a> van sz\u00f3, ami r\u00e1ad\u00e1sul igen \u00f6sszetett. M\u00e9g ha valaki pr\u00f3b\u00e1lna is seg\u00edts\u00e9g\u00e9rt fordulni, val\u00f3sz\u00edn\u0171leg nem, vagy sokkal kisebb es\u00e9llyel fog tal\u00e1lni valakit a k\u00f6rnyezet\u00e9ben, aki konkr\u00e9t tan\u00e1csokkal tudja ell\u00e1tni. M\u00edg egy kev\u00e9sb\u00e9 ritka betegs\u00e9gn\u00e9l esz\u00fcnkbe juthat, hogy a szomsz\u00e9dban is lakik egy kisgyermek ezzel a betegs\u00e9ggel, vagy a bar\u00e1t h\u00e1zasp\u00e1rn\u00e1l m\u00e1r tapasztaltuk, hogy mik\u00e9nt zajlik, addig ebben a helyzetben t\u00f6bbnyire egyed\u00fcl \u00e9rezhetik magukat a sz\u00fcl\u0151k. Az els\u0151 reakci\u00f3k k\u00f6z\u00f6tt gyakran elhangozhat, hogy \u201elehet, hogy ez nem is igaz\u201d, \u201eez nem is vel\u00fcnk t\u00f6rt\u00e9nik\u201d. Amikor megsz\u00fcletett az \u00f6sszes eredm\u00e9ny, ami al\u00e1t\u00e1masztja a diagn\u00f3zist, rem\u00e9nykedhetnek abban, hogy elkevert\u00e9k az \u00e9rt\u00e9keket, vagy valami nem j\u00f3l t\u00f6rt\u00e9nt a vizsg\u00e1lat sor\u00e1n. Ilyenkor tudattalanul is egyfajta tagad\u00e1s mehet v\u00e9gbe, ami bizonyos ideig adapt\u00edv, \u00e9s nagy m\u00e9rt\u00e9kben seg\u00edti a megk\u00fczd\u00e9st. Ez id\u0151 alatt tudja a sz\u00fcl\u0151 felsz\u00edvni mag\u00e1t energi\u00e1val, mobiliz\u00e1lni megl\u00e9v\u0151 er\u0151forr\u00e1sait, \u00e9s \u00fajakat kialak\u00edtani ahhoz, hogy val\u00f3ban szembe tudjon n\u00e9zni az el\u0151tt\u00fck \u00e1ll\u00f3 feladattal. Majd pedig k\u00e9pess\u00e9 v\u00e1ljon arra, hogy ebben az \u00faj \u00e9s ismeretlen helyzetben valahogyan m\u00e9gis vissza tal\u00e1ljon \u00f6nmag\u00e1hoz, be\u00e1lljon egy viszonylagos \u00e9rzelmi egyens\u00faly, stabil \u00e9nk\u00e9p annak \u00e9rdek\u00e9ben, hogy a j\u00f6v\u0151ben konstrukt\u00edvan tudj\u00e1k vinni a CF-es h\u00e9tk\u00f6znapokat, amiben id\u0151vel majd be tud \u00e1llni egy rend, rendszer, egyens\u00faly, \u00e9s \u00f6nmag\u00e1ban az, hogy mindenki otthonosan mozogjon ebben a t\u00e9rben.<\/p>\n\n\n\n

Cikk\u00fcnk szerz\u0151j\u00e9nek, Guly\u00e1sn\u00e9 Kis Adelina honlapj\u00e1t el\u00e9rhetitek a <\/i>https:\/\/adelinapszicho.hu\/<\/a> oldalon!<\/i><\/sub><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Guly\u00e1sn\u00e9 Kis Adelina A legt\u00f6bb esetben igen hossz\u00fa \u00e9s k\u00fczdelmes id\u0151szak el\u0151zi meg azt, amikor a sz\u00fcl\u0151k megtudj\u00e1k, hogy a gyermek\u00fck Ciszt\u00e1s Fibr\u00f3zissal \u00e9l. Noha…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2593,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[59,5],"tags":[187,33],"class_list":["post-2591","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog","category-cikkek","tag-cf-es-gyermek","tag-cisztas_fibrozis","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2591","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2591"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2591\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2606,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2591\/revisions\/2606"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2593"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2591"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2591"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2591"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}