Id\u00e9n m\u00e1rciust\u00f3l mindh\u00e1rom orsz\u00e1gos CF centrumban g\u0151z er\u0151vel elindult az Orkambi ter\u00e1pia<\/a> az arra alkalmas betegek sz\u00e1m\u00e1ra, illetve term\u00e9szetesen zajlik folyamatosan. Amikor ezeket a sorokat \u00edrom, m\u00e1r mintegy 150 magyar beteg sz\u00e1m\u00e1ra el\u00e9rhet\u0151<\/strong> napi szinten a gy\u00f3gyszer. K\u00f6sz\u00f6net \u00e9rte az ell\u00e1t\u00f3centrumok kitart\u00f3 munk\u00e1j\u00e1nak, hogy ezt lehet\u0151v\u00e9 tett\u00e9k \u00e9s teszik, hiszen nem csak logisztikailag hatalmas kih\u00edv\u00e1s a folyamatos betegell\u00e1t\u00e1s mellett a gy\u00f3gyszer pontos be\u00e1ll\u00edt\u00e1sa, de ne felejts\u00fck el, hogy emellett a pand\u00e9mia is folyamatosan jelen van a t\u00fcd\u0151gy\u00f3gy\u00e1szatban \u00e9rintett int\u00e9zm\u00e9nyekben! Mindemelett \u00fagy t\u0171nik j\u00f6v\u0151 janu\u00e1rt\u00f3l v\u00e9gre k\u00e9zzelfoghat\u00f3 val\u00f3s\u00e1gg\u00e1 v\u00e1lik a CF \u00fajsz\u00fcl\u00f6ttkori k\u00f6telez\u0151 sz\u0171r\u00e9se <\/a>is, amely r\u00e9gi v\u00e1gyunk, illetve egy\u00fattal f\u00e1j\u00f3an hi\u00e1nyz\u00f3 elj\u00e1r\u00e1s p\u00f3tl\u00e1s\u00e1t is jelenti.<\/p>\n\n\n\n
A v\u00edrus okozta fejt\u00f6r\u00e9sek mellett id\u00e9n is siker\u00fclt a ny\u00e1ri CF h\u00e9tv\u00e9g\u00e9nket<\/a> megtartani, amely – k\u00f6sz\u00f6net a szervez\u0151knek \u00e9s a r\u00e9sztvev\u0151knek \u2013 id\u00e9n is fantasztikusan j\u00f3 hangulatban \u00e9s id\u0151ben telt n\u00e9mi p\u00e1linkak\u00f3stol\u00e1si programmal is sz\u00ednezve. \u0150sszel h\u00e1romszori halaszt\u00e1s ut\u00e1n sikerrel megtartottuk a CF Nagyokos<\/a> nev\u0171 eduk\u00e1ci\u00f3s rendezv\u00e9ny\u00fcnk m\u00e1sodik felvon\u00e1s\u00e1t is, kiemelked\u0151 \u00e9rdekl\u0151d\u00e9s \u00e9s eredm\u00e9nyess\u00e9g mellett, amelyet a megh\u00edvott el\u0151ad\u00f3ink illetve vend\u00e9geink visszajelz\u00e9seib\u0151l is tapasztaltunk. K\u00f6sz\u00f6nettel gondolunk mindannyiukra \u00e9s rem\u00e9lj\u00fck j\u00f6v\u0151re is lehet\u0151s\u00e9g\u00fcnk lesz hasonl\u00f3 rendezv\u00e9nyek megtart\u00e1s\u00e1ra. Az el\u0151ad\u00e1sok online is k\u00f6vethet\u0151ek voltak, valamint el\u00e9rhet\u0151ek a honlapunkon is.<\/a> Term\u00e9szetesen tudjuk, hogy mindezen felsorolt eredm\u00e9nyek dac\u00e1ra tengernyi m\u00e9g a tennival\u00f3 a 2022-es \u00e9vre. Els\u0151 \u00e9s legfontosabb, hogy haz\u00e1nkban is el\u00e9rhet\u0151v\u00e9 v\u00e1ljon a CFTR modul\u00e1tor ter\u00e1pi\u00e1k jelenlegi z\u00e1szl\u00f3shaj\u00f3nak tekinthet\u0151 Kaftrio, amely m\u00e9g t\u00f6bb CF-es beteg sz\u00e1m\u00e1ra biztos\u00edthatja majd a legmodernebb ell\u00e1t\u00e1st. A harcot nem adtuk fel, beadv\u00e1nyaink v\u00e1rnak v\u00e1laszra a Miniszt\u00e9rium r\u00e9sz\u00e9r\u0151l is. B\u00edzunk benne, hogy j\u00f6v\u0151re ezeknek is k\u00e9zzelfoghat\u00f3 eredm\u00e9nyei sz\u00fcletnek.<\/strong> Kar\u00e1csony k\u00f6zeledt\u00e9vel engedj\u00e9tek meg, hogy n\u00e9h\u00e1ny szem\u00e9lyes gondolatot is megosszak eredm\u00e9nyeink \u00e9s kih\u00edv\u00e1saink felsorol\u00e1sa ut\u00e1n. Az idei \u00e9v\u00fcnk sem volt k\u00f6nny\u0171, sajnos sok betegt\u00e1rsunkt\u00f3l b\u00facs\u00faznunk kellett, akik hossz\u00fa k\u00fczdelem ut\u00e1n v\u00e9g\u00fcl egy tal\u00e1n szebb vil\u00e1gba t\u00e1voztak- Neh\u00e9z sz\u00edvvel \u00edrom, hogy a covid j\u00e1rv\u00e1ny az Egyes\u00fclet vezet\u0151s\u00e9g\u00e9nek egy tagj\u00e1t is elragadta t\u0151l\u00fcnk az \u00e9v elej\u00e9n, \u00e9s Attila hi\u00e1ny\u00e1t minden nap \u00e9rezz\u00fck, munk\u00e1j\u00e1t igyeksz\u00fcnk, de tal\u00e1n sohasem tudjuk teljes m\u00e9rt\u00e9kben p\u00f3tolni. Feledni biztosan nem fogjuk sem \u0151t sem m\u00e1s betegt\u00e1rsunkat sem, k\u00fczdelm\u00fck p\u00e9lda \u00e9s forr\u00e1sa lehet m\u00e1sok kitart\u00e1s\u00e1nak is.<\/p>\n\n\n\n V\u00e9gezet\u00fcl, mindenkinek k\u00edv\u00e1nok az Egyes\u00fclet vezet\u0151s\u00e9g\u00e9nek nev\u00e9ben b\u00e9k\u00e9s, eg\u00e9szs\u00e9gben \u00e9s boldogs\u00e1gban gazdag kar\u00e1csonyi \u00fcnnepeket \u00e9s egy sokkal nyugodtabb, kisz\u00e1m\u00edthat\u00f3bb, eg\u00e9szs\u00e9gesebb, gondtalanabb 2022-es \u00e9vet. Egy\u00fctt, veletek!<\/p>\n\n\n\n Marsal G\u00e9za Amikor tavaly ilyenkor visszatekintett\u00fcnk a m\u00f6g\u00f6tt\u00fcnk \u00e1ll\u00f3 esztend\u0151re, b\u00edztunk benne, hogy a 2021-es \u00e9vben v\u00e9gleg magunk m\u00f6g\u00f6tt tudhatjuk a vil\u00e1gj\u00e1rv\u00e1nyt annak minden neh\u00e9zs\u00e9g\u00e9vel egy\u00fctt. Hab\u00e1r…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2561,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[184,62,185],"class_list":["post-2558","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-evzaro","tag-gondolatok","tag-visszatekintunk","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2558","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2558"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2558\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2567,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2558\/revisions\/2567"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2561"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2558"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2558"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2558"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
2021-ben lehet\u0151s\u00e9g\u00fcnk ny\u00edlt 10 db Simeox Physio Assist<\/a> fizioter\u00e1pi\u00e1s mell\u00e9ny v\u00e1s\u00e1rl\u00e1s\u00e1ra, amelyet az Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Pulmonol\u00f3giai Int\u00e9zet<\/a><\/strong>, a Heim P\u00e1l Orsz\u00e1gos Gyermekgy\u00f3gy\u00e1szati Int\u00e9zet <\/a><\/strong>, a T\u00f6r\u00f6kb\u00e1linti T\u00fcd\u0151gy\u00f3gyint\u00e9zet<\/strong><\/a> valamint a BAZ Megyei K\u00f6zponti K\u00f3rh\u00e1z \u00e9s Egyetemi Oktat\u00f3 K\u00f3rh\u00e1z<\/a><\/strong> sz\u00e1m\u00e1ra, mintegy 20 milli\u00f3 forint \u00f6ssz\u00e9rt\u00e9kben<\/strong>. Az eszk\u00f6z\u00f6k \u00e1ltal biztos\u00edtott ter\u00e1pia gy\u00f3gytorn\u00e1sz seg\u00edts\u00e9g\u00e9vel el\u00e9rhet\u0151 az eml\u00edtett int\u00e9zm\u00e9nyekben.
De szint\u00e9n volt lehet\u0151s\u00e9g\u00fcnk k\u00e9t l\u00e9p\u00e9sben – tavasszal \u00e9s kar\u00e1csonykor – id\u00e9n \u00f6sszesen 12 milli\u00f3 forin<\/strong>t \u00e9rt\u00e9kben PARI eflow<\/a> inhal\u00e1torokat p\u00e1ly\u00e1zati \u00faton biztos\u00edtani, \u00edgy 35 magyar CF-es beteg jutott id\u00e9n modern inhal\u00e1torhoz. Szint\u00e9n tudtunk a betegek mindennapi ter\u00e1pi\u00e1j\u00e1t biztos\u00edt\u00f3 PARI SX inhal\u00e1torokhoz is kieg\u00e9sz\u00edt\u0151ket<\/a> biztos\u00edtani id\u00e9n, \u00f6sszesen 25 beteg jutott \u00edgy egyszeri seg\u00edts\u00e9ghez.<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/medicamento-kaftrio.jpg\")
<\/figure><\/div>\n\n\n\n
Tov\u00e1bbra is tudjuk, hogy a modern inhal\u00e1torokhoz, ezek kieg\u00e9sz\u00edt\u0151ihez, valamint a modern fizioter\u00e1pi\u00e1s eszk\u00f6z\u00f6kh\u00f6z jut\u00e1s nem csak extr\u00e9m k\u00f6lts\u00e9ges, de meglehet\u0151sen bonyolult elj\u00e1r\u00e1s is a betegek t\u00f6bbs\u00e9ge sz\u00e1m\u00e1ra. Folyamatosan keress\u00fck a lehets\u00e9ges forr\u00e1sokat, hogy j\u00f6v\u0151re is, lehet\u0151s\u00e9g szerint m\u00e9g t\u00f6bb beteget tudjunk modern eszk\u00f6z\u00f6kh\u00f6z juttatni, ez\u00e9rt minden sikertelen p\u00e1ly\u00e1z\u00f3nkat tov\u00e1bbra is arra b\u00edztatjuk, hogy ne adj\u00e1k fel \u00e9s legyenek t\u00fcrelemmel!<\/em><\/p>\n\n\n\n
eln\u00f6k
CF Betegek Egyes\u00fclete<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"