{"id":2361,"date":"2021-02-12T23:01:01","date_gmt":"2021-02-12T22:01:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?p=2361"},"modified":"2021-02-12T23:02:34","modified_gmt":"2021-02-12T22:02:34","slug":"access2meds-a-cf-europe-felmerese-az-ellatasi-helyzetrol","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2021\/02\/12\/access2meds-a-cf-europe-felmerese-az-ellatasi-helyzetrol\/","title":{"rendered":"Access2Meds – A CF Europe felm\u00e9r\u00e9se az ell\u00e1t\u00e1si helyzetr\u0151l"},"content":{"rendered":"\n

A CF Europe<\/a>, amely az eur\u00f3pai CF szervezeteket \u00e1tfog\u00f3 erny\u0151szervezet<\/a>, nemr\u00e9giben elind\u00edtotta az Access2Meds<\/em><\/strong> felm\u00e9r\u00e9st, amelyek c\u00e9lkit\u0171z\u00e9se, hogy k\u00e9pet alkossanak arr\u00f3l, hogyan n\u00e9z ki a CF k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 ell\u00e1t\u00e1si form\u00e1ihoz \u00e9s gy\u00f3gyszereihez val\u00f3 hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9s a k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 eur\u00f3pai orsz\u00e1gokban. A felm\u00e9r\u00e9s 3 k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 c\u00e9lcsoportnak tartalmaz k\u00e9rd\u0151\u00edveket magyar nyelven, amelyek a linkekre kattintva azonnal el\u00e9rhet\u0151ek:<\/p>\n\n\n\n

  1. a CF-el \u00e9l\u0151k \u2013 azaz a betegek \u2013 sz\u00e1m\u00e1ra<\/em>
    https:\/\/www.surveymonkey.com\/r\/QY5VXFS<\/a>
    <\/li>
  2. a gondoz\u00f3k r\u00e9sz\u00e9re (olyan szem\u00e9ly, aki k\u00e9pes a k\u00e9rd\u00e9sek megv\u00e1laszol\u00e1s\u00e1ra a CF beteg nev\u00e9ben, pl. sz\u00fcl\u0151k, csal\u00e1dtagok)<\/em>
    https:\/\/www.surveymonkey.com\/r\/Q2JXNVG<\/a>
    <\/li>
  3. CF-el foglalkoz\u00f3 orvosok \u00e9s klinikusok sz\u00e1m\u00e1ra<\/em>
    https:\/\/www.surveymonkey.com\/r\/Q2HD57B<\/a><\/li><\/ol>\n\n\n\n

    A k\u00e9rd\u0151\u00edvek kit\u00f6lt\u00e9s\u00e9nek hat\u00e1rideje: 2021. m\u00e1rcius 31.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

    A felm\u00e9r\u00e9s c\u00e9lja hogy a gy\u0171jt\u00f6tt adatok seg\u00edts\u00e9g\u00e9vel egy \u00e1tfog\u00f3 k\u00e9pet kapjanak a tagorsz\u00e1gok ell\u00e1t\u00e1si viszonyair\u00f3l, illetve ezen kereszt\u00fcl seg\u00edts\u00e9k a CF nemzeti \u00e9s eur\u00f3pai szint\u0171 \u00e9rdekk\u00e9pviselet\u00e9t is. Az \u00f6sszegy\u0171jt\u00f6tt adatokat anonim m\u00f3don, biztons\u00e1gosan t\u00e1rolj\u00e1k, \u00e9s csak a projekt c\u00e9ljaira haszn\u00e1lj\u00e1k fel, ezt k\u00f6vet\u0151en a gy\u0171jt\u00f6tt adatok megsemmis\u00edt\u00e9sre ker\u00fclnek az adatv\u00e9delmi szab\u00e1lyoknak megfelel\u0151en. A felm\u00e9r\u00e9sben val\u00f3 r\u00e9szv\u00e9tellel a v\u00e1laszad\u00f3k elfogadj\u00e1k, hogy a felm\u00e9r\u00e9s v\u00e1laszait e c\u00e9lokhoz haszn\u00e1ljuk, a fentiekben kifejtve.<\/p>\n\n\n\n

    Szeretn\u00e9nk minden betegt\u00e1rsunk, gondoz\u00f3ink valamint orvosainkat is arra \u00f6szt\u00f6n\u00f6zni, hogy vegyenek r\u00e9szt a felm\u00e9r\u00e9sben, valamint a lehet\u0151 legsz\u00e9lesebb k\u00f6rben terjessz\u00e9k is a CF k\u00f6z\u00f6ss\u00e9gekben, egym\u00e1s k\u00f6z\u00f6tt<\/strong>! Min\u00e9l t\u00f6bben t\u00f6ltik ki ezt a felm\u00e9r\u00e9st, ann\u00e1l t\u00f6bb adatra tudunk orsz\u00e1gos \u00e9s eur\u00f3pai szinten is \u00e9p\u00edteni, ezzel is el\u0151seg\u00edtve a min\u00e9l sz\u00e9lesebb k\u00f6r\u0171 hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9st a legmodernebb CF kezel\u00e9si lehet\u0151s\u00e9gekhez.<\/p>\n\n\n\n

    Az CF Betegek Egyes\u00fclete<\/a> \u00e9s az CF Europe<\/a> nev\u00e9ben is k\u00f6sz\u00f6nj\u00fcnk mindenkinek a r\u00e9szv\u00e9telt!<\/p>\n\n\n\n

    <\/p>\n\n\n\n

    \"CF<\/a>
    CF Europe<\/figcaption><\/figure><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    A CF Europe, amely az eur\u00f3pai CF szervezeteket \u00e1tfog\u00f3 erny\u0151szervezet, nemr\u00e9giben elind\u00edtotta az Access2Meds felm\u00e9r\u00e9st, amelyek c\u00e9lkit\u0171z\u00e9se, hogy k\u00e9pet alkossanak arr\u00f3l, hogyan n\u00e9z ki a…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2367,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2,1],"tags":[],"class_list":["post-2361","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","category-uncategorized","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2361","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2361"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2361\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2370,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2361\/revisions\/2370"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2367"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2361"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2361"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2361"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}