{"id":2346,"date":"2020-12-23T22:59:32","date_gmt":"2020-12-23T21:59:32","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?p=2346"},"modified":"2020-12-23T23:09:15","modified_gmt":"2020-12-23T22:09:15","slug":"gondolatok-egy-rendkivuli-ev-margojara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2020\/12\/23\/gondolatok-egy-rendkivuli-ev-margojara\/","title":{"rendered":"Gondolatok egy rendk\u00edv\u00fcli \u00e9v marg\u00f3j\u00e1ra"},"content":{"rendered":"\n

Tal\u00e1n t\u00falz\u00e1sok n\u00e9lk\u00fcl \u00e1ll\u00edthatjuk, hogy egy hossz\u00fa, v\u00e1ratlan fordulatokkal teli, neh\u00e9z \u00e9v van mindannyiunk m\u00f6g\u00f6tt. Tal\u00e1n elmondhatjuk, hogy mindaz, ami egy CF-es sz\u00e1m\u00e1ra sok szempontb\u00f3l a mindennapok r\u00e9sze, hirtelen minden embernek k\u00e9zzelfoghat\u00f3 napi val\u00f3s\u00e1gg\u00e1 v\u00e1lt: az eg\u00e9szs\u00e9g t\u00f6r\u00e9kenys\u00e9g\u00e9nek \u00e9rz\u00e9se, annak meg\u00f3v\u00e1s\u00e1\u00e9rt tett mindennapos kicsinyke harcok, a bizonytalans\u00e1g \u00e9s a kiszolg\u00e1ltatotts\u00e1g sok szempontb\u00f3l val\u00f3 meg\u00e9l\u00e9se. Tal\u00e1n, a vil\u00e1g megtanulja a leck\u00e9t \u00e9s hamarosan meger\u0151s\u00f6dve, egym\u00e1sra ezen t\u00fal jobban odafigyelve fogunk a v\u00edrus okozta v\u00e1ls\u00e1gb\u00f3l mindannyian kij\u00f6nni. Tal\u00e1n.<\/p>\n\n\n\n

\u00c9s, ez az a sz\u00f3, ami a legjobban jellemezte az eg\u00e9sz 2020-as esztend\u0151nket is: tal\u00e1n.<\/strong><\/em>

Nem tagadhatjuk, ez az \u00e9v az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcnk meg\u00f3v\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben tett \u00e1ldozatokr\u00f3l sz\u00f3lt \u00e9s a lemond\u00e1sok jegy\u00e9ben telt. Az Egyes\u00fclet tev\u00e9kenys\u00e9g\u00e9nek meghat\u00e1roz\u00f3 alappill\u00e9re a k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g \u00e9p\u00edt\u00e9se, a sorst\u00e1rsak \u00e9rdekeinek \u00e9rv\u00e9nyes\u00edt\u00e9se. Mindkett\u0151t a v\u00e9gletekig neh\u00e9z olyan k\u00f6r\u00fclm\u00e9nyek k\u00f6z\u00f6tt v\u00e9gezni, amikor pont a szem\u00e9lyes tal\u00e1lkoz\u00e1sok korl\u00e1tozottak, az \u00e9lm\u00e9nyek \u00e9s a tapasztalatok cser\u00e9je, az \u00e9rvek megjelen\u00edt\u00e9se a minim\u00e1lisra kell szor\u00edtkozzon. <\/p>\n\n\n\n

\"CF<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Ez\u00e9rt szinte az \u00f6sszes programunkat le kellett id\u00e9n mondanunk: A g\u00e1rdonyi sz\u00fcl\u0151i konferenci\u00e1t k\u00e9t alkalommal is elhalasztottuk<\/a>. Nem tudtunk r\u00e9szt venni a nemzetk\u00f6zi rendezv\u00e9nyeken, valamint lemondtuk az \u0151szi CF napot is. A ny\u00e1r folyam\u00e1n k\u00e9ts\u00e9ges volt, hogy a balatoni hossz\u00fa h\u00e9tv\u00e9ge<\/a> vajon meg\u00e9ri-e a kock\u00e1zatot, amit az a n\u00e9h\u00e1ny napnyi fell\u00e9legz\u00e9s jelenthet a k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g\u00fcnk sz\u00e1m\u00e1ra. \u00cdgy, az \u00e9v v\u00e9g\u00e9r\u0151l visszatekintve b\u00e1tran kijelenthetj\u00fck: meg\u00e9rte. Legal\u00e1bb ennyit, meg tudtunk tenni az \u00e9v folyam\u00e1n, ha csak egy r\u00f6vid id\u0151re is, de a virtu\u00e1lis k\u00e9zfog\u00e1sokat felv\u00e1ltotta a h\u00fas v\u00e9r emberek k\u00f6zels\u00e9g\u00e9nek \u00e9rz\u00e9se.  Hogy megpr\u00f3b\u00e1ljuk p\u00f3tolni az \u201eelveszett\u201d k\u00f6z\u00f6ss\u00e9get valamint hogy seg\u00edts\u00fcnk a karant\u00e9n legnehezebb id\u0151szakaiban, m\u00e1jusig heti rendszeres\u00e9ggel futott a CSIBE<\/a> nev\u0171 virtu\u00e1lis besz\u00e9lget\u00e9s sorozatunk is.<\/p>\n\n\n\n

Mindezek mellett azonban nem maradtunk t\u00e9tlenek: tavasszal siker\u00fclt n\u00e9h\u00e1ny beteg\u00fcnket korszer\u0171 PARI e-flow inhal\u00e1torhoz juttatnunk mintegy k\u00e9tmilli\u00f3 forint \u00e9rt\u00e9kben, t\u00e9len pedig a Heim P\u00e1l k\u00f3rh\u00e1z sz\u00e1m\u00e1ra v\u00e1s\u00e1roltunk egy kis m\u00e9ret\u0171 r\u00e1z\u00f3mell\u00e9nyt<\/a> a megl\u00e9v\u0151 Hill-Rom Vest k\u00e9sz\u00fcl\u00e9k\u00fckh\u00f6z. Kisebb nagyobb t\u00e1mogat\u00e1sokat siker\u00fclt biztos\u00edtanunk a betegeink aktu\u00e1lisan felmer\u00fcl\u0151 ig\u00e9nyeire is, valamint szerepelt\u00fcnk a m\u00e9di\u00e1ban is.<\/a><\/p>\n\n\n\n

\"Orkambi\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

A legfontosabb eredm\u00e9ny\u00fcnk, illetve az azzal kapcsolatos h\u00e1tt\u00e9r munk\u00e1k \u00e9s harcok azonban j\u00f3form\u00e1n minden er\u0151forr\u00e1sunkat ig\u00e9nybe vett\u00e9k, de v\u00e9g\u00fcl elmondhatjuk: 2020 december\u00e9t\u0151l Magyarorsz\u00e1gon is el\u00e9rhet\u0151v\u00e9 v\u00e1lt az els\u0151 CFTR modul\u00e1tor gy\u00f3gyszer, az Orkambi!<\/a><\/strong> Ezzel olyan m\u00e9rf\u00f6ldk\u0151h\u00f6z \u00e9rkezt\u00fcnk a CF ell\u00e1t\u00e1sban, haz\u00e1nkban is, amellyel imm\u00e1ron a betegs\u00e9g kiv\u00e1lt\u00f3 ok\u00e1t c\u00e9lz\u00f3 kezel\u00e9sek v\u00e1lnak a mindennapjainkk\u00e1 az eddigi t\u00fcneti kezel\u00e9sek helyett. Tudjuk, hogy ezzel kapcsolatban m\u00e9g sok a teend\u0151, hiszen a tov\u00e1bbi k\u00e9sz\u00edtm\u00e9nyek, mint pl. a Kaftrio hazai bevezet\u00e9se m\u00e9g el\u0151tt\u00fcnk van. Term\u00e9szetesen a munka ezzel a jelent\u0151s eredm\u00e9nnyel sem z\u00e1rult le: a j\u00f6v\u0151 \u00e9v sor\u00e1n folytatjuk a megkezdett lehet\u0151s\u00e9gek kib\u0151v\u00edt\u00e9s\u00e9t, a gy\u00f3gyszerhez jut\u00e1s felt\u00e9teleinek tov\u00e1bbi finom\u00edt\u00e1s\u00e1t, a t\u00e1rgyal\u00f3 partnerek eszmecser\u00e9j\u00e9t a tov\u00e1bbi CFTR modul\u00e1tor gy\u00f3gyszerek hazai el\u00e9rhet\u0151s\u00e9g\u00e9nek biztos\u00edt\u00e1sa kapcs\u00e1n. Itt szeretn\u00e9nk ism\u00e9telten megk\u00f6sz\u00f6nni minden seg\u00edt\u0151 szervezetnek, int\u00e9zm\u00e9nynek \u00e9s partner\u00fcnknek a t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1t, akik seg\u00edts\u00e9g\u00fcnkre voltak a hazai bevezet\u00e9s tervez\u00e9se, el\u0151k\u00e9sz\u00edt\u00e9se \u00e9s megval\u00f3s\u00edt\u00e1sa sor\u00e1n! 2019 \u00e9v v\u00e9g\u00e9n azt \u00edrtuk, hogy az idei \u00e9v strat\u00e9giai c\u00e9lja ezen gy\u00f3gyszerek hazai bevezet\u00e9se lesz, \u00e9s b\u00fcszk\u00e9n mondhatjuk, hogy teljes\u00edtett\u00fck a v\u00e1llal\u00e1sunkat! Hatalmas l\u00e9p\u00e9s ez, b\u00edzom benne, hogy minden betegt\u00e1rsunk \u00edgy \u00e9rzi ezt.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

M\u00e9g egy nagyon fontos eredm\u00e9ny, amelynek megval\u00f3sul\u00e1sa ugyan \u00e1tcs\u00faszik a 2021-es \u00e9vre \u00e9s csak r\u00e9szben t\u00fckr\u00f6zi az egyes\u00fclet munk\u00e1j\u00e1t, m\u00e9gis a t\u00e1rgy\u00e9vi eredm\u00e9nyek k\u00f6z\u00e9 sorolhat\u00f3: 2021. janu\u00e1r elsej\u00e9t\u0151l Magyarorsz\u00e1gon is bevezetik az CF \u00fajsz\u00fcl\u00f6ttkori sz\u0171r\u00e9s\u00e9t!<\/strong> Ezzel rem\u00e9lhet\u0151leg a min\u00e9l kor\u00e1bban felfedezett kisbetegek a lehet\u0151 leghamarabb kezdhetik meg a korszer\u0171 ter\u00e1pi\u00e1t, ez\u00e1ltal hossz\u00fat\u00e1von egy sokkal jobb min\u0151s\u00e9g\u0171 \u00e9let lehet\u0151s\u00e9g\u00e9t is biztos\u00edtva.<\/p>\n\n\n\n

V\u00e9gezet\u00fcl n\u00e9h\u00e1ny sz\u00f3t szeretn\u00e9nk sz\u00f3lni a j\u00f6v\u0151 \u00e9vi terveinkkel kapcsolatban. Term\u00e9szetesen az elmaradt rendezv\u00e9nyek p\u00f3tl\u00e1s\u00e1ra a terveink m\u00e1r megvannak, a megval\u00f3s\u00edt\u00e1s ism\u00e9telten a v\u00edrushelyzet alakul\u00e1s\u00e1t\u00f3l f\u00fcgg majd. B\u00edztat\u00f3, hogy az olt\u00e1s m\u00e1r l\u00e1that\u00f3 t\u00e1vols\u00e1gban van \u00e9s sok \u201etal\u00e1n\u201d-t v\u00e9gre felv\u00e1lthatja a bizonyoss\u00e1g. 2021-ben szeretn\u00e9nk a m\u00e1ra m\u00e1r kiss\u00e9 elavultnak sz\u00e1m\u00edt\u00f3 kompresszoros technol\u00f3gi\u00e1j\u00fa inhal\u00e1torok helyett (vagy mellett) a modern e-flow k\u00e9sz\u00fcl\u00e9keket<\/a> is el\u00e9rhet\u0151v\u00e9 tenni a lehet\u0151 t\u00f6bb beteg sz\u00e1m\u00e1ra<\/strong>, hiszen a napi inhal\u00e1ci\u00f3s ter\u00e1pi\u00e1k rengeteg id\u0151t vesznek el az \u00e9let\u00fcnkb\u0151l, nem besz\u00e9lve a jobb min\u0151s\u00e9g\u0171 gy\u00f3gyszer bejuttat\u00e1sr\u00f3l sem. Ezzel kapcsolatban is vannak m\u00e1r konkr\u00e9t tervek \u00e9s l\u00e9p\u00e9sek, a j\u00f6v\u0151 \u00e9v els\u0151 fel\u00e9ben err\u0151l is olvashattok majd.<\/p>\n\n\n\n

Hossz\u00fara ny\u00falt ez az \u00e9v v\u00e9gi \u00f6sszegz\u00e9s is, \u00e9s ez a k\u00f6r\u00fclm\u00e9nyeket tekintve j\u00f3 h\u00edr, hiszen ez azt jelenti, hogy \u00edgy is siker\u00fclt jelent\u0151s eredm\u00e9nyeket el\u00e9rn\u00fcnk. Kar\u00e1csony k\u00f6zeledt\u00e9vel z\u00e1r\u00f3 gondolatk\u00e9nt szeretn\u00e9m k\u00e9rni, hogy ne feledkezz\u00fcnk meg azokr\u00f3l a t\u00e1rsainkr\u00f3l sem, akiket az \u00e9v sor\u00e1n elvesz\u00edtett\u00fcnk. Neh\u00e9z elesett harcost\u00e1rsakr\u00f3l \u00fagy \u00edrni, hogy az ne t\u0171nj\u00f6n ostoba k\u00f6zhelynek \u00e9s id\u00e9n egy borzaszt\u00f3 trag\u00e9dia folyt\u00e1n elvesztett\u00fcnk egy bar\u00e1tot \u00e9s egyben gondoz\u00f3 orvosunkat is<\/a>. De hiszem \u00e9s tudom, hogy szerencs\u00e9sek vagyunk, hogy k\u00f6z\u00e9nk tartoztak, ismerhett\u00fck \u0151ket. Biztos, hogy b\u00e1rhov\u00e1 is ker\u00fcl a l\u00e9lek, valahol, t\u00e1vol, mindig nyomon k\u00f6veti azt, ami vel\u00fcnk \u00e9s \u00e9rt\u00fcnk t\u00f6rt\u00e9nik. M\u00e9g ha sz\u00e1munkra, akik itt maradtunk ezt neh\u00e9z is meg\u00e9rteni, meg\u00e9lni.<\/p>\n\n\n\n

Mindezen gondolatokkal egy\u00fctt, b\u00e9k\u00e9s, eg\u00e9szs\u00e9gben \u00e9s szeretetben gazdag boldog kar\u00e1csonyt k\u00edv\u00e1n mindenkinek a CF Betegek Egyes\u00fclete!<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Marsal G\u00e9za
eln\u00f6k<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Tal\u00e1n t\u00falz\u00e1sok n\u00e9lk\u00fcl \u00e1ll\u00edthatjuk, hogy egy hossz\u00fa, v\u00e1ratlan fordulatokkal teli, neh\u00e9z \u00e9v van mindannyiunk m\u00f6g\u00f6tt. Tal\u00e1n elmondhatjuk, hogy mindaz, ami egy CF-es sz\u00e1m\u00e1ra sok szempontb\u00f3l…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2351,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5,2],"tags":[148,175,139],"class_list":["post-2346","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cikkek","category-news","tag-148","tag-ev-vege","tag-osszefoglalo","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2346","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2346"}],"version-history":[{"count":11,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2346\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2359,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2346\/revisions\/2359"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2351"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2346"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2346"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2346"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}