{"id":2330,"date":"2020-12-09T00:22:43","date_gmt":"2020-12-08T23:22:43","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?p=2330"},"modified":"2020-12-23T22:59:57","modified_gmt":"2020-12-23T21:59:57","slug":"az-orkambi-lumacaftor-ivacaftor-hazankban-is-elerhetove-valt","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2020\/12\/09\/az-orkambi-lumacaftor-ivacaftor-hazankban-is-elerhetove-valt\/","title":{"rendered":"Az ORKAMBI\u00ae (lumacaftor\/ivacaftor) haz\u00e1nkban is el\u00e9rhet\u0151v\u00e9 v\u00e1lt!"},"content":{"rendered":"\n

Nagyj\u00e1b\u00f3l h\u00e1rom \u00e9s f\u00e9l \u00e9vvel ezel\u0151tt, amikor az interneten m\u00e1r sz\u00e1mtalan cikket lehetett olvasni a kibontakoz\u00f3 CFTR modul\u00e1tor ter\u00e1pi\u00e1kr\u00f3l<\/a> azokb\u00f3l az orsz\u00e1gokb\u00f3l ahol rendelkez\u00e9sre \u00e1llt a gy\u00f3gyszer, a szok\u00e1sos ny\u00e1ri nemzetk\u00f6zi ECFS<\/a> kongresszusra k\u00e9sz\u00fcl\u0151dve Horny\u00e1k-Kov\u00e1cs Attila<\/em> bar\u00e1tommal egy\u00fctt elhat\u00e1roztuk, hogy kapcsolatba l\u00e9p\u00fcnk a helysz\u00ednen a gy\u00e1rt\u00f3 c\u00e9g \u2013 Vertex<\/em> \u2013 r\u00e9sztvev\u0151 k\u00e9pvisel\u0151ivel \u00e9s p\u00e1rbesz\u00e9det kezdem\u00e9nyez\u00fcnk vel\u00fck.
<\/p>\n\n\n\n

\"\"
ECFS Kongresszus, Seville 2017<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

Ekkor sz\u00fcletett meg a fej\u00fcnkben az akkor m\u00e9g f\u00e9ny\u00e9vnyi t\u00e1vols\u00e1gban l\u00e1tsz\u00f3 c\u00e9l: a CF Betegek Egyes\u00fclete minden rendelkez\u00e9s\u00e9re \u00e1ll\u00f3 eszk\u00f6zzel az\u00e9rt fog dolgozni, hogy egy napon a magyar beteg sz\u00e1m\u00e1ra is el\u00e9rhet\u0151ek legyenek ezek a jelenleg legmodernebbnek sz\u00e1m\u00edt\u00f3 gy\u00f3gyszeres ter\u00e1pi\u00e1k.
Az elm\u00falt h\u00e1rom \u00e9s f\u00e9l \u00e9vben, rengeteg dolgunk volt: Fel kellett helyezni Magyarorsz\u00e1got a Vertex <\/a>strat\u00e9giai t\u00e9rk\u00e9p\u00e9re, biztos\u00edtani kellett, hogy a gy\u00e1rt\u00f3 k\u00e9pviseletet biztos\u00edtson haz\u00e1nkban megteremtve ezzel a CFTR modul\u00e1tor gy\u00f3gyszerek hazai forgalmaz\u00e1s\u00e1nak \u00e9s a biztons\u00e1gos gy\u00f3gyszer ell\u00e1totts\u00e1g\u00e1nak felt\u00e9teleit. Egy asztalhoz kellett \u00fcltetni az orvos szakmai valamint az eg\u00e9szs\u00e9gpolitikai d\u00f6nt\u00e9shoz\u00f3kkal<\/a>, hogy kialak\u00edthass\u00e1k a gy\u00f3gyszerhez jut\u00e1s felt\u00e9teleit \u00e9s kereteit, valamint v\u00e9g\u00fcl, de nem utols\u00f3 sorban minden f\u00e9l sz\u00e1m\u00e1ra elfogadhat\u00f3 keretek k\u00f6z\u00f6tt biztos\u00edtani a gy\u00f3gyszer finansz\u00edroz\u00e1s\u00e1t is.

Term\u00e9szetesen nagyk\u00e9p\u0171s\u00e9g lenne, azt \u00e1ll\u00edtani, hogy mindezt egyed\u00fcl \u00e9rt\u00fck el. B\u00fcszk\u00e9k vagyunk arra, hogy orvosaink \u00e9s a cf-el kapcsolatban \u00e1ll\u00f3 szakemberek mindv\u00e9gig a h\u00e1tunk m\u00f6g\u00f6tt \u00e1lltak, biztos\u00edtott\u00e1k a sz\u00fcks\u00e9ges szakmai illetve sokszor lelki t\u00e1mogat\u00e1st is. De meg kell k\u00f6sz\u00f6nj\u00fck a hazai eg\u00e9szs\u00e9gpolitika k\u00e9pvisel\u0151inek is, hogy meghallgatt\u00e1k \u00e9rveinket, \u00fajra \u00e9s \u00fajra nekifutva \u00e9s megkeresve a legjobb megold\u00e1st amely v\u00e9g\u00fcl a gy\u00f3gyszer betegekhez jut\u00e1s\u00e1t jelenti. Ezzel pedig v\u00e9gre, ahogy eml\u00edtettem h\u00e1rom \u00e9s f\u00e9l \u00e9v kitart\u00f3 munka ut\u00e1n elmondhatjuk: ezt a csat\u00e1t megnyert\u00fck! <\/p>\n\n\n\n

Az ORKAMBI\u00ae (lumacaftor\/ivacaftor) <\/a>haz\u00e1nkban is t\u00e1mogatott\u00e1 v\u00e1lt!<\/strong>
A tov\u00e1bbi CFTR modul\u00e1tor gy\u00f3gyszerekkel kapcsolatos munka term\u00e9szetesen nem \u00e9rt v\u00e9get, j\u00f6v\u0151re folytatjuk a m\u00e9g el\u0151tt\u00fcnk \u00e1ll\u00f3 feladatok befejez\u00e9s\u00e9t is ezekkel kapcsolatban is!
<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n


V\u00e9gezet\u00fcl, nem szeretn\u00e9k a szakmai r\u00e9szletekbe belemenni. A gy\u00f3gyszerhez jut\u00e1s felt\u00e9teleir\u0151l hamarosan a hivatalos csatorn\u00e1kon kereszt\u00fcl, els\u0151sorban kezel\u0151orvosaitokt\u00f3l fogtok tudni inform\u00e1ci\u00f3khoz jutni, ezzel kapcsolatban egyel\u0151re m\u00e9g picit t\u00fcrelmet k\u00e9r\u00fcnk mindenkit\u0151l, am\u00edg a folyamatok kialakulnak. Term\u00e9szetesen a hivatalos forr\u00e1sokb\u00f3l kapott inform\u00e1ci\u00f3kat mi is meg fogjuk osztani amint azok el\u00e9rhet\u0151ek lesznek, de azt gondolom meg\u00e9ri v\u00e1rni, hiszen m\u00e9rf\u00f6ldk\u0151h\u00f6z \u00e9rkezt\u00fcnk a haza cf ter\u00e1pi\u00e1j\u00e1nak lehet\u0151s\u00e9gei kapcs\u00e1n, olyasmihez aminek a jelent\u0151s\u00e9g\u00e9hez csak az \u00e9vtizedekkel ezel\u0151tt bevezett gy\u00f3gyszereink fontoss\u00e1ga m\u00e9rhet\u0151.<\/p>\n\n\n\n

B\u00edzunk benne, hogy vel\u00fcnk egy\u00fctt osztoztok az \u00f6r\u00f6mben, hogy ez a kar\u00e1csony t\u00e9nyleg m\u00e1s lesz mint a t\u00f6bbi!<\/strong>
<\/p>\n\n\n\n

Marsal G\u00e9za, eln\u00f6k
CF Betegek Egyes\u00fclete<\/p>\n\n\n\n

\"EMMI<\/figure><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nagyj\u00e1b\u00f3l h\u00e1rom \u00e9s f\u00e9l \u00e9vvel ezel\u0151tt, amikor az interneten m\u00e1r sz\u00e1mtalan cikket lehetett olvasni a kibontakoz\u00f3 CFTR modul\u00e1tor ter\u00e1pi\u00e1kr\u00f3l azokb\u00f3l az orsz\u00e1gokb\u00f3l ahol rendelkez\u00e9sre \u00e1llt…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2332,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[49,172,173,69,68,46,174,45],"class_list":["post-2330","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-cf","tag-cftr-modulator","tag-gyogyszer","tag-ivacaftor","tag-lumacaftor","tag-orkambi","tag-terapia","tag-vertex-orkambi","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2330","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2330"}],"version-history":[{"count":12,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2330\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2343,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2330\/revisions\/2343"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2332"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2330"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2330"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2330"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}