{"id":2170,"date":"2020-05-09T12:05:37","date_gmt":"2020-05-09T10:05:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?p=2170"},"modified":"2020-05-09T17:04:50","modified_gmt":"2020-05-09T15:04:50","slug":"talalkozasom-a-cisztas-fibrozissal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2020\/05\/09\/talalkozasom-a-cisztas-fibrozissal\/","title":{"rendered":"Tal\u00e1lkoz\u00e1som a ciszt\u00e1s fibr\u00f3zissal – A mi r\u00f3zs\u00e1nk"},"content":{"rendered":"\n
\"CFF<\/figure><\/div>\n\n\n\n

A m\u00e1jus h\u00f3nap a ciszt\u00e1s fibr\u00f3zissal \u00e9l\u0151k sz\u00e1m\u00e1ra a tudatoss\u00e1g h\u00f3napja – a kezdem\u00e9nyez\u00e9st az amerikai szervezet a  Cystic Fibrosis Foundation<\/a>-t\u00f3l indult. C\u00e9lja, hogy az \u00e9rintettek megosztj\u00e1k a k\u00f6z\u00f6ss\u00e9gi fel\u00fcleteken t\u00f6rt\u00e9neteiket ezzel is seg\u00edtsenek megismertetni ez a ciszt\u00e1s fibr\u00f3zist m\u00e1sokkal, esetleg adom\u00e1nyoz\u00e1sra \u00f6szt\u00f6n\u00f6zz\u00e9k a nagyk\u00f6z\u00f6ns\u00e9get azzal is seg\u00edtve a kutat\u00e1sokat az \u00faj gy\u00f3gym\u00f3dok megtal\u00e1l\u00e1s\u00e1nak \u00e9rdek\u00e9ben.<\/h3>\n\n\n\n

Ismerj\u00e9tek meg Kis Adelina<\/a> <\/strong>\u00e9s Guly\u00e1s G\u00e1bor<\/strong> t\u00f6rt\u00e9net\u00e9t, Adelina szemsz\u00f6g\u00e9b\u0151l:<\/p>\n\n\n\n

Nem egyszer elm\u00e9lkedtem m\u00e1r azon, hogy miut\u00e1n tal\u00e1lkoztam a Ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis (CF) nev\u0171 genetikai rendelleness\u00e9ggel, az eg\u00e9szen ismeretlen kapcsolatunkt\u00f3l hogyan is v\u00e1lt v\u00e9g\u00fcl az \u00e9letem teljes r\u00e9sz\u00e9v\u00e9. Att\u00f3l az \u00e1llapott\u00f3l, hogy m\u00e9gcsak nem is hallottam err\u0151l a betegs\u00e9gr\u0151l, mik\u00e9nt is jutottam el egy\u00e1ltal\u00e1n od\u00e1ig, hogy most \u00edrjak err\u0151l. <\/p>\n\n\n\n

2015 szeptember\u00e9ben ismerkedtem meg a p\u00e1rommal, G\u00e1borral, aki Ciszt\u00e1s Fibr\u00f3zissal \u00e9l, \u00e9s akit\u0151l 2016 j\u00falius\u00e1ban kaptam meg az els\u0151 sz\u00e1l gy\u00f6ny\u00f6r\u0171 r\u00f3zs\u00e1t. Ez a r\u00f3zsa jelentette a mi szerelm\u00fcnk hivatalos pecs\u00e9tj\u00e9t. Egy bar\u00e1ti k\u00f6r\u00f6n kereszt\u00fcl ismerkedt\u00fcnk meg, \u00edgy eleinte m\u00e9g nem tudtam r\u00f3la olyan sok mindent, ink\u00e1bb m\u00e1r t\u00e9len kezdtek egyre s\u0171r\u0171bb\u00e9 \u00e9s m\u00e9lyebb\u00e9 v\u00e1lni a besz\u00e9lget\u00e9seink. Ekkor kezdtem tal\u00e1n t\u00f6bbet megtudni a CF-r\u0151l. Eleinte m\u00e9g ink\u00e1bb egyfajta megfejthetetlens\u00e9g \u00e9rz\u00e9se volt bennem, mert nem felt\u00e9tlen mertem k\u00e9rdezni. Ebb\u0151l a helyzetb\u0151l (az \u00e9n akkori tudatlans\u00e1gom, valamint az \u0151 sz\u00f3tlans\u00e1ga a betegs\u00e9ggel kapcsolatban) v\u00e9g\u00fcl megform\u00e1l\u00f3dott k\u00f6zt\u00fcnk egy igen \u00e9rdekes \u00e9s eml\u00e9kezetes besz\u00e9lget\u00e9s, ami sor\u00e1n \u00e9n term\u00e9szetesen megilyedtem, hogy megb\u00e1ntottam \u0151t, mire kider\u00fclt, hogy nem, \u00e9pp ellenkez\u0151leg. <\/p>\n\n\n\n

\"Ciszt\u00e1s
2018 Fony\u00f3dliget<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Ugyanis egy h\u00e9tk\u00f6znap d\u00e9lut\u00e1ni online besz\u00e9lget\u00e9s sor\u00e1n G\u00e1bor mondta, hogy nincs j\u00f3l. K\u00e9rdeztem, hogy mi\u00e9rt nincs j\u00f3l, t\u00f6rt\u00e9nt-e valami, vagy esetleg beteg-e. \u0150 pedig csak valamilyen kit\u00e9r\u0151 v\u00e1laszt adott, \u00e9n meg nem \u00e9rtettem a helyzetet, \u00e9s t\u00f6redelmesen be kell, hogy valljam, megk\u00e9rdeztem, hogy deh\u00e1t m\u00e9gis mi\u00e9rt, az emberek nem szoktak csak \u00fagy rosszul lenni. (Term\u00e9szetesen ma m\u00e1r nem k\u00e9rdezn\u00e9k ilyet.) Az ut\u00e1n elengedt\u00fck ezt a t\u00e9m\u00e1t. Eml\u00e9kszem, hogy m\u00e1snap reggel, miel\u0151tt indultam volna az egyetemre, \u00edrtam neki egy \u00fczenetet. Akkor m\u00e1r \u00edgy m\u00e9lyebb gondolkod\u00e1s, \u00e9s n\u00e9mi olvasgat\u00e1st k\u00f6vet\u0151en r\u00e1j\u00f6ttem, hogy noha a pontos h\u00e1tter\u00e9t m\u00e9g mindig nem \u00e9rtem, de tal\u00e1n a CF-fel lehet \u00f6sszef\u00fcgg\u00e9sben. <\/p>\n\n\n\n

Bocs\u00e1natot k\u00e9rtem t\u0151le, \u00e9s le\u00edrtam, hogy nagyon sajn\u00e1lom, \u00e9s rem\u00e9lem, hogy meg tud bocs\u00e1tani, de annyira teljes \u00e9s sz\u00e9p \u00e9letet \u00e9l, hogy els\u0151re nem a betegs\u00e9ge az, ami eszembe jut r\u00f3la. \u0150 pedig azt \u00edrta, hogy ez neki nagyon j\u00f3lesett, hogy valaki ilyen szinten az embert l\u00e1tja benne, \u00e9s nem csak a betegs\u00e9get. Azt hiszem, ez volt az a pillanat, amikort\u00f3l ny\u00edltabban tudtunk m\u00e1r r\u00f3la besz\u00e9lni. <\/p>\n\n\n\n

Tudtam, hogy reggelente \u00e9s est\u00e9nk\u00e9nt kezel\u00e9se van, de azt nem tudtam, hogy ez mit is jelent pontosan. M\u00e9gink\u00e1bb k\u00edv\u00e1ncsi lettem, hogy mi is lehet ez a kezel\u00e9s, mikor egyszer felh\u00edvtam reggel messengeren, \u00e9s nem vette fel, de meg\u00edrta, hogy \u00edr\u00e1sban tud lenni, viszont a kezel\u00e9s miatt nem tud besz\u00e9lni sz\u00f3ban. A k\u00f6vetkez\u0151 ilyen jelleg\u0171 “rejt\u00e9ly” sz\u00e1momra az volt, mikor m\u00e9g ugyanezekben a h\u00f3napokban, t\u00e9l k\u00f6rny\u00e9k\u00e9n annyit \u00edrt nekem, hogy \u00e9rkezett egy b\u00fatordarab a szob\u00e1j\u00e1ba. Az nem der\u00fclt ki, hogy mi ez a “b\u00fatordarab”, de azt az\u00e9rt ki lehetett k\u00f6vetkeztetni, hogy sem nem szekr\u00e9nyr\u0151l, sem nem \u00edr\u00f3asztalr\u00f3l van sz\u00f3. Abban biztos voltam, hogy valami eszk\u00f6z, amire a CF miatt van sz\u00fcks\u00e9g, de abban m\u00e1r nem, hogy eg\u00e9szen pontosan mi lehet az. <\/p>\n\n\n\n

Ezek a k\u00e9rd\u0151jelek m\u00e1r nem sok\u00e1ig voltak bennem, mert ez \u00e9v febru\u00e1rj\u00e1ban G\u00e1bor beker\u00fclt a k\u00f3rh\u00e1zba, a feln\u0151tt CF gondoz\u00f3 r\u00e9szlegre, \u00e9s ennek sor\u00e1n \u00fajabb a CF-fel kapcsolatos helyzetekkel ismerkedtem meg. Azt tudtam, hogy vannak olyan id\u0151szakok, amikor sz\u00fcks\u00e9g van arra, hogy CF-esk\u00e9nt bemenjenek, \u00e1tlagosan 2 h\u00e9tre, amikor inf\u00fazi\u00f3s kezel\u00e9s van. Ez\u00fattal is egy ilyen kezel\u00e9s miatt kellett bemennie. Az\u00e9rt v\u00e1lt sz\u00fcks\u00e9gess\u00e9 a befekv\u00e9s, mert m\u00e1r j\u00f3 p\u00e1r napja magas l\u00e1za volt, \u00e9s nagyon le volt gyeng\u00fclve. Itt tal\u00e1lkoztunk m\u00e1sodj\u00e1ra szem\u00e9lyesen, amikor m\u00e1r konkr\u00e9tan megtapasztalhattam bizonyos szeletk\u00e9it a betegs\u00e9gnek.<\/p>\n\n\n\n

Az \u00e9p\u00fcletbe \u00e9rve nem volt k\u00f3rh\u00e1z szag, sokkal ink\u00e1bb lehetett \u00e9rezni a fert\u0151tlen\u00edt\u0151t a leveg\u0151ben. G\u00e1bor egy p\u00e1r cip\u0151re h\u00fazhat\u00f3 neilont adott oda nekem, hogy \u00fcgyelj\u00fcnk az \u00e9p\u00fclet steriliz\u00e1lts\u00e1g\u00e1ra. Nagyon komfortosnak t\u0171nt a szob\u00e1ja: mindennel felszerelt szob\u00e1ja volt, ahol el\u0151sz\u00f6r az \u00e1gyn\u00e1l besz\u00e9lgett\u00fcnk, mert G\u00e1bor – ahogy szokt\u00e1k mondani – \u00e9pp “cs\u00f6p\u00f6g\u00f6tt” (folyt az inf\u00fazi\u00f3). <\/p>\n\n\n\n

Ismeretlen volt sz\u00e1momra, hogy valaki ilyen rutinosan tudja a dolg\u00e1t betegk\u00e9nt k\u00f3rh\u00e1zon bel\u00fcl is. A tov\u00e1bbiakban a “b\u0171v\u00f6s” kezel\u00e9s rejtelmeibe nyertem betekint\u00e9st, amikor bar\u00e1ti tal\u00e1lkoz\u00e1sok sor\u00e1n l\u00e1ttam, hogy a reggeli \u00e9s esti kezel\u00e9s r\u00e9szben inhal\u00e1l\u00e1sb\u00f3l \u00e1ll. \u00c9rdekl\u0151dtem t\u0151le, hogy mib\u0151l \u00e1ll tulajdonk\u00e9ppen az inhal\u00e1l\u00e1s, hogy kell elk\u00e9pzelni. Megtudtam, hogy a gy\u00f3gyszerek, amiket porlaszt, s\u00f3s oldatban vannak, hogy ezek k\u00f6z\u00f6tt van ny\u00e1kold\u00f3 hat\u00e1s\u00fa, a h\u00f6rg\u0151k t\u00e1gul\u00e1s\u00e1t seg\u00edt\u0151 gy\u00f3gyszer egyar\u00e1nt. <\/p>\n\n\n\n

Ekkor m\u00e9g csak egy t\u00f6red\u00e9k\u00e9t ismertem meg a mindennapi kezel\u00e9s folyamat\u00e1nak, hiszen ezeken a bar\u00e1ti tal\u00e1lkoz\u00f3kon (mivel ezek r\u00f6videk voltak), csak a legsz\u00fcks\u00e9gesebbeket v\u00e9gezte el, a t\u00f6bbit otthonra hagyta. J\u00f3 p\u00e1r h\u00f3nap eltelt\u00e9vel, 2016 ny\u00e1r v\u00e9g\u00e9n elj\u00f6tt az id\u0151, amikor m\u00e1r hosszabb id\u0151re tal\u00e1lkoztunk, \u00e9s ez\u00fattal m\u00e1r nem a bar\u00e1tokkal k\u00f6z\u00f6sen, hanem kettesben. Sz\u00e1momra nagyon megnyugtat\u00f3 volt, hogy miut\u00e1n od\u00e1ig jutott a kapcsolatunk, le\u00fclt\u00fcnk a szob\u00e1mban az \u00e1gyra, \u00e9s mes\u00e9lni kezdett. <\/p>\n\n\n\n

\"Ciszt\u00e1s
2019 Fony\u00f3dliget<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Rengeteg mindent elmondott a ciszt\u00e1s fibr\u00f3zisr\u00f3l, \u00e9s \u00e9n is tudtam k\u00e9rdezni t\u0151le. Ez\u00e9rt a besz\u00e9lget\u00e9s\u00e9rt az\u00f3ta is h\u00e1l\u00e1s vagyok neki, mert b\u00e1rmilyen neh\u00e9z is volt besz\u00e9lni az ezzel j\u00e1r\u00f3 aktu\u00e1lis, \u00e9s a j\u00f6v\u0151t \u00e9rint\u0151 neh\u00e9zs\u00e9gekr\u0151l, m\u00e9gis megtette, \u00e9s nem hagyott k\u00e9ts\u00e9gek k\u00f6zt. Besz\u00e9lt a betegs\u00e9ggel j\u00e1r\u00f3 fizikumot \u00e9rint\u0151 korl\u00e1tokr\u00f3l, a CF progresszi\u00f3j\u00e1r\u00f3l, de arr\u00f3l is, mik\u00e9nt der\u00fclt f\u00e9ny a betegs\u00e9g\u00e9re m\u00e1sf\u00e9l \u00e9ves kor\u00e1ban. Ez ut\u00e1n m\u00e1r ink\u00e1bb az k\u00f6vetkezett, hogy t\u0151lem k\u00e9rdeztek m\u00e1sok. Ekkor m\u00e1r \u00e9n is tudtam v\u00e1laszolni a benn\u00fck felmer\u00fcl\u0151 k\u00e9rd\u00e9sekre. Ezt j\u00f3 \u00e9rz\u00e9sk\u00e9nt \u00e9ltem meg, mert azt \u00e9reztem, hogy \u00edgy m\u00e1r, hogy egy p\u00e1r vagyunk, a CF az \u00e9n \u00e9letem r\u00e9sz\u00e9v\u00e9 is v\u00e1lt, ugyan\u00fagy feladatom \u00e9s felel\u0151ss\u00e9gem nekem is. <\/p>\n\n\n\n

Ha csak egy motiv\u00e1l\u00f3 sz\u00f3val, ha csak egy el\u0151k\u00e9sz\u00edtett oxig\u00e9n szint m\u00e9r\u0151vel, ha csak azzal, hogy minden k\u00f6vet megmozgatva is eljutok hozz\u00e1 a k\u00f3rh\u00e1zba, ez a “r\u00f3zsa” minden k\u00f6r\u00fclm\u00e9nyek k\u00f6zt k\u00f6z\u00f6s. Annak is nagyon \u00f6r\u00fcltem, hogy elh\u00edvott a legk\u00f6zelebbi \u0151szi CF nap<\/a>i rendezv\u00e9nyre, ahol megismerhettem a k\u00f3rh\u00e1z lelkes dolgoz\u00f3it, valamint m\u00e1s ciszt\u00e1s fibr\u00f3zissal \u00e9l\u0151 betegt\u00e1rsakat is. A sz\u00e1mos el\u0151ad\u00e1s, valamint az \u00e9rintettek besz\u00e1mol\u00f3i, \u00e9s a nap j\u00f3 hangulata seg\u00edtett abban, hogy a CF-et a sok kih\u00edv\u00e1s \u00e9s neh\u00e9zs\u00e9g ellen\u00e9re a k\u00f6z\u00f6s \u00e9let\u00fcnk term\u00e9szetes r\u00e9szek\u00e9nt tudjam tekinteni. Noha \u00fagy t\u0171nhet, az, ahogy val\u00f3j\u00e1ban kapcsolatba ker\u00fcltem a ciszt\u00e1s fibr\u00f3zissal, egy hossz\u00fa \u00fat volt. <\/p>\n\n\n\n

Azt gondolom, hogy val\u00f3ban id\u0151re volt sz\u00fcks\u00e9g, de azt is gondolom, hogy az els\u0151 p\u00e1r h\u00f3napban m\u00e9g p\u00e1rk\u00e9nt is csak ismerkedt\u00fcnk egym\u00e1ssal, \u00e9s valahogy a CF-fel val\u00f3 kapcsolat ki\u00e9p\u00edt\u00e9se is olyan, mint a p\u00e1rkapcsolat, “igaz\u00e1n lakva ismerszik meg”: A s\u0171r\u0171s\u00f6d\u00f6 tal\u00e1lkoz\u00e1sok \u00e1ltal tapasztalhattam csak meg val\u00f3j\u00e1ban a ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis ig\u00e9nyelte napi rutint. <\/p>\n\n\n\n

Csak ekkor tudtam meg, hogy az a “b\u00fatordarab”<\/strong> az oxig\u00e9n palack volt, csak ekkor tudtam meg, hogy a napi rutin r\u00e9sz\u00e9t k\u00e9pezi a fizikoter\u00e1pia is, csak ekkor tudtam meg azt is, hogy mik\u00e9nt lehet a reggeli k\u00f6h\u00f6g\u00e9st ilyedts\u00e9g n\u00e9lk\u00fcl v\u00e9gig hallgatni, csak ekkor tudtam meg, hogy lehet \u00e9rint\u00e9s n\u00e9lk\u00fcl a legnagyobb szeretettel \u00fcdv\u00f6z\u00f6lni.<\/p>\n\n\n\n

\nhttps:\/\/www.facebook.com\/adelina.kis.3\/posts\/3150403458360613\n<\/div>
Forr\u00e1s<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
\n\n\n\n

Vissza a f\u0151oldalra<\/a><\/p>\n\n\n